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Canarias tendrá una estrategia para atender las enfermedades raras

El consejero de Sanidad anuncia que está trabajando en la redacción del documento junto a la federación de pacientes de este tipo de afecciones
Canarias tendrá una estrategia para atender las enfermedades raras
Canarias tendrá una estrategia para atender las enfermedades raras. DA

La Asociación Objetivo Diagnóstico reclamó ayer al consejero de Sanidad, Blas Trujillo, los medios necesarios a los profesionales del sistema sanitario para dar diagnósticos de enfermedades minoritarias. Una representación de la entidad, encabezada por su presidenta, Carmen Sáez, entregó al político grancanario un decálogo de peticiones en el marco de una reunión celebrada en la sede de la Diputación del Común, con la presencia de su titular, Rafael Yanes, y la adjunta segunda, Milagros Fuentes.

Otra de las peticiones trasladadas al consejero se centra en dar a los tratamientos una visión multidisciplinar y habilitar centros rehabilitadores tanto públicos como concertados capaces de abordar las distintas patologías que presentan estos pacientes. “No pretendemos que Sanidad invierta más. Consideramos que tenemos medios humanos y materiales suficientes para resolver muchas de las trabas que tenemos los pacientes. Debemos optimizar los recursos de los que disponemos”, afirmó Sáez.

La asociación también ve imprescindible facilitar la derivación al servicio de alta especialización (CESUR) por parte de Atención Primaria, “ya que nos encontramos con demasiadas trabas burocráticas, ya sea porque los profesionales no conocen cómo llevar a cabo dicha derivación o porque los CESUR no la estiman oportuna”.

Existen alrededor de 6.000 enfermedades minoritarias y las personas sin diagnóstico se encuentran en una situación de vulnerabilidad no solo por el deterioro de su salud, sino por la inexistencia de un epígrafe para ellos, apuntó José Alejandro Medina, jefe de medicina interna del Hospital Quirón.

Por su parte, el consejero de Sanidad indicó que su departamento está trabajando con la Federación Española de Enfermedades Raras en la elaboración de la Estrategia de Enfermedades Raras en Canarias, cuyo documento está “prácticamente terminado” y que espera dé respuesta a muchas de las necesidades que presentan los diferentes colectivos.

Asimismo, Blas Trujillo avanzó que las Islas dispondrán de dos unidades funcionales de referencia para el abordaje de las enfermedades raras con equipos multidisciplinares: una en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria de Tenerife y otra en el Materno Infantil de Las Palmas. E invitó a la asociación a participar en el proyecto de Mesa de Pacientes del Servicio Canario de la Salud (SCS) y a trabajar conjuntamente para mejorar el sistema.

En cuanto a Rafael Yanes, recalcó que desde las administraciones “se debe trabajar en que el diagnóstico sea lo más prematuro posible”.

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