Ocho asociaciones de pacientes exigen a la consejería de Sanidad el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2022-26 que después de tres años continúa parada. Unos 160.000 canarios padecen una enfermedad poco frecuente. La falta de datos estructurados y la dispersión geográfica agravan la dificultad en su atención y les enfrentan a sufrimientos sin una respuesta.
Estas entidades recuerdan que las siete líneas fundamentales de esta estrategia eran crear sistemas de información y registro de enfermedades raras, la prevención y diagnóstico precoz, la organización de la atención sanitaria, el abordaje integral de forma coordinada con otros ámbitos de atención, el acceso a los tratamientos disponibles, la investigación y formación a profesionales sanitarios, y la concienciación de la población.
Sin embargo, lamentan que, a pesar de tener las líneas de actuación claras y una dotación de 11,35 millones de euros, aún no se ha puesto en marcha; por tanto, no existe el comité autonómico operativo, ni nadie trabaja en su aplicación. Además, el registro de enfermedades raras no se está actualizando para identificar qué enfermedades y a cuántas personas afecta para conocer con exactitud la realidad y poder realizar un abordaje preciso.
Tampoco están creadas las unidades de referencia provinciales. Existen consultas médicas donde son derivados los enfermos, según la especialidad que le corresponda, pero en ellas no se puede recibir el abordaje multidisciplinar.
Asimismo, existe una lista de espera de dos años y medio para la consulta de genética del hospital Materno Infantil de Gran Canaria y a esto hay que sumar el tiempo de estudio, soportando un retraso intolerable e inaceptable en la prevención y en el diagnóstico precoz, dando lugar a tratamientos inadecuados y su progresión.
Las asociaciones piden a la Consejera Esther Monzón que les explique “qué se ha hecho y dónde se ha invertido el dinero” destinado al Plan Estratégico, el presupuesto para 2025 y en qué se va a ejecutar. Además exigen que se cree el Comité Operativo para el despliegue de la Estrategia en el que deben participar los enfermos, la actualización del registro de enfermedades raras, la creación de las Unidades de Referencia en el Hospital de La Candelaria y en el Insular Materno Infantil, así como dotar a la Unidad de genética de ese centro de recursos.
Asimismo, piden que se facilite la derivación de los enfermos que lo precisen a los centros nacionales mientras no existan Unidades en las Islas, garantizar el acceso equitativo a tratamientos huérfanos y nuevas terapias, desarrollar la investigación y planes de formación para los sanitarios.
El pleno del Parlamento abordará hoy una PNL en la que se instará a Sanidad a constituir el Comité Autonómico Operativo, reducir el tiempo de diagnóstico, poner en marcha las unidades, reforzar con personal las que realizan pruebas genéticas, actualizar el registro de pacientes y garantizar los tratamientos y terapias avanzadas.
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