El Parlamento regional acogió ayer una jornada organizada por TeidELA y ConEla para impulsar la aplicación efectiva de la Ley ELA en Canarias, un año después de su aprobación en el Congreso de los Diputados. El acto reunió a personas afectadas por ELA y familiares, profesionales sanitarios y sociales, investigadores y representantes institucionales y políticos, que evaluaron los avances, detectaron retos pendientes y reforzaron su compromiso.
Marcelino Martín, presidente de la Asociación TeidELA, recordó que hay 150 personas en el Archipiélago diagnosticadas de esta “cruel, progresiva y devastadora “enfermedad”, mientras los cuidadores, las familias y las asociaciones “intentan llenar los vacíos de un sistema que no llega a tiempo”, por ello insistió en la aplicación “cuanto antes” de la nueva ley para “llegar a los hogares de todas las personas diagnosticadas en Canarias y darles una vida más digna y libre”. Para ello pidió “unidad y colaboración”.
Recordó que con su aprobación “se reconocieron derechos y garantías” de las personas afectadas y sus familias, y celebró que la semana pasada el Consejo de Ministros, aprobara el decreto ley que garantiza la financiación de las ayudas “un paso decisivo para que no solamente se quede en palabras”. Sin embargo, “estamos a la espera de que se concrete en un acuerdo con las comunidades”.
Destacó la importancia de los órganos de coordinación territorial y queda pendiente por conocer “cómo se aplicarán los recursos y cómo se organizarán los servicios” para transformar la vida de quienes conviven con la ELA. “Ha llegado la hora de demostrar que Canarias puede ser referente en la aplicación de la ley ELA”, para ello “los necesitamos a todos y a todas” con el “compromiso y la voluntad de no dejar a nadie atrás”.
Mientras, la presidenta del Parlamento de Canarias, Astrid Pérez, subrayó que “la enfermedad avanza muy rápido, pero la respuesta administrativa, a menudo, no lo hace”, y las familias reclaman “agilidad en los reconocimientos de dependencia y discapacidad, mayor coordinación sanitaria y social, y una aplicación real de todas las medidas de atención integral”.
Insistió en que “quienes padecen ELA no pueden esperar, porque el tiempo es el bien más escaso”. Emocionada, comentó que hace unos días falleció un amigo a quien le diagnosticaron ELA en junio. “No nos ha dado tiempo para asimilar la enfermedad y ahora su fallecimiento”.
Asimismo, alabó “el compromiso incansable de las asociaciones y entidades como TeidELA, su cercanía y su capacidad para convertir el dolor en acción” y que “mantienen una lucha de titanes para defender los intereses y los derechos de los pacientes”.
La directora general de Programas Asistenciales del SCS, Antonia María Pérez, destacó que Canarias cuenta con varias estrategias que “proporcionan una atención integral, favorecen la detección temprana y garantizan el acceso a los recursos diagnósticos, terapéuticos y de protección social”.
Posteriormente en una primera mesa se escucharon los testimonios de afectados y familiares como Víctor Guillermo, Deepu Chulani y Yurena Santana, quienes pidieron agilizar la aplicación de la ley ELA para “garantizar una vida digna” a los pacientes y familiares y alertaron que “no se puede dejar de prestar servicios por una financiación que llega tarde”.
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