A sus cuatro años, Rocío va cada mañana al colegio Óscar Domínguez, en el casco de Arona, pero su delicado estado de salud -sufre la temible enfermedad conocida como piel de mariposa– le obliga a tener a una cuidadora pendiente de ella desde que entra a clase, a las 8.30, hasta que sale, a las 13.30. La pequeña convive las 24 horas del día con el sufrimiento y su cuerpo tiene que estar permanentemente vendado para protegerlo ante una posible contusión o un simple roce, que le causaría una herida en forma de ampolla que debe tratarse de inmediato.
Asier cumplirá tres años en diciembre, sufre la misma enfermedad y el mes pasado empezó en Educación Infantil en el mismo colegio de Rocío. Ambos se han hecho muy buenos amigos y tienen unos padres que no han dejado de luchar ni un solo día desde que nacieron por darles una mínima calidad de vida que la enfermedad les niega diariamente con una crueldad extrema.
La incorporación este curso de Asier al colegio motivó que la dirección del centro pidiera en junio a la Consejería de Educación, con la documentación correspondiente, una segunda cuidadora, solicitud que trajo como consecuencia la visita en dos ocasiones de una inspectora de este departamento para elevar el correspondiente informe. Pero los días pasan y no hay respuesta desde el Gobierno de Canarias.
Laura y Eugenia, madres de los niños, exigen la contratación de una segunda profesional porque, aseguran, la actual cuidadora no puede ocuparse de los dos, teniendo en cuenta, además, que están en diferentes cursos. “Una sola cuidadora no puede atenderlos a la vez porque debe estar pendiente en todo momento de cada uno y están en distintas clases. Ahora mismo ninguno de los dos está suficientemente protegido”, afirma Laura, que explica que “todos los ojos son pocos porque simplemente que la ropa le quede mal puesta o un pequeño empujón de otro niño les causa una herida y un sufrimiento terrible”.
Eugenia apunta que “todas las mañanas tienes que estar pendiente al teléfono por si te llaman del colegio. Yo voy una o dos veces por semana porque el niño se ha caído o se ha lastimado con algo y le salen unas ampollas de sangre y la cuidadora, que es auxiliar de enfermería, no está autorizada a pincharlas”. Ambas recuerdan que las heridas, además del dolor que producen en los niños, generan consecuencias en el futuro, como la retracción de manos y pies, entre otras secuelas.
Durante una de sus visitas, la inspectora vio con sus propios ojos cómo se caían Asier y Rocío. “Vio sus heridas, su sangre y cómo se les curaba. La segunda cuidadora es una necesidad que no se puede retrasar ni un día más y la Consejería ni siquiera se ha manifestado”, lamenta la madre de Asier. “Con Rocío tuvimos un verano estupendo y desde que comenzó en el colegio han vuelto las heridas, los llantos y el calvario”, apostilla Laura.
Plazas de comedor
Ambas madres denuncian que sus hijos contaban este curso con plazas para el comedor del colegio y han tenido que renunciar. Según su versión, la causa radica en que Educación no ha querido ampliar el servicio de la cuidadora una hora más. “Se les llena la boca a los políticos con la integración de los discapacitados y después mira lo que pasa”, señala, indignada, Eugenia. Sí reconocen, en cambio, que en las aulas se ha colocado mobiliario especial, con mesas sin filo, pizarra digital y ventiladores.
El Ayuntamiento de Arona ya aprobó por unanimidad, a principios del mes de octubre, por iniciativa de su concejal de Educación, Leopoldo Díaz Oda, una moción para que la Consejería de Educación contrate a una segunda cuidadora y acabar así con el problema. “Es un tema que requiere una sensibilidad especial, porque una profesional para los dos niños es claramente insuficiente”, indicó Díaz.
Nueve casos en Canarias
La epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, es una enfermedad genética que produce una extrema fragilidad de la piel y mucosas. Sus efectos son demoledores para la calidad de vida del paciente y de su familia. En el Día Mundial de esta enfermedad se recuerda que en España existen cerca de un millar de casos, nueve de ellos registrados en Canarias.
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