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Canarias sopesa si recurrir el caso del niño con Lesch Nyhan, enfermedad que lleva a la automutilación

La semana pasada, el Tribunal Superior de Justicia de Canarias confirmó el fallo de un Juzgado de lo Contencioso Administrativo de Las Palmas de Gran Canaria que concedió a esa familia la mayor indemnización otorgada hasta la fecha
Lesch Nyhan. / DA
Lesch Nyhan. / DA
Lesch Nyhan. / DA

El Gobierno canario sopesa si recurrir, o no, ante el Tribunal Supremo la sentencia que condena a la sanidad pública de las islas a indemnizar con 1,30 millones de euros a los padres de un niño con el síndrome de Lesch Nyhan por una negligencia en un diagnóstico prenatal.

La semana pasada, el Tribunal Superior de Justicia de Canarias confirmó el fallo de un Juzgado de lo Contencioso Administrativo de Las Palmas de Gran Canaria que concedió a esa familia la mayor indemnización otorgada hasta la fecha en España por una mala asistencia médica.

En concreto, el Servicio Canario de la Salud (SCS) no avisó a una madre portadora de esa enfermedad rara y hereditaria, pero que no siempre se transmite, de que las pruebas que le habían hecho durante el embarazo para descartar que el feto la hubiera contraído estaban contaminadas y no eran fiables.

Preguntado por este caso, el consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, ha explicado que el Servicio Canario de la Salud está analizando ese expediente para tomar una decisión.

No obstante, sí ha adelantado que la Consejería y el SCS recurrirán o no ese fallo en función de lo que aconsejen los servicios jurídicos de la comunidad autónoma.

Lesch Nyhan

El síndrome de Lesch Nyhan es una enfermedad rara ligada a una mutación del cromosoma X, por lo que solo la desarrollan los varones, aunque las mujeres puedan ser portadoras.

Se trata de una mutación que priva al organismo de la enzima necesaria para metabolizar las purinas, por lo que el cuerpo acumula altos niveles de ácido úrico, provoca retrasos en el desarrollo psicomotor y suele llevar al paciente a morderse compulsivamente los dedos y labios, así como a autolesionarse de diferentes formas.

Sin embargo, cuando se conoce que una madre es portadora, existen pruebas que pueden detectar durante el embarazo si el feto ha heredado o no esa mutación y si desarrollará o no la enfermedad.

La madre afectada por este caso descubrió que era portadora del síndrome Lesch Nyhan en 2002, al nacer su primer hijo, que hoy padece una discapacidad del 84 por ciento, pero la existencia de pruebas diagnósticas prenatales le animaron, diez años después, a tener con su nueva pareja un segundo hijo, que nació sano.

Con la seguridad que les dio ese caso, los padres decidieron tener un tercer hijo en 2014 tomando las mismas precauciones: someter a la madre a una biopsia de la placenta en el Hospital Materno Infantil de Gran Canaria para tomar muestras de ADN que se analizaron en el Hospital de La Paz de Madrid, especialista en el diagnóstico prenatal de esta enfermedad rara.

La prueba dio de nuevo negativo (feto varón libre de la mutación de Lesch Nyhan), pero el niño nació con esa enfermedad.

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