SOCIEDAD

Los enfermos de fibrosis quística piden ayuda al Defensor del Pueblo

La Federación Española reclama de manera urgente al Ministerio que desbloquee la situación; Canarias lo financiará de manera unilateral

Manifestación de la plataforma de afectados por la Fibrosis quistica pidiendo el Orkambi. | DA

La Federación Española de Fibrosis Quística solicitó ayer la mediación del Defensor del Pueblo ante “la grave situación de bloqueo en el acceso a los nuevos tratamientos”, como el Orkambi y Symkevi.

Aseguran que las personas que padecen esta enfermedad están “sufriendo una larga espera” para que el Ministerio autorice la financiación del Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). Las asociaciones muestran su “impaciencia” mientras “la salud de las personas afectadas continúa deteriorándose”. “El tiempo es crucial”, reivindican, y apelan a la financiación pública “de forma urgente”, para suministrar este medicamento lo antes posible, “independientemente de la comunidad en la que residan”.

Indican que en algunos hospitales y regiones sí se ha prescrito de manera compasiva, por medio del Decreto 1015/2009, “siendo costeado por cada hospital con cargo a sus presupuestos”, pero “esta no es una solución” al problema, sino un “parche”, ya que “el verdadero responsable es el Ministerio”.

Cabe recordar que Canarias decidió recientemente financiar el Orkambi a los pacientes de fibrosis quística con la mutación F508 del gen CFTR y según indicación médica, una financiación unilateral tras no pronunciarse al respecto el Ministerio de Sanidad en la última comisión de Farmacia.