Noemí Gil Melián es una de las participantes más activas en las manifestaciones de la Plataforma en Defensa de los Derechos de la Fibrosis Quística en Tenerife. Es fácil distinguirla, pues acude con una mascarilla, necesaria en las aglomeraciones para evitar contagios. Tiene 29 años y hace tres le trasplantaron los dos pulmones. Asiste comprometida a la lucha por un tratamiento preventivo y saluda con alegría la noticia de que Canarias correrá con los gastos del Orkambi -el medicamento de efecto providencial-, pues “supone un salto de calidad para los niños enfermos, remiten las recaídas y se eleva la esperanza de vida”.
A Noemí no le diagnosticaron la fibrosis quística hasta los 13 años y fue “porque tosía mucho”, perdiendo unos años para poder realizar un tratamiento preventivo. “La fibrosis quística es una enfermedad rara y hace 30 años no se hacían los cribados iniciales y el test del talón al nacer. Estaba diagnosticada como asmática y fue una valoración errónea desde el principio”. Pero quizás -reconoce-, como vivía en la Punta del Hidalgo, mi salud estaba mejor que otros afectados que no viven cerca del mar. De todas maneras, hemos visto que hay personas más fuertes que otras y que desarrollan la fibrosis quística de diferentes maneras. En algunas los síntomas empiezan desde que nacen, pero en mi caso no tuve en la infancia ningún síntoma que hiciera pensar que tendría una enfermedad incurable”, señala.
Tras diagnosticarle la fibrosis quística, comenzó el calvario para Noemí: la falta de información y el empeoramiento progresivo de su salud en menos de 10 años. “Comencé con una medicación y un tratamiento para toda la vida, mañana y noche. Me dijeron que tenía una enfermedad incurable, crónica, y que cada vez mi salud iría a peor, pues es degenerativa. Tenía la mutación F508D. A partir de los 13 años fue cuando comencé a tener cada vez más mocos, me encontraba mal, y me afectaba a la hora de hacer deporte en el Instituto”. “Comencé a sentirme mal a partir de los 16 años -explica-, con unos días que parecía que me estaba muriendo, no podía respirar. Sabía que me pasaba algo, pero no sabía cómo decírselo a mis profesores, y comencé a faltar a clase. Al hacer esfuerzo llegaba a vomitar, pues tenía muchas flemas, y mi cuerpo quería echarlas fuera, y si no lo hacía al sonarme o al orinar, las acumulaba y me generaban vómitos y diarreas, pues tenemos el páncreas y el hígado mal. Empecé a sufrir cada día más, pues me ahogaba y no llegaba aire a mis pulmones. Cada vez tenía una tos más fuerte y se me escapaba el pipí, por lo que tenía que llevar pañales y acudir al baño a cambiarme muchas veces al día”.
Llora de emoción
En la última manifestación de la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística en Tenerife, Noemí lloraba porque ha vivido de primera mano el sufrimiento de esta enfermedad y el cambio radical que supone un tratamiento efectivo o un trasplante: “Lloraba por los niños y niñas afectados, que no pueden hacer una vida normal como cualquier menor. Faltan al colegio, no pueden convivir ni jugar con sus amigos, por miedo a que les contagien cualquier virus. Es muy complicado explicar a un niño que no puede hacer muchas cosas, sufren muchísimo, pues no son conscientes de que deben ponerse una mascarilla, no pueden tener animales en casa, deben lavarse las manos constantemente, no meterse las manos en la boca, etc. Sin duda, por esa parte, agradezco haber vivido mi infancia sin miedo, que no me coartara mi libertad, pero ellos no tienen una infancia normal y deben tener miedo a contagiarse, y a partir de los 13 o 15 años su frustración los lleva a la rebeldía, a tirar la toalla y no luchar más”.
A Noemí se le vino el mundo encima cuando le dijeron que tenía que ser trasplantada: “En mi caso -recuerda- fue estar más o menos bien, aguantada y sin ingresos, a prácticamente quedarme hospitalizada y tratarme cada vez con mayores dosis de medicación. El tratamiento me causó una diabetes y después me dijeron que o me trasplantaba o moriría. En este punto, mi especialista fue precavido y me mandó bien a Madrid, caminaba, me administraban oxigeno un par de horas al día. Dentro de lo que cabe, podía estar más o menos fuerte para esperar en condiciones idóneas que llegara un donante compatible. Esperé muchos meses y cuando me dijeron que me operaban estaba muy contenta, pues creía que iba a cambiar mi vida, que podría volver a estudiar, a trabajar en alguna labor que no requiriera un gran esfuerzo físico, que viviría hasta los 70 o 80 años. Pero la realidad no es así”. “Hace tres años que me operaron y llegué a Madrid más o menos bien. Fue una suerte, pues durante la operación me dieron varios microinfartos y uno me dejó ciega. Durante seis meses perdí la esperanza de volver a ver, pero poco a poco fui recuperando la vista. La visión quedó distorsionada, no puedo conducir ni estudiar como una alumna normal, pero tampoco tengo esa discapacidad para poder estudiar en la ONCE”, apostilla. Noemí recuerda con angustia algunos días en Madrid: “Fue un año y medio antes de operarme en los que llegué a pensar si valdría la pena, pues vi morir a compañeras que esperaban o que sufrieron el rechazo tras la operación, y después otros seis meses de postoperatorio”.
Cuenta atrás
La lagunera también lucha contra el rechazo de su cuerpo a los pulmones, “pues, por mucho que me cuide, tengo asumido que el rechazo llegará, y he aceptado esta situación, si no aparece un nuevo donante moriré, y si llega, sería difícil que pudiera optar a otro trasplante si mi páncreas o mi hígado no están bien, pues el porcentaje de rechazo aumentará”. Cuestionada por cómo asume que no podría llegar a vivir más allá de los 40 o 50 años, afirmó: “Cada día es uno más por el que tengo que dar las gracias a los médicos y a mis ángeles salvadores [el chico del que tengo sus pulmones y sus padres]. Tengo claro que debo aprovechar mi vida al máximo, pues no se conoce a una persona trasplantada de pulmón que haya aguantado 20 años. Vivo la vida al máximo, mi familia y mi pareja [conviven y están prometidos] lo saben, tengo claro que me han regalado unos años más de vida, pero no voy a perder la esperanza”, finaliza Noemí Gil.
“Vivo con el miedo a que vuelva, pero lo recuerdo como un mal sueño”
Cuestionada por el cambio que ha tenido en su vida, Noemí Gil (en la foto con mascarilla) aseguró que “he dejado atrás las flemas, la tos constante y la asfixia que sentía al respirar, pero la enfermedad no desaparece, pues los pulmones volverán algún día a enfermarse. La fibrosis te lleva al agotamiento físico y mental, te duele la cabeza, tienes sinusitis, y no recuerdo un día en el que no haya luchado por respirar, por vivir. Vivo con el miedo a que los síntomas vuelvan, pero, por otro lado, lo recuerdo como si fuera un mal sueño. Ahora me despierto respirando bien, feliz y, si no es por la vista, estaría casi perfecta. Sigo tomando mucha medicación y tengo que controlar mi alimentación, sobre todo las comidas que pueden provocarme una gastroenteritis. Visito a seis especialistas en el hospital, neumólogos, endocrinos, oftalmólogos…, y al ginecólogo”, pues la fibrosis disminuye la fertilidad.
LA Fibrosis quística es una enfermedad hereditaria e incurable provocada por un mal funcionamiento de las glándulas mucosas y sudoríparas. Afecta principalmente a los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos y los órganos sexuales. La fibrosis quística hace que la mucosidad sea espesa y pegajosa, tapando los conductos biliares y pancreáticos, así como los pulmones, dificultando la respiración y facilitando el crecimiento de bacterias, hasta provocar infecciones repetidas y un daño irreversible. En algunos afectados se manifiesta desde el nacimiento, en otros, en la adolescencia o al inicio de la edad adulta.
Tratamientos
Partiendo de la base de que es incurable, los tratamientos van destinados a paliar los efectos de la afección y lograr una mejora de la salud. Con el avance de los medicamentos, algunos afectados pueden vivir pasados los 40 o 50 años. Los pacientes deben realizar además terapias respiratoria y nutricional. El laboratorio Vertex es el pionero en su estudio con medicamentos como Kalydeco (ivacaftor), Orkambi (ivacaftor/lumacaftor), Symkevi (ivacaftor/tezacaftor) y un triple combo (aún sin nombre comercial en Europa) que supera con creces los tres anteriores.
Canarias negocia con el laboratorio para administrar el medicamento a los pacientes en riesgo; Alarcó llevará al Senado su pago nacional
Tras varios meses de lucha y presión popular, la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias informó el pasado lunes de que se hará cargo de la financiación del medicamento Orkambi para los 34 pacientes diagnosticados de fibrosis quística con la mutación F508 del gen CFTR -el más severo heredado por el afectado de ambos progenitores-, como reclamaban los padres de los enfermos.
El Ministerio de Sanidad ha rechazado en varias ocasiones su financiación pública y la fijación de precio. La Consejería confiaba en que esta situación se desbloquease en la comisión de Farmacia celebrada el viernes 30 de noviembre en el Ministerio, ya que la ministra había emplazado al consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, a esta cita en la que se abordaría el tema, pero el asunto no fue incluido en el orden del día, para desesperación de los afectados.
Ante la falta de respuesta por parte de Madrid, el Servicio Canario de la Salud ha tomado la decisión de financiar unilateralmente el tratamiento. Durante meses, las familias de los afectados venían demandando esta medida por parte de la comunidad autónoma, y para ello buscaron la ayuda de los partidos políticos y el Diputado del Común. Se logró una PNL en el Parlamento canario que instaba a la Consejería a financiar el Orkambi, y finalmente ha cedido ante la presión mediática y de la Justicia, tras llevar el caso a la Fiscalía Ángeles Aguilar.
Aguilar, la madre de Ricardo, un niño de 12 años, que ha sido portada de DIARIO DE AVISOS, afectado por la fibrosis quística F508D, sintió rabia tras conocer la financiación de la Sanidad canaria, pues lleva un año luchando por esta solución, y se preguntó: “¿Cómo puede ser que hace cuatro meses la Consejería de Sanidad pusiera tantos impedimentos para la financiación del Orkambi, porque según ellos no había dinero, y, ahora que el Gobierno central no lo financia, entonces sí hay dinero? A mí no me vale ahora, fue hace unos meses cuando la salud de mi hijo comenzó a deteriorarse”, lamentó esta madre coraje lagunera, enfermera de profesión, que siempre ha afirmado que “los verdaderos héroes y luchadores son los niños y niñas guerreros y supervivientes que luchan día a día por sobrevivir”.
El Senado y La Laguna
El próximo viernes, el senador del PP Antonio Alarcó presentará en la Cámara Alta una propuesta para que el Ministerio de Sanidad se haga cargo de la financiación del Orkambi. El día anterior, el también concejal lagunero llevará una moción institucional al Pleno del Ayuntamiento de La Laguna para que sea aprobada.
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