Maby García: “Soy una mujer con suerte y no pierdo la esperanza de vivir muchos años”

De nombre casi impronunciable, ha sido gracias al partido benéfico de fútbol celebrado el pasado día 30 de diciembre en Tejina cuando ha salido a la luz la linfangioleiomiomatosis (LAM), una enfermedad rara que padecen mujeres en edad fértil, y la labor desarrollada por la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (Aelam).

La LAM es una enfermedad pulmonar poco frecuente y de causa desconocida, que afecta a mujeres, por lo general, en edad fértil y que se caracteriza por una proliferación de células que invaden el tejido pulmonar, formando quistes, de modo que va destruyendo progresivamente el tejido pulmonar sano, entorpeciendo la respiración y, por lo tanto, el suministro de oxígeno al organismo de la afectada.

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Se estima que la linfangioleiomiomatosis podría afectar en España a alrededor de 200 mujeres, muchas de ellas sin un diagnóstico acertado de la enfermedad. La tinerfeña Maby García, de 41 años, es vocal de la asociación nacional Aelam, y fue diagnosticada con LAM en 2016. La esperanza que irradia muestra que se puede luchar y sobrellevar una enfermedad, todavía incurable, con positividad.

“Estaremos siempre agradecidas a Pedro Gutiérrez, David Dorta y a todos sus amigos que participaron en el partido benéfico celebrado el pasado domingo en Tejina, porque nos han dado una visibilidad importante y eso para nosotras es fundamental. Todo el dinero recaudado irá destinado a la investigación de esta enfermedad en el único lugar de Europa donde se estudia”, en el Instituto Catalán de Oncología-Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (ICO-Idibell), en Hospitalet del Llobregat.

“A nivel nacional somos unas 180 asociadas y posiblemente unas 200 afectadas, mientras que en Canarias somos unas ocho afectadas, de las cuales cuatro estamos asociadas en la provincia tinerfeña y dos en la de Las Palmas”, aseguró esta mujer residente en Santa Cruz.

Esta enfermedad rara está considerada como una patología pulmonar: “Nuestras células LAM nacen en algún tejido hormono-dependiente y van hacia los pulmones por la sangre o el sistema linfático. Esas células se van comiendo el tejido pulmonar y vamos perdiendo la capacidad para respirar. A muchas afectadas nos salen unos quistes llamados bullas que van creciendo en los pulmones. Otras afectadas pueden presentar otros quistes extrapulmonares, unos en los riñones y otros en el abdomen, en mi caso medía 30 centímetros. Era como un globo que desplaza a los órganos y había un gran riesgo de que reventara y produjera hemorragias internas”, manifestó.

García reconoció que actualmente “no hay una cura para la linfangioleiomiomatosis, y si la afectada tiene la enfermedad muy desarrollada, tendrá que ser trasplantada de los dos pulmones”. “Es como si empezara de nuevo a caminar el reloj en su marcha atrás, porque la enfermedad la sigues teniendo”, incidió. En el caso de las afectadas canarias, tienen que desplazarse a los hospitales Puerta de Hierro o 12 de octubre (Madrid), Vall d’Hebron (Barcelona), Valencia o Córdoba para ser trasplantadas.

diagnóstico

Uno de los mayores contratiempos de esta dolencia es “su dificultad para ser diagnosticada”, pues tiene unos síntomas muy comunes. “Normalmente esta enfermedad tarda muchísimo en ser correctamente diagnosticada, pues los síntomas que tiene son muy variados, pues habitualmente padecemos cansancio y tos seca. En mi caso fue la excepción de todas las compañeras que conozco, pues yo entré en el Hospital de la Candelaria en 2016 con ese bulto en la barriga. A las cuatro horas de estar en la Residencia me diagnosticaron LAM. Llevaba un año sintiéndome un poquito cansada, pero yo lo asociaba al estrés y los doctores pensaban inicialmente que tenía un cólico nefrítico porque tenía dolor en el riñón, pero me hicieron una ecografía y los radiólogos ya me adelantaron un diagnóstico que luego se confirmó con la biopsia. Los especialistas de La Candelaria fueron magníficos y acertaron de pleno, y no es habitual, pues la LAM se confunde inicialmente con asma o EPOC”. Ahora se está tratando en el Hospital Universitario de Canarias (HUC), “pues es allí donde están las otras tres afectadas de la Isla y nos trata así el mismo neumólogo, el doctor Orlando Acosta”.

Esta patología solo se da en mujeres y en edad fértil, por lo que vulgarmente se la conoce como “la enfermedad de las mujeres que nunca verán crecer a sus hijos”, debido a que los médicos “nos recomiendan no tener hijos, salvo por tu cuenta y riesgo, pues esta enfermedad tiene un componente hormonal muy grande y si te quedas embarazada evoluciona de una manera muy rápida, además de que el bebé resta mucha capacidad pulmonar a la madre, pero es una enfermedad genética, no hereditaria”. En el caso de Maby, su hija tiene 18 años, pues su enfermedad no se desarrolló hasta bien entrada la treintena.

Además, “antes la esperanza de vida una vez diagnosticada era de 10 años, pero hay que tener en cuenta que la virulencia no es igual en cada mujer afectada. Hay compañeras en las que va muy ralentizada, por ejemplo, la presidenta nacional lleva 18 años con la enfermedad, y en otros casos la compañera es diagnosticada y al cabo de varios meses debe pasar de inmediato a ser trasplantada”.

En 2015 se logró un avance importantísimo en la linfangioleiomiomatosis cuando desde la Fundación LAM en Estados Unidos descubrieron que un medicamento que se llama Sirolimus (que es un fármaco inmunosupresor que se utilizaba para evitar el rechazo de órganos trasplantados, sobre todo renales) ralentizaba a las células dañinas en un alto porcentaje de enfermas. “Este fármaco nos da una mayor esperanza y calidad de vida. Porque cuando la enfermedad avanza no puedes hacer nada. Cualquier cosa de tu vida cotidiana, como caminar, pasear, trabajar, hacer la comida o cualquier esfuerzo, se hace cada vez más cuesta arriba, pues te entra el agotamiento y el cansancio, además de no poder respirar”.

La medicación con el inmunosupresor Sirolimus, también denominado Rapamicina (sí, proviene de Rapa Nui, la isla de Pascua), tiene bastantes efectos secundarios, como dolores de cabeza, náuseas, vómitos, cansancio, retención de líquidos, aumenta significativamente la probabilidad de padecer un cáncer, daña el hígado y hay que controlar el corazón, “pero, sin duda, compensa por la calidad y la esperanza de vida que ganamos”, reafirmó. “A las compañeras que entran en lista de espera para un trasplante se les quita la Rapamicina, y se nota muchísimo que su salud cae en picado, pues es la sustancia activa que mantiene a raya a la LAM”.

Maby García considera que ha tenido “mucha suerte”, pues su diagnóstico fue rápido y “no pierdo la esperanza de vivir muchos años”, además “mi empresa no pone pegas para que pueda acudir a consulta o a recoger la medicación cada vez que lo necesito y, voy varias veces al mes al Hospital”, aseguró.

Sin embargo, desveló que lo que peor llevan muchas enfermas de LAM es el “desconocimiento” y la “incomprensión” que todavía hay en la sociedad y su entorno, pues “no solo tenemos que lidiar y luchar contra la enfermedad, sino con una sociedad que nos ve físicamente bien y piensa que no estamos enfermas, y no tienen conciencia de que realmente la estamos padeciendo, no nos ayudan, creen que no tenemos nada y que nos inventamos todo”, finalizó.

Pedro Gutiérrez y David Dorta, los artífices de un partido solidario

El campo de Tejina fue el escenario el pasado 30 de diciembre del encuentro de fútbol solidario entre los amigos de Pedro Gutiérrez y los de David Dorta, que, con el lema Ayúdanos a respirar, destinó su recaudación a Aelam. La labor altruista del luchador durante los últimos años, junto a Dorta y Añaterve Abreu, merece un reconocimiento.