la palma

Andrea, una madre en lucha por la equidad sanitaria con La Palma

La madre de Mateo, un niño de tres años al que desde hace apenas siete meses se le ha diagnosticado una enfermedad rara, la Distrofia Muscular de Duchenne, reclama la urgente implantación en el Hospital General de La Palma de un servicio de Neurología Infantil
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Andrea y Mateo juntos, preparados para encarar un nuevo día. | DA
Andrea y Mateo juntos, preparados para encarar un nuevo día. | DA

Sostener el equilibrio, no rendirse ante la impotencia y sucumbir al dolor, logrando renovar la voluntad día tras día cuando tienes un hijo de 3 años con una enfermedad rara, y carencia de especialistas en el Hospital de un territorio donde se soportan las condiciones sanitarias impuestas por la doble insularidad, no es nada fácil. Andrea Martín, vecina de El Paso, lo sabe. Es la madre de Mateo, al que hace apenas siete meses se le ha diagnosticado Distrofia Muscular de Duchenne, más conocida en los circuitos sanitarios como DMD, y que afecta a 1 de cada 3.600 nacimientos de niños varones.

Este diagnóstico pone en el horizonte de la joven madre y de su compañero, la posibilidad cierta de que su pequeño hijo Mateo pueda perder la capacidad de caminar, algo que ocurre habitualmente a quienes padecen esta enfermedad hereditaria trasmitida de madres a hijos, y que puede obligar a que en los próximos años el niño tenga que usar silla de ruedas y a una perdida progresiva de la movilidad, acompañada de una muy limitada esperanza de vida. Andrea puede y debe afrontar su realidad, que la obligará a acompañar a su hijo, en un futuro algo incierto, en probables operaciones para ralentizar el proceso de distrofia de sus músculos, la reiterada vigilancia de cardiólogos y neumólogos, y las visitas periódicas, con traslados incluidos, al Hospital Universitario de Tenerife, donde existe la única consulta para toda la provincia de Neurología Infantil del Servicio Canario de Salud.

Con lo que no puede conformarse Andrea, nos cuenta, es con la falta de medios, con la inexistencia en una isla como La Palma y en su Hospital General de una consulta de neurología infantil, o con medios suficientes para evitar que ella y su hijo tengan que trasladarse habitualmente hasta Tenerife. A todas esas circunstancias, por increíble que parezca, se suman otras como las peleas con la sanidad canaria por ofrecer a Mateo servicios esenciales que puedan alumbrar la esperanza de retrasar los efectos de la enfermedad sobre el habla y la movilidad, tales como Logopedia y Fisioterapia. Solo en seis meses de recorrido con la enfermedad de Mateo, esta joven madre de 26 años ya ha tenido que enfrentarse al servicio de Rehabilitación en el Hospital General de La Palma, donde sin mediar explicación alguna, se recomendó que Mateo no continuara con las sesiones de fisioterapia, algo que desautorizó con posterioridad la neuróloga infantil. Mateo es “un niño feliz e inteligente”, pero su madre sabe que tendrá que explicarle, cuando los síntomas avancen, los condicionantes de la enfermedad.

Mateo aún no lo sabe, pero tiene el privilegio de contar con una madre que tiene claro que “nunca le voy a decir a Mateo que no puede hacer esto o lo otro, que no es posible; reconocerá por si mismo los límites y nosotros le acompañaremos en ese camino. Ahora solo puedo pensar en el día a día, en luchar porque pueda disponer de todos los recursos que le den calidad ad de vida y puedan retrasar la aparición de los síntomas”. Andrea no se avergüenza al reconocer que está recibiendo apoyo psicológico y terapia para encajar esta nueva realidad que se presentó de repente, a partir de una noche de noviembre y con una fiebre que terminó en convulsiones, en Urgencias y desde allí, a numerosas pruebas que evidenciaron el diagnóstico médico que da nombre solo a parte de la vida de Mateo.

Andrea, una madre joven que debuta en un mundo de facultativos, consultas, fríos pasillos y traslados en avión, no comprende como son las asociaciones de padres vinculadas a la enfermedad las que buscan tiempo y recursos económicos para la investigación y mantiene la firmeza al recordar que “la sanidad pública nos tiene que dar los medios suficientes aquí, en nuestra isla”.

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