Granadilla de Abona celebra mañana la undécima edición de la Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, siendo el único municipio del Archipiélago que organiza un foro sobre estas patologías poco frecuentes desde hace más de una década.
La iniciativa, organizada por la Concejalía de Salud que dirige María de la O Gaspar, y la colaboración del Gobierno de Canarias y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), tiene como lema Un desafío integral y global. La cita será en el auditorio del Espacio Cívico de San Isidro (SIEC), de 9.30 a 14.30 horas, y está dirigida a colectivos, asociaciones, afectados y familiares, así como al público en general, para trabajar en pro de la sensibilización y hacer un llamamiento sobre la importancia de la investigación y del trabajo en red.
El alcalde, José Domingo Regalado, explicó que se trata de un encuentro que se ha convertido en un referente a nivel regional, y al que acude un mayor número de colectivos relacionados con las enfermedades raras en cada edición, así como profesionales del ámbito sanitario que están interesados en unirse a la línea de trabajo desarrollada hasta la actualidad, siempre de la mano de las instituciones, asociaciones y profesionales, para entre todos aunar esfuerzos y recursos que ayuden al bienestar y calidad de vida de aquellas personas que sufren algún tipo de enfermedad poco frecuente.
María de la O Gaspar señaló que esta propuesta está enfocada a servir de plataforma a todas las personas afectadas y sus familias para hacer visibles sus necesidades e inquietudes, además de exponer lo que en Canarias se viene trabajando y desarrollando a nivel institucional, sanitario, social y asociativo en lo concerniente a patologías poco frecuentes. Agregó que también se centrarán en ofrecer información actualizada en cuanto a movimientos asociativos y líneas de actuación y de investigación. “Nos parece necesario sensibilizar a la sociedad, a la comunidad sanitaria y a todos los agentes que intervienen en el día a día de aquellas personas que padecen patologías poco frecuentes y sus familias, y mostrarles referentes y recursos existentes a los que poder acudir para recibir sus servicios” apuntó.
Este encuentro contará con la colaboración de Feder, que con su representación en el territorio canario apoya este tipo de acciones que se organizan en el municipio, además de ofrecer el Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras (SIO), de carácter gratuito.
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