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“Necesitamos ocuparnos de nuestros hijos siempre, no solo hasta los 18 años”

Miles de familias intentan cambiar una normativa que afecta a los padres cuidadores de hijos afectados por una enfermedad grave o discapacidad, que tienen derecho a una reducción horaria en sus trabajos, sin disminución económica. “Nos vemos en breve incorporándonos a nuestros puestos de trabajo al 100% sin saber lo que pasará con ellos”, aseguran

Elia Sacramento y Alexandra Delgado posan en la Plaza del Charco de Puerto de la Cruz. | DA

Alexandra Delgado y Elia Sacramento son dos madres tinerfeñas que, en representación de decenas de familias de Canarias, han alzado su voz, para intentar cambiar una injusta normativa que afecta a los padres cuidadores de hijos afectados por una enfermedad grave que requiere hospitalización, vigilancia domiciliaria y, en sus casos de discapacidad, que tienen derecho a una reducción horaria en sus trabajos, sin disminución económica, pero que perderán este derecho cuando cumplan los 18 años.

“Necesitamos ocuparnos de nuestros hijos siempre, no solo hasta los 18 años, porque ellos no dejan de ser dependientes por cumplir la mayoría de edad. En muchísimos casos la situación tiende a empeorar”, recalcan ambas progenitoras.

El mayor problema que afrontan es que al agotarse este permiso “debemos incorporarnos al puesto de trabajo, dejando a nuestros hijos desahuciados, porque con 18 años muchos no tenemos con quién dejarlos. La situación que vamos a pasar los padres que en breve nuestros hijos cumplirán la mayoría de edad es terrible”, aseguró Alexandra Delgado.

En las próximas semanas este colectivo de familias presentará una Proposición no de Ley (PNL) en el Parlamento de Canarias, de la mano de Teresa Cruz Oval (PSOE), para interceder ante el Gobierno de Canarias y la Seguridad Social y plantear el cambio de esta situación. Han presentado más de 15.000 firmas ante el Gobierno de Canarias para tal fin.

Además, el colectivo en Canarias ha enviado cartas al presidente del Gobierno Pedro Sánchez, al de Canarias, Ángel Víctor Torres, al Ministerio y a la Consejería de Servicios Sociales solicitando la ampliación de este derecho y el cambio de la normativa.

Precisamente, la Junta de Andalucía reconoció en 2017 que puede prorrogarse este permiso hasta los 26 años, “y creemos que debe ser una medida homogénea en todo el país, pero a la vez entendemos que debe ser para todo tipo de trabajadores, no solo para el personal funcionario y laboral de la Administración, como es el caso andaluz”.

Buscan fórmulas más flexibles que permitan una mejor conciliación de la vida personal, familiar y laboral, y que este permiso pueda solicitarse no solo durante la minoría de edad de los hijos e hijas con cáncer u otra enfermedad grave, sino también durante la mayoría de edad siempre que convivan con sus progenitores y se acredite que su situación exige una atención continua y permanente.

“Nos vemos en breve incorporándonos a nuestros puestos de trabajo al 100% de la jornada sin saber lo que pasará con nuestras hijas mientras su cuidado continuo persiste”, aseguró Elia Sacramento.

La ley está pensada para ayudar a las familias con menores con enfermedades graves, “pero se supone que son patologías transitorias en el tiempo, lo que el menor esté enfermo y pueda superar la patología, pero, ¿Qué hacemos con las enfermedades genéticas y hereditarias que suelen ser degenerativas y que llevan a los que la padecen a ser discapacitados y dependientes?, es que a mayor edad, su salud no va a mejor, sino a peor. La adolescencia supone un empeoramiento general de estas enfermedades”, destacó Sacramento.

Katerina, la hija de Alexandra Delgado, cumplirá los 18 años el 30 de marzo por tanto, ve “con resignación que la situación se va a complicar y le obligará a tomar una decisión drástica”. Docente de Secundaria, señala que “mi única opción ahora mismo es cogerme una baja”, obligada por sus problemas de salud, pero “imagínate esta situación en una madre que no es funcionaria ni pueda dejar su trabajo, ¿Dónde deja a su hijo? Si no hay una ayuda familiar es imposible, y con la COVID, es aún más complicado”.

Delgado reconoce que tiene un “día a día muy estresante”. Katerina padece una epilepsia refractaria, con un daño neuronal muy importante generado desde temprana edad, así como esclerosis tuberosa, autismo y graves problemas de conducta que la llevan a autolesionarse, “no hay manera de pararla, es difícil calmarla”. “Nuestra vida gira alrededor de nuestros hijos. Esto también es un trabajo, lo que pasa es que hemos dejado durante varias horas de hacer un trabajo profesional, para ser cuidadores de nuestros hijos. Esa ocupación debe ser recompensada, porque también aliviamos la carga de las arcas de la Seguridad Social”, aseguró.

Katerina, la hija de Alexandra Delgado, cumplirá los 18 años el próximo 30 de marzo. | DA

24 horas pendiente de nuestros hijos e hijas

Elia Sacramento, profesora de Primaria, es madre de Laura, una joven con síndrome de Rett, que cumplirá 18 años el próximo 5 mayo. “Son 24 horas ejerciendo de cuidador, ni por la noche descansamos, y es una parte que no se ve. Si el nivel de estrés del cuidador es alto, su intranquilidad es mayor, ellas notan que estás cansada, estresada o de mal humor”, reconoció.

“En cierto sentido podemos ser afortunados porque tenemos un trabajo fijo, pero nadie sabe cual es nuestro día a día, lo que sufrimos y dejamos de poder vivir por tener un hijo con discapacidad. Física y psicológicamente, las familias estamos agotadas. El cuidado continuo y permanente que requieren esos niños supone que tengas que estar pendiente de las visitas y pruebas médicas”. Cuando llegaron sus primeras menstruaciones fue un continuo ingreso hospitalario para Laura. “Entré en una depresión. Lo peor que hay es ver a mi hija en el hospital. Ahora toma un montón de medicación para tenerla mantenida, pero todos los días tiene como mínimo dos o tres crisis, aunque no son de gran magnitud”. Por tanto, “es imposible que nuestros compañeros nos tengan constantemente que sustituir. Para poder ir a trabajar o realizar una gestión tengo que dejar a Laura con una cuidadora”.

“Además, tenemos el hándicap añadido de que nuestras hijas no se comunican, no por eso quienes mejor las conocen son sus padres, somos los que sabemos lo que necesitan, con la mirada o el matiz del grito”, finalizó Eli Sacramento.

La actual situación produce un importante impacto en el núcleo familiar

Si no se actúa, muchas familias con un menor afectado por cáncer u otra enfermedad grave sufrirán una desprotección social con un gravísimo impacto económico en la unidad familiar.

Esta prestación, regulada por Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, viene a cubrir la pérdida de ingresos que sufren los padres o madres al tener que reducir su jornada laboral para atender a los cuidados directos, continuos y permanentes que requieren la enfermedad grave de sus hijos menores. Lo lógico sería pensar que dado que cada vez es más duro su cuidado, las ayudas que reciban los padres cuidadores deberían aumentar o, en todo caso, mantenerse. Pero no, ocurre lo contrario.

En muchas familias como el desgaste económico y físico es constante y con el tiempo se vuelve todavía mayor. En primer lugar, las familias tienen que hacer frente a una consecuente reducción de ingresos como adecuar sus viviendas, adquisición de vehículos adaptados, búsqueda de una persona cuidadora de apoyo para tener horas de “respiro”, el gasto en las terapias y los productos de apoyo en los tratamientos y el abordaje de la enfermedad.

Por otro lado, la falta de plazas disponibles obliga a algunas familias a tener a los discapacitados en su domicilio, y no es fácil encontrar una persona cuidadora de apoyo. La mayoría de las madres en esta situación, cuando sus hijos cumplen 18 años, se ven obligadas a renunciar a su vida laboral y profesional y laboral. Esto supone una merma en los ingresos del núcleo familiar.

Diversos estudios, como el de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estiman que esta prestación es fundamental para frenar el impacto de la enfermedad, ya que el 44% de ellas tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, pero también para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%). En suma, estos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para casi el 30% de estas familias.

Varios niños juegan en las dependencias de la Asociación Autismo Sur. DA
Varios niños juegan en las dependencias de la Asociación Autismo Sur. DA

Una reforma que beneficiaría a miles de familias en todo el país

Miles de familias en toda España plantean a la Seguridad Social la necesidad de reformar el Real Decreto 1148/ 2011 por el que se regula “la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave”, de tal forma que las progenitores cuidadores de afectados por una enfermedad grave, y en sus casos de discapacidad, no pierdan el derecho a la reducción de jornada laboral cuando cumplan los 18 años.

Creen que es conveniente flexibilizar los requisitos establecidos debido a que hay muchos supuestos en que la necesidad de proporcionar cuidado directo continuo y permanente no desaparece cuando cumple dicha edad, sino que persiste y frecuentemente se ve intensificada, causando problemas para que los progenitores o el entorno cuidador puedan conciliar la vida familiar con la laboral.

Reclaman establecer como situación asimilada, a efectos de adquirir la condición de beneficiario, la de las personas menores de 26 años con una discapacidad de las que precisan grandes necesidades de apoyo, tanto para los progenitores como los cuidadoras, sobre todo en un alto porcentaje de discapacidad a consecuencia de una parálisis cerebral, enfermedad mental, discapacidad intelectual, o del desarrollo físico o sensorial.

Para articular dicha reforma deben modificarse la Ley General de la Seguridad Social (artículos del 190 al 192), para que entre otras cosas, el progenitor o cuidador de un menor de 26 años pueda acceder al subsidio establecido. También hay que modificar el Estatuto de los Trabajadores (artículo 37.6), y la Ley del Estatuto Básico del Empleado Público (artículo 49 E).