La Palma

Darío, el niño palmero que sufre la enfermedad de Duchenne y espera por Sanidad

Darío padece una enfermedad ‘rara’ e incurable, y Sanidad le ha denegado un medicamento que frena los síntomas porque ya no camina; para su progenitora, el motivo real es “puramente económico”

Darío, de 10 años, paciente de Duchenne, y su madre, Lucía, que lucha para que Sanidad costee el tratamiento que frena su enfermedad | CEDIDA

Cuando Darío cumplió los tres años y medio, sus padres, Lucía y Pedro, recibieron la noticia de que padecía una enfermedad rara, incurable. Se trataba de Duchenne, un tipo de distrofia muscular que va mermando sus capacidades motoras hasta provocarle problemas cardiorrespiratorios que, en última instancia, desembocan en la muerte. Desde entonces, su lucha por sobrevivir el mayor tiempo posible no ha cesado.

Ahora, con 10 años, Darío ya no camina, y esa circunstancia es a la que, según Lucía, “se ha aferrado Sanidad para interrumpirle el tratamiento con Ataluren”, un fármaco que “le dio buenos resultados mientras lo estuvo tomando, de 2017 a 2019”. Sin embargo, afirma que las autoridades sanitarias sostienen que el hecho de que ya no pueda andar hace que se cuestione la efectividad del remedio; ello, a pesar de que la neuróloga pediátrica que lo atiende en Tenerife le ha recetado el medicamento en distintas ocasiones.

Hasta tres veces se ha dirigido Lucía al Diputado del Común, siguiendo el consejo que le dio el senador autonómico Asier Antona, con el objetivo de que le reanuden el tratamiento a su hijo, que ya experimenta dificultades en el tren superior, afectándole a la movilidad de los brazos y la mano. “El Ataluren es lo único que le ha funcionado. Es paliativo, no cura, pero ayuda a que la enfermedad avance más despacio”, señala. No obstante, si bien el organismo que dirige Rafael Yanes siempre ha accedido a atender su caso, dice que Sanidad le ha seguido denegando las solicitudes cursadas.

“Esta semana ya reventé y lo casqué en las redes sociales con un vídeo”, destaca. Una pieza audiovisual de unos siete minutos que ayer corrió como la pólvora por la red y que traspasó fronteras más allá de la Isla Bonita, de la que son oriundos Lucía, Pedro y Darío. Concretamente, del municipio de Los Llanos de Aridane. Es más, son conocidos por, entre otras cosas, regentar la afamada cafetería El Parral, situada en La Carrilla.

Para Lucía, con independencia de los argumentos esgrimidos por Sanidad, la razón por la que no autorizan que el pequeño Darío tome Ataluren es “puramente económica”, puesto que el coste del fármaco oscila entre los 200.000 y los 300.000 euros al año. Pero lo que está en juego es la vida de su retoño, y, como cuenta al DIARIO, “el siguiente paso son complicaciones cardiacas y pulmonares, y es justo lo que queremos evitar”.

DE “SENTIR CULPA” A ACUDIR A LA JUSTICIA HASTA LAS ÚLTIMAS CONSECUENCIAS

En el momento en que Lucía supo que había sido la que, por la lotería genética, le había transmitido a Darío la enfermedad de Duchenne, afirma que percibió la sensación de que “se te cae el mundo”. “Lo primero que sientes es culpa, rabia, impotencia y miedo a perderlo”, cuenta. Pero, con el paso de los meses, a medida que iba investigando en qué consistía esa patología, reunió más fuerzas para tratar de salir adelante y agarrarse a cualquier hilo de esperanza.

Así, explica que dio con Duchenne Parent Project, entidad con la que colabora desde hace años organizando eventos benéficos que permitan financiar nuevas investigaciones. Paralelamente, ha acudido varias veces a un hospital especializado en esta distrofia, el Sant Joan de Déu.

Y, una vez alcanzado este punto, en el que peligra la supervivencia de Darío, Lucía señala que irá a la Justicia para exigir a Sanidad que traten a su hijo con Ataluren. “Hay antecedentes en otras partes de España en las que se ha concedido la medida cautelar. Si se la aprueban a Darío, será el primer niño de Canarias que lo consigue”, detalla. Por tanto, casi con toda probabilidad, el próximo campo de batalla en el que tendrá que continuar con su pelea por vivir será un juzgado.