Pilar Fumero es una tinerfeña de 52 años que vive en Granadilla, en el sur de la Isla, y que desde hace 15 padece atrofia cerebelosa, síndrome del piramidal y síndrome parkisoniano. Unas patologías de origen neurológico que le impiden hacer vida normal y por las que posee una discapacidad reconocida del 68%.
Tiene serias dificultades para hablar y para caminar. De hecho, cuando sale a la calle, lo hace con un pequeño vehículo, tipo motocicleta, que le permite moverse con mayor rapidez y seguridad. Eso sí, siempre y cuando transite por calles accesibles, que, a su juicio, son muy pocas. Su día a día es bastante complicado.
Pilar cuenta a DIARIO DE AVISOS, en una conversación por escrito, porque le resulta muy difícil expresarse y hacerse entender, que limpia su casa “lentamente” y como buenamente puede, que se pone a ver la televisión o a leer cosas en el móvil. Una rutina que le hace sentirse muy mal emocionalmente, pues con los años su calidad de vida se ha ido reduciendo.
“Los días son muy duros, se me hacen largos y a veces me derrumbo. A mí me encantaría, además de que lo necesito, acudir a algún centro especializado en el que hubiera terapias para mí, con las que pudiera aprender y sentirme mejor. Además, me gustaría estudiar algo. Podría hacerlo con un ordenador”, manifiesta.
Esta es la petición de Pilar, que cuenta que en el sur de Tenerife no existe un centro especializado para adultos como ella, que necesitan terapias específicas.
La vida de Pilar no es ni ha sido fácil. Explica que tuvo una niña que falleció con 18 años porque tenía microcefalia, es decir, un trastorno de tipo neurológico, poco frecuente, en el que la cabeza del bebé suele ser bastante más pequeña que la de otros niños de la misma edad y sexo. Y en el que, por lo general, solo el 15% de los pacientes que lo padecen desarrollan una inteligencia normal.
Antes de que su hija falleciera, la enfermedad de Pilar no estaba tan avanzada e incluso podía llevarla a distintos sitios del norte y sur de la Isla para que recibiera la atención y las terapias que necesitaba.
De hecho, asegura que antes de enfermar, trabajaba en uno de los dos negocios que tenía con su marido, pero que al morir su hija tuvieron que cerrar uno de ellos. Años después, y con la crisis económica, se vieron obligados a deshacerse del otro. En estos momentos, el único que trabaja en su casa es su marido.
Su pareja, por cierto, “no acepta su enfermedad”, así que Pilar no siempre se siente fuerte para seguir adelante. Además, no tiene el apoyo de nadie externo. Hace todo sola, sin ningún tipo de ayuda.
Igualmente, a diario se encarga, como puede, de cuidar y educar a su otro hijo, que ahora tiene 11 años. Eso sí, reconoce que no siempre puede estar y hacer con él todo lo que le gustaría, debido a su estado de salud.
Pilar quiere y necesita acudir a un centro donde haya personal especializado, aunque no se encuentre en el sur. No le importa que esté en otro punto de la Isla, pero necesitaría que se encargaran de llevarla y de traerla a casa.
Y es que, en estos momentos, la única terapia que esta granadillera recibe, y que le paga la Seguridad Social, es el servicio de logopedia. Una terapia a la que acude media hora, dos veces a la semana.
“La enfermedad ha cambiado mi vida. Estaba acostumbrada a hacer tanto, que me veo así, y es muy duro”, indica.
Hemeroteca
Publicidad
Esquelas