el rosario

Álvaro derrota a su discapacidad con voluntad y sin palabras

El joven de 30 años, con síndrome de West, un tipo de epilepsia rara que le impide hablar, es auxiliar administrativo, entrena en un gimnasio, juega a fútbol sala en un equipo federado, corre la Bluetrail, forma parte de la Nifu Nifa, viaja solo y acaba de escribir su primer libro: 'La puerta plateada'
Álvaro ya agotó los cien ejemplares de la primera edición de su libro ‘La puerta plateada’. Sergio Méndez

Álvaro no habla pero sí comunica. Lo hace con su mirada y a través de su tablet, a la que su logopeda ha instalado un programa de asistente de voz que le permite hablar con su familia y amigos y responder a todas las preguntas necesarias para conocer y contar su historia, una historia de superación y de lucha marcada por una discapacidad física y psíquica que no le ha impedido alcanzar sus sueños. Y también escucha, atentamente, las palabras que otras personas pronuncian a su alrededor y él las rebate, las asiente o añade lo que considera necesario.


Álvaro Israel Álvarez Estévez tiene 30 años y es natural de Llano del Moro, un barrio dividido entre los municipios de El Rosario y Santa Cruz de Tenerife. Al nacer, sufrió anoxia, una falta de oxígeno que le afectó la parte motórica de su cuerpo y el habla y derivó en el síndrome de West -le debe su nombre a William James West, el médico que la descubrió- un tipo de epilepsia rara.


“Mi llegada a la familia fue dura porque no conocían el mundo de la discapacidad. La vida de mis padres cambió por completo porque tenían una hija sin discapacidad y era todo nuevo para ellos”. Así se presenta a través de su tablet, en la que contesta con rapidez escribiendo con su mano izquierda, porque es zurdo.
Cuenta que Estrella, su hermana, siete años mayor, quería jugar con él y no podía porque pasaba mucho tiempo en los hospitales y se enfadaba porque no quería que lo dejaran allí ingresado. Ella se llevaba sus barbies y esperaba a que Álvaro terminara sus sesiones de rehabilitación.

Fue su familia, y especialmente su madre, Loly Contreras, quien movió cielo y tierra además de cientos de papeles para escolarizarlo en un centro de educación especial en el que solo estuvo seis meses. El psicólogo le aconsejó que lo cambiara a un colegio de primaria con niños y niñas de su edad porque su capacidad era superior a la que aparentaba.


Álvaro llegó hasta segundo de la ESO, luego sacó el título de auxiliar administrativo e hizo prácticas de empresa en el Ayuntamiento de El Rosario durante 15 días para demostrar lo que había aprendido. Una experiencia de la que no guarda precisamente buenos recuerdos por cómo lo trataron algunos de sus compañeros de trabajo.
Tras pasar por una asociación en la que realizaba talleres, salidas y en la que hizo buenos amigos, estuvo seis años en un centro de día al que consiguió entrar después de hacer frente a muchas trabas burocráticas y del que decidió irse hace unos meses “porque necesitaba otra cosa”.
Fue allí donde le pidieron un trabajo que derivó en la publicación de su primer relato corto La puerta plateada, editada por la editorial Punto Rojo, una historia de misterio que cuenta el viaje de una familia a un pueblo al que su pequeña hija había soñado pero que finalmente no resultó como esperaba. La primera edición fue de cien copias y ya va por la segunda, que ha aumentado a 200 ejemplares debido a la demanda.
La escribió en un tiempo récord: cuatro horas la primera parte y la segunda, en dos días “en los que no se levantaba del ordenador”. Siempre le gustó leer y escribir y sus referentes son Javier del Castillo y Lola Suárez, una de sus profesoras.
El título fue idea de su madre, quien se siente tremendamente orgullosa de su hijo por haber superado decenas de barreras y estar siempre intentando cosas nuevas. Fue él quien buscó la editorial e inscribió la historia en el Registro de la Propiedad Intelectual. A ella la pilló de sorpresa cuando la contactaron desde Punto Rojo porque les había dado su número de teléfono.
Loly le ha enseñado e impulsado a ser independiente y a luchar por sus derechos. “No ha sido sencillo porque con un hijo los padres siempre tenemos miedos que además los obstaculizan”, confiesa.

Gracias a ella y a su esposo, Álvaro siempre tira para adelante y no le tiene miedo a nada. Su discapacidad no le impide pintar al óleo, entrenar en un gimnasio, correr la Bluetrail, manejar con soltura las redes sociales, salir con sus amigos, viajar solo y formar parte de la Afilarmónica Ni Fú Ni Fá. Desde hace un tiempo, todos sus esfuerzos los centra en el fútbol sala. El miércoles viaja a Cartagena, Murcia, a jugar su primer partido a nivel nacional con Dispacint, el club el que forma parte desde hace un mes aunque ya había estado en otro.
Fue el entrenador del anterior equipo quien se lo propuso. Una oferta que a su progenitora también la cogió desprevenida y de la que se enteró cuando su presidente la llamó por teléfono. Lo mismo le ocurrió con el director de la Ni Fú-Ni Fá, a quien el joven conoció corriendo la Bluetrail y luego contactó a través de redes sociales. Le ofreció formar parte de la murga y no lo dudó porque siempre le gustó. No falta a ningún ensayo.
Lo cuenta con pasión, riéndose y mostrando la pulsera que luce en su muñeca derecha con el nombre del grupo. En Carnavales se acuesta de madrugada porque mira y disfruta todos los concursos.
Álvaro tiene una salud de roble, tal y como lo constató cuando le hicieron el reconocimiento médico para la federación. Desde hace 25 años no le dan ataques epilépticos y la única medicación que toma a diario es una pastilla para el asma.


Es completamente independiente. Se ducha, se asea y se viste solo. Su familia hace que estas tareas diarias sean más sencillas quitándole complicaciones añadidas. Así, en lugar de ligas sus tenis tienen elásticos, igual que sus pantalones, para que pueda subirlos y bajarlos con mayor facilidad. Le encanta el café y puede llegar a tomarse hasta siete barraquitos al día. En la cafetería que nos encontramos conocen sus gustos y cómo lo quiere: con una cañita, ya que no puede hacer el giro con la cuchara aunque utiliza sin problema el tenedor.
Además, él no quiere que lo ayuden en nada, todo quiere hacerlo solo. “Nunca quiso que lo trataran como un niño y lo hacemos como lo que es, un hombre de 30 años, con su discapacidad y sus límites, que él los sabe y por eso no tiene ningún complejo”, subraya su madre.

Su familia es su gran apoyo. Se siente orgulloso de su hermana y de sus dos sobrinas, Elena y Andrea, cuyas iniciales lleva tatuadas en el brazo izquierdo. También de sus amigos, que lo pasan a buscar los fines de semana para salir, y sus entrenadores deportivos, que lo secundan en todas las iniciativas que emprende. Fue uno de ellos quien lo acompañó en la Bluetrail. En 2019 hizo dos kilómetros, este año cuatro en apenas 20 minutos, y el próximo se propone correr ocho. Para lograrlo entrena en un gimnasio y trabaja especialmente las piernas.


Su mayor anhelo es tener un empleo y terminar los dos años que le faltan para graduarse de la ESO. La semana pasada les planteó a sus padres que quería ser voluntario de Cruz Roja dado que allí pude trabajar con el ordenador inscribiendo a las personas. Su madre le sugirió que esperara, que tiene una agenda demasiado cargada. “A veces tengo que ponerle freno, no porque no quiera, sino porque son muchas cosas y yo estoy corriendo todo el día”, apunta Loly, quien tiene su agenda completa, no solo con las actividades de Álvaro sino con la de sus dos nietas y los pedidos del libro.


Pero no todo ha sido un camino de rosas. En el medio hubo algún desengaño amoroso, personas que le ofrecieron su amistad para luego aprovecharse de él y alguna burla en el trabajo. Sin embargo, Álvaro ha conseguido cerrar esas puertas y como en su relato, ha abierto otras que le han permitido descubrir cosas más agradables, gente maravillosa y derrotar a su discapacidad con voluntad, esfuerzo y sin palabras.

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