Unos padres buscan la solución en Tenerife a la patología rara de su hijo

Eva Giménez y David Muñoz son los padres de Nacho, un niño de 14 años que padece la enfermedad de Dent y que luchan por encontrar la cura para esta patología rara. Como explicaron a DIARIO DE AVISOS, gracias a su empeño, crearon la asociación Asdent, con la que financian diversas líneas de investigación y ensayos clínicos en el Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria, de Tenerife, y en el Hospital Vall d´Hebrón, de Barcelona.

Encontrar una cura para el Dent es el reto que se ha marcado Eva Giménez (51 años), una mujer que a los 22 años fue diagnosticada de esclerosis múltiple. Tras superar ese shock inicial, pues pensaba que quedaría en una silla de ruedas, salió adelante con rehabilitación y esfuerzo. Seguidamente, afrontó la maternidad. En su tercer alumbramiento, Nacho nació con problemas de salud e inmediatamente fue ingresado en la UVI. Transcurrió un duro calvario, donde los especialistas del Vall d´Hebrón no daban con el diagnóstico.

Un año y medio después, confirmaron que padecía la enfermedad de Dent. “En aquel momento solo había 96 casos diagnosticados en el mundo (ahora hay más de 400). Así que decidimos fundar Asdent. Los médicos nos aconsejaron crear un proyecto de investigación como única manera de ayudar a mi hijo. Así comenzamos a buscar dinero de debajo de las piedras”, afirmó.

Eva Giménez conoce la gran importancia de que la investigación tenga una continuidad para poder dar resultados. “Aunque a los grupos de investigación llegan algunas ayudas, la mayoría son para material fungible, y no entra el salario de los investigadores. Desde Asdent tenemos un convenio con el grupo de Félix Claverie en la Candelaria y contratamos a dos investigadoras que están trabajando en una cura para el Dent. Desde Barcelona hacemos un gran esfuerzo para recaudar cada mes 8.000 euros”, afirmó.

“Este mes no he logrado el objetivo, pero espero recuperarlo con un nuevo reto más grande que preparamos en abril”, lamentó. El objetivo para que la gente trabaje y avance en la investigación “es el compromiso de mi vida y de Asdent para ayudar a todos los enfermos con Dent del mundo”, recalcó.

Reconoció que “ni era mi destino ni lo que hubiera escogido en la vida, pero empiezo con todo esto porque mi hijo está enfermo de Dent y se me muere”. Su interés por aprender todos los detalles sobre la enfermedad hace que imparta conferencias por todo el mundo. “En estos 14 años de vida de Nacho han sido miles las noches sin dormir, buscando información, recursos y haciendo muchas locuras para conseguir que las investigaciones avancen. Espero que todo este esfuerzo obtenga resultados en un futuro”, confió.

Eva Giménez recalcó que “el grupo de Félix Claverie tiene unos proyectos de investigación muy prometedores para la enfermedad de Dent y espero que tenga muy buenos resultados. Hacemos ese esfuerzo, porque estamos convencidos de que si queremos luchar por la vida de nuestro hijo, los investigadores deben trabajar”.

Además, alabó ir de la mano del doctor Félix Claverie y su equipo humano en el hospital de la Candelaria, “que es de los más bonitos que he conocido en toda mi vida. La gente que está trabajando en el equipo lo hace con el corazón. Por ejemplo, la doctora Elena Ramos estaba trabajando en otro equipo cobrando más y se vino al nuestro para colaborar, igual que la doctora Ana Perdomo, que cuida a los ratones con la mutación de Dent como si fueran sus hijos. Nos transmiten todo ese amor pese a que estamos a 2.500 kilómetros de distancia”.

Recaudar fondos para la investigación

Para visibilizar y recaudar fondos para la investigación, Asdent ha realizado diversos documentales y actos con socios y colaboradores, como Andrés Iniesta o Santi Millán. Mientras, Eva ha recorrido los desiertos más duros del mundo, junto a Perico Delgado y Roberto Heras.