Tras años de espera, los pacientes con cefalea en racimo de Canarias comenzaron esta semana a recibir el tratamiento de oxígeno domiciliario para paliar los intensos episodios de dolor, una orden que estaba aprobada desde abril y que no se había puesto en marcha por “problemas administrativos y organizativos”.
En marzo de 2023, el DIARIO DE AVISOS se hizo eco de la situación del joven tinerfeño Yeray Núñez Blasco, uno de lo pacientes afectados con una cefalea de racimo crónica, la variante más potente, que denunciaba que Canarias era la única región del país que no había autorizado el uso de la oxigenoterapia domiciliaria para calmar estos episodios de dolor, y que la petición de su neurólogo en el HUC, Cristian Morales, había sido denegada sistemáticamente.
Su denuncia y la repercusión en los medios de comunicación regionales, incluso con la implicación del Diputado del Común, llevó a la Gerencia de Atención Primaria de Tenerife a prescribir “excepcionalmente” la oxigenoterapia en su casa.
Este primer éxito motivó a Juan Carlos, padre de Yeray, a liderar que este tratamiento domiciliario llegara a todas las personas afectadas, tanto de forma crónica como en brotes esporádicos. “Yo no tengo por qué ser especial, hay muchas personas como yo que están sufriendo cefaleas en racimo, por la noche o por el día, que podrían beneficiarse del uso del oxígeno”, comentó Yeray. Esta es una enfermedad crónica e incurable y todos los medicamentos que se administran son para paliar sus efectos y mejorar su calidad de vida.
Así se creó una Plataforma para agrupar a afectados de cefalea en racimo en Canarias, que reúne a más de 80 pacientes, y con el interés expresado por la Presidencia del Gobierno en solventar ese asunto, comenzaron diversas reuniones con distintos estamentos del Servicio Canario de la Salud para lograr además de este tratamiento domiciliario, la redacción urgente de un necesario protocolo de atención cuando llega un afectado con una crisis a un centro de salud o urgencia hospitalaria.
Una representación de neurólogos de todos los hospitales de referencia de Canarias elaboraron, a petición de la dirección General de Programas Asistenciales, un documento donde se plasmara cómo se realizaría la prescripción domiciliaria de esa terapia por parte de los especialistas dependiendo de los requisitos del paciente.
Confirmación
El pasado 3 de abril de 2024 la Plataforma de afectados se reunió con la directora general de Programas Asistenciales que les informó que se había aprobado ese protocolo y además les indicó que se pondría en marcha durante ese segundo trimestre. Lamentablemente seis meses después el programa asistencial no se había puesto en marcha y los pacientes seguían sin tener disponible esa terapia.
En septiembre, tras comunicar este retraso a Presidencia del Gobierno, la dirección General de Programas Asistenciales informó a los interesados que se había enviado ese protocolo pero que en su aplicación se habían encontrado con “problemas administrativos y organizativos”, argumentando que era una nueva prestación que se iba a incluir dentro de la cartera de servicios y había recibido el rechazo desde Hacienda.
El pasado lunes un portavoz del SCS confirmó que los especialistas ya tenían la orden de prescribir el oxigeno para los pacientes con cefalea en racimo. Según pudo confirmar la Plataforma de pacientes el Hospital Doctor Negrín de Gran Canaria comenzó su prescripción, a la espera de que se una el resto.
Atención urgente
Por otro lado, desde la Plataforma se insiste en la aprobación de un protocolo de atención urgente para los pacientes que llegan con una crisis a urgencias hospitalarias o al centro de salud. La falta de este documento, elaborado por los propios neurólogos, hace que tengan que padecer retrasos y un sufrimiento innecesario.
El paciente sufre la incertidumbre cada vez que llega a un hospital, denuncian. Debe tener una asistencia inmediata, la colocación de oxígeno y dejarlo en un lugar donde pueda pasar esa crisis. Si es posible en un lugar tranquilo y con poca luz. “Exigimos que se apruebe este protocolo para que cuando acuda a Urgencias con una crisis, se active y sea atendido según requiere”, reiteraron.