“La desinstitucionalización es uno de los mayores retos que tenemos ahora encima de la mesa”

El Congreso Nacional sobre Autismo, organizado por Apanate abordó, entre otros temas, el bienestar físico y emocional como pilares fundamentales para una vida plena, el papel esencial de las familias y el avance en la aplicación de los derechos de las personas con discapacidad. La presidenta del Comité Estatal de Ética de FEAPS, Ana Carratalá, centró su ponencia en la ética en el acompañamiento a las familias y cómo armonizar los proyectos de buena vida. Abogó por la desinstitucionalización de los centros para personas con discapacidad y por un mayor compromiso de las administraciones públicas y las organizaciones privadas en pro de sus derechos.

-¿Cómo llegó una licenciada de medicina a dirigir un centro para personas con discapacidad física?

“Me pidieron que fuera durante unos meses al Centro San Rafael de Alicante, de la Fundación San Francisco de Borja para Personas con Discapacidad Intelectual, para generar un cambio de orientación para buscar alternativas y poder ofrecer una vida mejor a los usuarios. Eso fue en el año 1985 y todavía sigo allí. Fue entrar y sentirme atrapada, y estoy muy feliz de estar tanto tiempo trabajando para estas personas. La fundación tiene el objetivo fundamental el de atender a personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo”.

-En estos 40 años ¿Qué evolución ha habido en la atención y la comunicación con personas con discapacidad?

“Creo que, en la entidad en la que trabajo, hemos vivido la evolución que ha experimentado todo el sector a lo largo de los últimos 50 años. Hay un hecho fundamental y es la manera de mirar y comprender a las personas. Siempre he encontrado muy buena intención, el querer hacer el bien pero, sin embargo, la manera de hacerlo y plantear las cosas no era ajustada a lo que las personas con discapacidad necesitaban. Se veía a las personas como unos sujetos pasivos, que tendrían que aceptar el apoyo y la atención que le damos. El cambio radical ha sido reconocer a la persona como sujeto y protagonista de su propia vida, y eso ha transformado nuestra manera de entender y actuar con las personas con discapacidad y nuestra manera de entender los centros, los servicios y las organizaciones. Ese ha sido el cambio más importante, desde esos modelos más institucionales donde las relaciones eran bastante paternalistas, muy centradas en los aspectos médicos, que también son importantes, pero que se quedan en una parte de la persona, no en una mirada global y holística que es lo que se requiere. Reconocer a la persona como sujeto de dignidad, con horizontes de desarrollo, de plenitud, siendo protagonista de su vida, no siempre es fácil, porque trabajamos con personas con muchas dificultades, tanto a nivel físico, cognitivo, conductual, etcétera, pero hemos aprendido a desarrollar estrategias para saber escuchar a las personas y puedan tener esa voz que tienen derecho a manifestar, y que puedan ser autores de sus propias vidas. Eso ha sido un cambio bonito y apasionante”.

-También hay un avance en la aplicación de los Derechos Humanos para las personas con discapacidad y las relaciones.

“Ha habido un avance en derechos, aunque si queremos que las personas con discapacidad tengan una igualdad de oportunidades, que tengan acceso a los mismos derechos y a las mismas oportunidades que cualquier otro ciudadano todavía tenemos mucho camino que recorrer, aunque no hay que negar la evidencia del camino recorrido. Cuando empecé en los años 80 no se podía entender que la vida de estas personas estuviera en un sitio que no fuera un centro especial, apartado, protegido, privando a las personas de las relaciones que se tienen en la sociedad, a tener actualmente a las personas con discapacidad en la comunidad, en los barrios, participando, siendo miembros activos, ejerciendo voluntariado, trabajando, etc. Las personas con apoyo han podido ejercer un trabajo, vivir solos, formar una familia, realmente es mucho lo que se ha recorrido, pero no hay que bajar la guardia ya que esos derechos pueden verse amenazados seriamente en los contextos que vivimos actualmente”.

-¿Qué otros logros se han logrado y hacia dónde hay que seguir trabajando para cubrir las necesidades de estas personas?

“Como apuntó, estamos en un momento de reconocimiento de derechos y no hay que perderlos, porque los apoyos que las personas con discapacidad necesitan los tienen como ciudadanos de pleno derecho. Sin embargo, hay personas que para ejercer esa ciudadanía necesitan más apoyo y esa es la diferencia de las personas con discapacidad intelectual, necesitan más apoyos que el resto para ejercer sus derechos de ciudadano. Ahí es el reto más importante que afrontamos, cómo cambiar los modelos de apoyo desde los centros, que hemos estado muchos años construyendo, a modelos más normalizados, más fáciles de relacionarse con su entorno social, más incluidos en comunidad. Este es el reto importante, pero hay que hacerlo también de la mano de cada persona. Los procesos de desinstitucionalización, que es otro de los retos que tenemos ahora, no son iguales para todo el mundo y tenemos que comprender a la persona, entender cuál es su ritmo y respetar su proceso, no podemos proyectar lo que nosotros entendemos que es bueno, ni siquiera en esos procesos de desinstitucionalización, sino que tenemos que respetar lo que las personas necesitan y quieren en cada momento. Otro reto que tiene que afrontar el sector es el de las personas con barreras de apoyo. Si bien muchas personas con discapacidad tienen una necesidad de apoyo más limitada e intermitente y han alcanzado mayores cotas de inclusión, de empleo, de vivienda, etcétera., las personas con más necesidades de apoyo siguen siendo un reto muy importante para que puedan tener voz, para desarrollar su vida como otros ciudadanos y no verse privados de los bienes que puede tener cualquier otro ciudadano”.

-Se lucha cada día por su inclusión e integración, pero sufren exclusión o segregación en ámbitos como en la enseñanza, en la salud, en el acceso al trabajo o a la vivienda…

“Es cierto, estamos avanzando pero son temas muy controvertidos, como el de la educación inclusiva o la educación especial y muchas veces las familias defienden la educación especial, por ejemplo, porque en los procesos de inclusión no se ha cuidado y las personas pueden tener los apoyos suficientes para que esa relación con la comunidad sea positiva. Creo que tenemos que cuidar mucho más esos procesos de inclusión con esos apoyos, pero no trabajando sobre las personas con discapacidad, sino trabajando sobre el conjunto de la sociedad. Las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en las escuelas normalizadas sufren acoso y bullying, pero también lo sufren los niños sin discapacidad, creo que tenemos que promover sociedades inclusivas, para todas las personas, intentar erradicar esas formas de violencia que estamos viendo en las escuelas entre niños y jóvenes, y construir una sociedad mejor para poder convivir. Además, otro reto importante es el relacional, no basta con que la persona esté en un contexto comunitario, sino que es importante que pueda aportar valor, que sea reconocido, que no sea estigmatizado, que se le dé oportunidades para desarrollar lo que es, y para eso necesitará probablemente apoyos, y que puedan entrar en relación con otros. Para que haya inconclusión plena necesitamos esas tres patas, la participación y la aportación de las personas, la de las relaciones y que sientan pertenencia en sus comunidades, pero también necesitamos estructuras políticas y sociales que sean inclusivas, es decir, sin un apoyo de las administraciones, las políticas y las estructuras sociales que realmente apuesten por la inclusión no será posible”.

-¿Está fallando la administración en áreas como atención temprana, ayuda la dependencia y su autonomía personal y los reconocimientos de los grados de discapacidad, que son imprescindibles para optar a servicios?

“Creo que muchas veces las necesidades superan los recursos que se van generando por las administraciones. Estamos viviendo en el Congreso de Apanate ese incremento inexplicado de los trastornos del espectro autista, de las hiperactividades, etc., lo que supone un incremento también de la demanda por parte de la sociedad que hace que aunque los servicios crezcan se queden insuficientes, desde luego el compromiso de la Administración tiene que ser mayor. Sobre el problema del reconocimiento de discapacidad, han cambiado el baremo y eso está dejando a muchas personas sin acceso a recursos, e incluso personas que ya están en recursos no pueden optar a las ayudas que necesitan para poder gozar de esa igualdad de oportunidades. Hay también un serio problema en cuanto a todo tipo de servicios y ayudas a la vida independiente, existen pero diría que están en una fase de desarrollo que requerirá más esfuerzos, estudios y más compromiso tanto de las administraciones públicas como de las organizaciones privadas, y que caminemos en la misma línea”.

-¿Cómo podemos apoyar a las familias y el entorno cercano, una parte muy importante?

“La familia realmente es el primer núcleo de inclusión de la persona y tenemos que preguntarnos también qué está pasando con las familias, en las que es frecuente observar bastante dolor, porque se sienten solas, muchas veces no saben cómo resolver esos problemas, que sobrepasan los recursos ya no solo económicos, sino los recursos humanos y familiares ante situaciones que a veces son muy complejas. Creo que todos estamos en el mismo barco y tenemos que encontrar las maneras de equilibrar esa parte que tiene de sobrecarga en las familias lo que puede suponer el cuidar a una persona con dificultades, y tenemos que hacer un reparto entre organizaciones, instituciones y las propias familias para que todos puedan desarrollar sus propios proyectos de vida, que los proyectos de felicidad de uno no sea a costa de los proyectos de felicidad y realización pues de las familias que tienen que sacrificar su propia vida para que esa persona o ese miembro de su familia con discapacidad pueda vivir bien. Eso es responsabilidad de todos. De forma tradicional las familias han sido las que han buscado y desarrollado recursos donde no existían, afortunadamente ahora hay más iniciativas, pero la familia tiene que seguir luchando y reivindicando lo que por derecho les corresponde, tanto a ellas como a sus hijos con discapacidad”.

-Y dentro del reto de ofrecer servicios a este colectivo que es amplio, una vida abierta y en comunidad, ¿Cómo se afronta también su buena vejez, porque muchos padres se plantean con miedo ese momento?

“Si lo pensamos es un problema compartido por todos. ¿Quien de nosotros no piensa cómo será nuestra vida cuando cumplamos 90 años? Ese paradigma de cómo atender la vejez ha cambiado para todos. Primero porque más que envejeciendo estamos rejuveneciendo y llegamos a edades muy altas y en mejores condiciones de lo que lo hacían nuestros abuelos, por tanto, tenemos un recorrido de vida activa más amplio. Pero, sin duda, en las personas con discapacidad se añade no solo el destino de la propia persona, como le gustaría que fuera su vejez, sino la pérdida de sus apoyos fundamentales, que son la familia que por ley de vida van a envejecer o fallecer antes que sus hijos. Ahí afrontamos los recursos vivenciales donde desarrollen esas personas su vida. Habitualmente pensamos en soluciones residenciales, pero se va evidenciando que son buenas soluciones los proyectos de unidades de vida reducida, que se parezcan lo más posible a un hogar y puedan asegurar su calidad de vida desde sus planteamientos de un envejecimiento activo y saludable”.