Hoy 26 de octubre se conmemora el Día del Daño Cerebral Adquirido, una jornada para visibilizar la realidad de un colectivo cada vez mayor que exige a las administraciones sanitaria y sociosanitaria estrategias efectivas de atención y acompañamiento a las personas afectadas, sus familias y las entidades.
El DCA es una lesión repentina en el cerebro que ocurre ya lo largo de la vida de una persona debido a factores como un ictus, un traumatismo craneoencefálico, un tumor o infecciones. Este daño puede provocar déficits temporales o permanentes en funciones motoras, cognitivas, sensoriales, emocionales y conductuales, dependiendo del área y la gravedad de la lesión. El DCA “irrumpe alterando los proyectos vitales”.
En Tenerife, los afectados tienen dos entidades que realizan una gran labor, la Asociación de Daño Cerebral Adquirido (Adacea Tenerife) y Fundación Hospitalarias Tenerife, entre ambas atienden a unos 130 usuarios en sus diferentes servicios. Ambas ofrecen atención integral, rehabilitación, acompañamiento y visibilización social, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estas personas, pero además Hospitalarias cuenta con el Hogar Reconectados, servicio pionero en Canarias para 10 usuarios atendidos por una decena de profesionales, y a través de su Unidad de Fomento del Empleo Inclusivo, logró la primera contratación laboral de una afetada con DCA de España.
Virginia González, Neuropsicóloga y coordinadora de la Unidad de Día de DCA de Fundación Hospitalarias Tenerife, recalcó que “el daño cerebral adquirido irrumpe en tu vida repentinamente y tiene gran impacto no sólo físico sino incluso a nivel emocional, porque en la mayoría de los casos los afectados ya tienen su vida conformada, su trabajo, su familia, sus proyectos de futuro y, de repente, se va todo abajo. El DCA supone un punto de inflexión en su vida, tienen que reconstruirse de nuevo. La aceptación es el paso más difícil tanto para las personas usuarias como para las familias, porque es adaptarte a una nueva realidad completamente diferente, mientras que con una discapacidad o un trastorno del neurodesarrollo, puedes nacer con él y más o menos tu vida ya está adaptada con el paso del tiempo a esas capacidades”, destaca.
La experta de Fundación Hospitalarias Tenerife señaló que la causa más común de un DCA “es el accidente cerebrovascular, es decir un ictus, que tiene muchísimos factores de riesgo evitables”: la hipertensión arterial, tabaquismo, consumo de alcohol, diabetes, alta concentración de colesterol y/o triglicéridos, aunque puede aparecer sin ninguno de estos factores de riesgo. Y la segunda de las causas más comunes es “un traumatismo craneoencefálico, que suele ocurrir pues en accidente de tráfico, laboral, doméstico o deportivo, a lo mejor tras una caída o golpes que generan un daño cerebral”.
En España más de 435.000 personas tienen Daño Cerebral Adquirido. Según diversos estudios nacionales, más del 80% de afectados por DCA provienen por un ictus, mientras un 13-15% por traumatismos craneoencefálico. Según el INE, en 2008 habían 19.811 personas en Canarias con DCA, mientras otro estudio señala que en 2014 habían acudido a solicitar la discapacidad en la región 3.272 personas con esta lesión neuronal. Con datos extraídos de la Consejería de Sanidad, en 2017 se registraron 4.054 altas hospitalarias de pacientes tras un accidente cerebrovascular (ACV), mientras que 960 altas fueron de pacientes con lesiones neuronales traumáticas. Donde sí hay registros actualizados es de Ictus. En Canarias, durante 2023 se registraron 2.819 ingresos hospitalarios por Ictus. Esta enfermedad cerebrovascular supone la segunda causa de muerte en España, un 30% de las personas que sufrirán un ictus fallecerán, mientras el 50% tendrán secuelas posteriores que les causan discapacidad, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Por tanto es importante el control de los factores de riesgo, la mayoría prevenibles, y la detección precoz de los primeros síntomas.
Fundación Hospitalarias realiza el abordaje “con una visión y atención integral y multidisciplinar, porque cada persona y cada daño cerebral es diferente”. “Por mucho que sepas con la resonancia magnética qué zona está lesionada, luego hay que valorar a qué nivel de redes cerebrales está realmente afectado para trabajar a nivel físico, cognitivo, emocional, sensorial, etc.”.
La Unidad de Día de Daño Cerebral Adquirido de Fundación Hospitalarias Tenerife se realiza la rehabilitación “a través de sesiones individuales” de terapia, fisioterapia, logopedia, neuropsicología y terapia ocupacional, “también tenemos talleres grupales” que trabajan la estimulación cognitiva y social de forma más grupal, y luego también contamos con actividades de trabajo social y de integración social, con salidas y excursiones”. Asimismo, la Fundación cuenta con un proyecto de voluntariado en el que “son los propios usuarios pacientes, los que acuden a otros centros externos para hablar e implicarse en la sociedad”, señaló Virginia González.
Sea cual sea su causa inicial, el usuario con Daño Cerebral Adquirido puede tener una gran diversidad de secuelas, que “variarán enormemente” en función de la persona afectada, de la intensidad y duración de la lesión, y del tiempo que se tardó en ser atendido en un centro hospitalario.
Para la neuropsicóloga, cada intervención individual debe abordar las partes sanitarias y sociales, “para intentar restaurar o intentar restablecer la mayor cantidad de capacidades funcionales posibles” y que sea capaz de adaptar a su nueva realidad con unas secuelas o daños que le incapaciten lo menos posible. “En la Fundación Hospitalarias contamos con la parte rehabilitadora y psicoterapéutica, y con el proyecto de vida diaria tratamos de fomentar su autonomía y su desarrollo personal, integrando actividades de la vida diaria en sus planes de rehabilitación, con ello queremos el desarrollo de la autonomía y la funcionalidad en el día a día, pero también trabajamos de forma muy potente la parte del trabajo social o la integración social, porque a estas personas, aunque tú las rehabilites y aprendan de nuevo a andar y hablar, estas personas han sufrido un freno a su desarrollo de vida, a sus expectativas vitales, proyectos, motivaciones y su identidad ya conformada, y de repente por una lesión todo se puede venir abajo”.
Nuevas motivaciones
Además de todas las áreas anteriores de rehabilitación con terapias físicas y de neurorehabilitación, “también tenemos que recuperar sus motivaciones y esos proyectos de vida truncados, pero adaptados a las nuevas capacidades que tiene la persona afectada, por tanto tenemos que trabajar con esa identidad y la parte social”, recalcó Virginia González.
Dentro de los recientes éxitos en la Fundación destaca la contratación laboral de una usuaria con daño cerebral adquirido, primera no sólo en Canarias sino en toda España.
“Estamos muy orgullosas por ella, su familia y por este logro al sufrir el colectivo una estigmatización social. En la Unidad de Fomento del Empleo Inclusivo, que empezó a funcionar en marzo, ya hemos logrado la inserción laboral no solo de usuarios con discapacidad intelectual, sino también Marlene, una usuaria de 29 años que a los ocho años sufrió un accidente de tráfico que le causó un daño cerebral severo”.
Virginia González recordó cómo Marlene participó tanto en la Unidad de Daño Cerebral Adquirido del centro como en el Proyecto de Vida Diaria. Luego, con su formación en jardinería y auxiliar de vivero, surgió la oportunidad de entrar en esta iniciativa de formación y búsqueda de empleo, superó la entrevista en Botany Islands Garden -a la que agradeció su apuesta- y fue contratada.
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