Ángeles Aguilar, la madre de Ricardo, el niño lagunero de 12 años afectado por fibrosis quística, presentó ayer una denuncia ante la Fiscalía Provincial de Santa Cruz de Tenerife en la que pide responsabilidades penales ante el empeoramiento de la salud de su hijo en los últimos meses, por la desidia de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias y del Ministerio de Sanidad, al no asumir la financiación pública del tratamiento con el medicamento Orkambi, como ha venido informando DIARIO DE AVISOS.
Aguilar afirmó con tristeza que “esta negativa no es legal” y que lucha “no solo” por su hijo “sino por todos los afectados en Canarias y en España”, que ven cómo esta enfermedad degenerativa avanza y no pueden tomar un medicamento que está autorizado en Europa y en España, pero que el Ministerio de Sanidad se resiste a pagar por no llegar a un acuerdo económico con la multinacional Vertex.
Por ello, pide amparo a la Fiscalía, para que “abra las diligencias que estime necesarias, con el fin de determinar las responsabilidades penales que pudieran derivarse de la conducta de quienes, teniendo la potestad en razón de su cargo o función pública de autorizar o proponer la autorización de la financiación del Orkambi, no lo hayan hecho, privando a los pacientes, como mi hijo, de un tratamiento que le hubiera evitado el agravamiento de su enfermedad hasta una fase en la que ya está en riesgo su vida y que le recorta sus expectativas de supervivencia”.
Como ya informó DIARIO DE AVISOS, la pediatra neumóloga que atiende a Ricardo en el Hospital Universitario de Canarias le confirmó esta semana que su hijo ya ha perdido el 60% de capacidad pulmonar y no se le debe administrar una mayor dosis de corticoides, por lo que ha pedido la aplicación “compasiva” de este medicamento, o se verá abocado a un doble trasplante de pulmón.
Los enfermos de fibrosis quística con las mutación F508D, la más grave y frecuente (31 niños en Canarias la padecen), tienen afectados los órganos secretores y el Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) mejora muchísimo esas secreciones, que se vuelven menos espesas y más fluidas, lo que deriva en menos infecciones respiratorias e ingresos hospitalarios. Es un tratamiento paliativo, pues siempre estará latente, si bien mejora drásticamente su calidad de vida.
“No es justo que mi hijo y los hijos de cientos de familias empeoren de manera irreversible, con riesgo para su vida”, cuando la aplicación del Orkambi está aprobada por la Agencia Europea del Medicamento en 2015, y por la Agencia Española del Medicamento en 2016, y ya se aplica su tratamiento en 12 países. Sin embargo, la falta de acuerdo entre Vertex y el Ministerio ha supuesto que todavía no esté disponible en el sistema.
Independientemente de que en la próxima semana se pueda llegar a un acuerdo ante la presión pública que ejerce la propia Aguilar y cientos de afectados de toda España, y que ha llegado a los partidos políticos con representación en el Congreso y el Senado, “ya se le ha causado un daño muy grande por no haber podido tomar el Orkambi desde hace tiempo”. Esta madre enfermera se queja de que “el coste del tratamiento (unos 125.000 euros anuales) no lo puede asumir ninguna familia, a no ser que sea millonaria”.
No sería la bancarrota
En su denuncia expone que “el derecho a la vida y a la salud debe prevalecer sobre otras leyes y consideraciones, como el coste, cantidad que no sería ninguna bancarrota para el Estado, y que siempre se puede seguir negociando una bajada de precio con la compañía Vertex”. “Si hay un medicamento aprobado desde 2016, y pronto habrá otro nuevo, que puede evitar que lleguen a ese grado de gravedad, y les puede mejorar y alargar la vida”, no deben esperar “a darlo de manera compasiva”, apuntó (el laboratorio suele donarlo cuando el enfermo está severamente grave). “Esa negativa a financiar el Orkambi tiene para mi hijo un daño que no puedo permitir, el daño más grave que se le puede hacer a una persona es no garantizarle su derecho a la vida”, subrayó, por lo que no le ha quedado más remedio que “denunciar su caso con la esperanza de que se haga justicia”.
Oídos sordos de Baltar
El Parlamento de Canarias aprobó por unanimidad una proposición no de ley (PNL) el pasado 13 de septiembre en la que instaba a la Consejería a la aplicación del tratamiento a los pacientes e implantar servicios de neumología pediátrica específicos en las Islas, pues es de las pocas comunidades que no cuentan con una unidad especializada.
Sin embargo, esta petición no ha tenido una acción positiva por parte del consejero José Manuel Baltar, que ha respondido que no es una cuestión de dinero “porque hay presupuesto”, sino que se trata “de una competencia que corresponde al Estado”. Sin embargo, esta consejería y otras comunidades tomaron en el pasado similares medidas excepcionales en casos como la hepatitis C o la atrofia muscular espinal.
Por otro lado, la Fundación Canaria Oliver Mayor de Fibrosis Quística pidió ayer explicaciones a Baltar sobre el fármaco y este se remitió al día 30, en la Comisión de Farmacia, donde se abordará el asunto. La burocracia que rodea al caso exige un informe de posicionamiento terapéutico del Sistema Nacional de Salud, que hasta ahora ha sido negativo. Carla de León, portavoz de la Fundación, se mostró, sin embargo, optimista sobre un “cambio de rumbo” próximo en este conflicto sanitario y humanitario.
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