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Afectados de fibrosis exigen a Sanidad el Orkambi y el Symkevi

Familiares y pacientes de la patología rara reclaman en La Laguna que se financien ambos medicamentos, se reconozca la discapacidad del 33% y se creen unidades específicas
Nayara Sánchez, una de las afectadas de fibrosis quística, leyó las reivindicaciones de la plataforma. Sergio Méndez
Nayara Sánchez, una de las afectadas de fibrosis quística, leyó las reivindicaciones de la plataforma. Sergio Méndez
Nayara Sánchez, una de las afectadas de fibrosis quística, leyó las reivindicaciones de la plataforma. Sergio Méndez

Al grito de “Orkambi ya”, “Symkevi ya “, “Sanidad escucha”, “Gobierno escucha”, se realizó una concentración ayer en la plaza de la Concepción de La Laguna para exigir a los representantes públicos que autoricen la financiación de los nuevos tratamientos para los afectados por fibrosis quística, una patología rara, crónica y degenerativa.

La convocatoria fue realizada por la Plataforma de Defensa de los Derechos para las Fibrosis Quística, que estuvo acompañada por miembros de la Asociación Animalista Rompiendo Cadenas, las plataformas de Pensionistas y las Feministas del 8M y Poetas en Rebeldía.

El representante de este último colectivo fue el que inició el acto con una poesía dirigida a los pacientes con fibrosis quística y a continuación, Nayara Sánchez, una de las afectadas, leyó el manifiesto con las reivindicaciones de la plataforma.

En concreto, solicitan que la administración del Orkambi se extienda a los menores de 6 a 11 años, ya que actualmente solo se dispensa a pacientes a partir de 12 años, para quienes el Symkevi ha demostrado ser más eficaz. Asimismo, se pide que este último tratamiento se otorgue a los afectados de otras mutaciones genéticas (F508 dell más otras 14 mutaciones).

Por otra parte, requieren la creación de unidades específicas de fibrosis quística, ya que los afectados necesitan una atención continuada y coordinada entre varios especialistas, como neumólogos, endocrinólogos, cardiólogos, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, radiólogos y gastroenterólogos.

Por último, tal y como lo hicieron en otras ocasiones, los pacientes reclamaron el reconocimiento del grado de discapacidad del 33%, del que algunas personas enfermas carecen o les ha sido retirado, pese a que muchos de ellos son personas que se encuentran en situación de desventaja y vulnerabilidad laboral y económica.

La plataforma se reunió la semana pasada con la consejera regional de Sanidad, Teresa Cruz Oval, quien les trasladó que “estaba dispuesta a financiar los tratamientos, pero que para ello era necesario contar con el correspondiente informe de los neumólogos”, aseguró su portavoz, Blanca Gálvez. Esta a su vez explicó que al no ser tratamientos financiados, estos profesionales no los prescriben para sus pacientes. Por esta razón, según Gálvez, la consejera quedó en hablar con el Servicio Canario de la Salud (SCS) para solicitar los informes.

El colectivo de afectados intentará contactar con el director de Programas Asistenciales del SCS, Octavio Jiménez, para comprobar si ha existido esta comunicación. Caso contrario, no dudará en volver a salir, advirtieron ayer.

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