Sanidad

Fermina Gutiérrez: “Todos debemos reclamar nuestro derecho a recibir un trato humano”

Fermina Gutiérrez, que sufre una enfermedad degenerativa, vive en sus carnes las dificultades de movilidad, y alza la voz contra las injusticias, “ya que, ante ellas, no hay que mirar a otro lado”

Fermina Gutiérrez, amante de la naturaleza y el senderismo, quiere seguir viviendo la vida intensamente hasta el final. DA
Fermina Gutiérrez, amante de la naturaleza y el senderismo, quiere seguir viviendo la vida intensamente hasta el final. DA

Hoy, en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, hay que hacer hincapié en la crisis inminente que va sufrir la sociedad motivada por el aumento del envejecimiento poblacional, que está dando lugar a una mayor prevalencia de enfermedades crónicas que, poco a poco, van mermando la capacidad funcional y generan algún grado de discapacidad, lo que traerá dificultades al sistema.

La vida de Fermina Gutiérrez, más conocida en Güímar por Ita, cambió radicalmente hace cuatro años cuando realizaba el Camino de Santiago. Lo que comenzó con una pérdida de fuerza, contracturas en la pierna, y dolores lumbares continuos, continuó con la pérdida progresiva del movimiento en la parte izquierda del cuerpo y un mayor dolor, perdía el equilibrio y caía al suelo. Tras varios meses de peregrinación esperando por un diagnóstico, sus temores se concretaron, tenía ELA, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, que dejan de enviar mensajes a los músculos, ocasionando debilitamiento e incapacidad.

Ahora, con 56 años, la enfermedad sigue degenerando su organismo, ya no puede comer sólidos ni beber, y comienza a tener problemas para hablar. “Mi cuerpo confundía los ritmos de respiración y deglución y me atragantaba, así que ahora bebo y como por una sonda”. Desde hace años se desplaza en una silla de ruedas eléctrica y necesita la ayuda de su marido y de sus hijos para desarrollar muchas actividades cotidianas. “Yo era camarera de restaurante y después pastelera. Ahora tengo estos títulos colgados de la pared cogiendo polvo, pero he trabajado toda la vida y cuidé a mis padres, a mis nietos, realizando una vida normal. Ahora me mueven mi marido o mis hijos en coche, voy con ellos a comprar, comer, etc.

Intento no condicionarles su vida y que no estén pendientes de mí. Me muevo en la silla siempre que puedo, llevando la vida de una mujer subordinada a mi movilidad, pero mientras la cabeza esté en plenas facultades, decidiré lo que quiero hacer”.

lucha y reclamaciones

Gutiérrez siempre ha estado sensibilizada con la discapacitad “porque he tenido en mi familia personas con discapacidad. Luchamos, junto a otras familias, para que no se cerrara la Casa de la solidaridad, y también he peleado toda la vida contra las injusticias, ya que ante ellas no hay que mirar a otro lado”.

De esta manera, Ita se ha convertido en adalid de las personas con movilidad reducida. “He reclamado en muchas ocasiones al Ayuntamiento el estado de aceras y la accesibilidad de los edificios públicos. He puesto 11 reclamaciones por no aplicar la Ley de accesibilidad en Güímar. Como ciudadana he encontrado prepotencia en muchas personas que, cuando llegan a la política, no se ponen al servicio del ciudadano.

Me es imposible ir con la silla a recoger a mi nieta al colegio. Me obligan a ir con una persona que me guíe, por aquí sí puedes pasar, por allí no. La carretera apenas tiene lugares para caminar como peatón, y menos aún en silla de ruedas, los permisos de obra no tienen en cuenta las barreras que pondrán a los viandantes, hay conductores que aparcan en los pasos de peatones, etc. Todos debemos reclamar nuestro derecho a recibir un trato humano. La discapacidad no es solo por una enfermedad o un accidente, cada vez vivimos más años y la administración y la sociedad no está dando respuestas. Hay muchos negocios que no son accesibles ni están adaptados para personas con movilidad reducida”.

un Testamento vital para un final digno

Gutiérrez, una mujer luchadora y alegre, afronta el final de su vida con las ideas claras. “Seré positiva y no dejaré de luchar, ya habrá tiempo de tirar la toalla, algún día. Busco el chiste y la risa para sobrellevar la vida, quedándome con los momentos y los recuerdos positivos. Quiero que me recuerden así. Mi vida se apagará y tengo asimilado que no podré hacer nada. Mi intención es tener un final digno”. Ita ha dado el paso y redactó su testamento vital, en el que dicta que cuando tenga una insuficiencia respiratoria, no le hagan una traqueotomía y la conecten a una máquina. “Es una forma de marcharme decidiendo yo y no esperar a la agonía. Mis seres queridos saben mi decisión y no les agrada, pero no quiero depender de una máquina para respirar, cuando mi cerebro ya no tenga la capacidad de dar la orden, ni esclavizar a mi familia a atenderme las 24 horas del día. Antes de llegar a esa situación, espero que me pongan el suero de la felicidad y ya nos veremos en la otra vida. Pero antes de que ocurra, haré todas las cosas que pueda, disfrutando del presente con intensidad”, finalizó Fermina.