Hoy se celebra el Día Mundial del síndrome de Down, una jornada en la que desde Down España se invita a “apartar los prejuicios y estereotipos” sobre las personas con el síndrome y en la campaña con el lema #QueNadaNosSepare busca reflexionar sobre el problema de “la falta de amistades” que sufren a partir de la adolescencia. Las personas con Down quieren ser una más en la sociedad y romper las barreras y luchar por la inclusión.
Si tenemos tantas cosas en común, ¿por qué dejamos que solo un cromosoma nos separe? Es el mensaje que lanza esta campaña que aborda el problema de la falta de amistades y oportunidades de socialización a las que se enfrentan cuando alcanzan la adolescencia y la edad adulta. El 24% de los jóvenes dice no tener amigos, y el 62% tiene pocas oportunidades para hacer nuevas amistades, lo que provoca su aislamiento y conduce a situaciones de frustración y depresión.
Cabe recordar que las personas con síndrome de Down pueden tener autonomía, independencia y libertad en lo que respecta a la toma de decisiones. El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de estas personas.
En Canarias, la Asociación Tinerfeña Trisómicos 21 Down Tenerife, se une a esta jornada y presenta varias actividades. Hoy estrenarán el videoclip realizado con el artista B.Tal y protagonizado por los usuarios de la Asociación, interpretando la canción No podemos ser amigos. Además, ha realizado un vídeo junto con el poeta Félix Hormiga, en colaboración con Fundación Mapfre, que se podrá ver en las redes sociales.
Mañana, en la Casa de los Capitanes, tendrá lugar la lectura del manifiesto que han preparado los usuarios del Centro de día con motivo del Día Mundial del síndrome de Down. La asociación fundada en 1993 por padres y madres de personas con el síndrome de Down, también ha organizado mañana una conferencia virtual gratuita dirigida a familias y profesionales en el que se tratará La Atención Temprana en niños/as con síndrome de Down a las 17.00 horas a través de la plataforma Zoom. En la misma participarán la fisioterapeuta de Down Tenerife, Selene Hernández, y la psicóloga experta en Atención Temprana y coordinadora de la Red Nacional, Sonsoles Perpiñan. No es necesario inscribirse, solo acceder al enlace https://us02web.zoom.us/j/88306874436.
Calidad de vida
En Tenerife hay censadas unas 900 personas con síndrome de Down, de las que más de 60 son usuarias de la Asociación Tinerfeña Trisómicos 21. “Nuestra finalidad es mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, a través de programas de apoyo que partan de sus necesidades y las de sus familias, que faciliten su autonomía personal y que favorezcan su inclusión y participación como ciudadanos de pleno derecho”, aseguró la trabajadora social, Marcela Ibarra.
La pandemia del coronavirus ha supuesto un auténtico reto para la Asociación, las familias y las personas con síndrome de Down, comenzando por el confinamiento en el que “nos ha tocado reinventarnos para seguir trabajando y en contacto con los usuarios y las familias”, recordó. Las videollamadas y las plataformas de formación online se convirtieron en la mejor manera de mantener ese contacto.
Desde la Asociación se busca el “empoderamiento” de estas personas para que “confíen en sus capacidades y decidan sobre su vida con autonomía”, y para ello trabajan para conseguir “la integración social, escolar y laboral” con su independencia, así como “apoyar, ayudar y orientar a las familias”, y fomentar mensajes de inclusión e integración a la comunidad como ciudadanos de pleno derecho.
Uno de los proyectos estrella en Down Tenerife es el trabajo de atención temprana, que es fundamental ya que marca el avance del desarrollo de estos niños. “Algunos nacen con unas características que requieren un trabajo de estimulación” para poder desarrollar sus capacidades, disminuir los efectos negativos de la trisomía, prevenir y evitar la aparición de otros problemas y desarrollar su autonomía. “Lo notamos muchísimo, cuando comparamos los usuarios de una mayor edad que no pudieron tener este trabajo cuando eran pequeños y los más jóvenes que han tenido esta estimulación y están más desarrollados y mejor preparados”, destacó Marcela Ibarra.
Retraso en la obra del centro especializado para personas con síndrome de Down
La Asociación Tinerfeña de Trisómicos 21 espera reanudar las obras del centro especializado para personas con síndrome de Down. En unos 1.700 m2 divididos en dos plantas y un semisótano, habrán oficinas, aulas o una residencia que dará respuesta a más de 60 usuarios.
Hay mucha demanda de servicios y la sede actual (en el Antiguo IES José de Anchieta) “se nos queda pequeña”. Sin duda, la residencia es el recurso que “más se demandaría por parte de muchos usuarios y familias, ya que no hay plazas disponibles” en la Isla. “Hay residencias y centros de día que atienden a usuarios con discapacidad en general, pero específicos para personas con Down solo estamos nosotros”, recordó. Los chicos “pueden acudir a otros centros, y reciben su atención y los apoyos que necesitan pero quizás no sea una atención tan específica y con profesionales de una gran experiencia y especialización como nosotros”.
Mientras tanto, añoran un centro que permitirá dar una respuesta integral a las necesidades de todos los usuarios, desde bebés hasta mayores, con servicios de atención temprana, logopedia, fisioterapia y atención educativa, hasta módulos dirigidos al envejecimiento activo.
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