La Palma

Jonathan Felipe lleva a la Fecam y el Parlamento el caso de Darío, el niño palmero con Duchenne

El nacionalista se solidariza con el niño que padece Duchenne; su familia, tal y como publicó el DIARIO, no puede pagar el único tratamiento que frenaría su enfermedad

El alcalde de Breña Alta y diputado regional de CC, Jonathan Felipe | DA

El alcalde de Breña Alta y diputado regional de Coalición Canaria, Jonathan Felipe, llevará a la Comisión Insular de la Federación Canaria de Municipios (Fecam) y al Parlamento autonómico el caso de Darío, el niño palmero con distrofia muscular de Duchenne que, como publicó DIARIO DE AVISOS en la edición de ayer, ve empeorada su enfermedad ante la imposibilidad de acceder a un tratamiento (Ataluren) que, de acuerdo con su madre, Lucía, ha sido el que mejores resultados le ha dado para frenar el deterioro de sus funciones motrices y ganar años de vida.

Según la progenitora, natural de Los Llanos de Aridane, los motivos por los que el sistema público de salud no acepta las reiteradas solicitudes de los médicos que tratan al pequeño para que se le suministre el fármaco son “puramente económicos”, teniendo en cuenta que su precio puede oscilar entre los 200.000 y los 300.000 euros.

A este respecto, Jonathan Felipe tacha de “inconcebible” que “la familia de Darío y la supervivencia y calidad de vida de este queden supeditados a una decisión de financiación de un medicamento insustituible para el abordaje de la enfermedad que sufre y que no puede ser adquirido de forma privada por la familia, no solo por los costes del mismo”, sino porque, entiende, debe ser pautado por la Seguridad Social.

En este sentido, el político de CC indicó que trabaja en una Proposición No de Ley (PNL) mediante la que tiene previsto instar a la Cámara legislativa a que traslade a la Consejería de Sanidad “la necesidad de articular una respuesta económica factible y adecuada ante este y otros casos similares”, como son los de todas aquellas personas que padecen esta enfermedad rara, cuya esperanza de vida es, como máximo, de 30 años.

Asimismo, en su condición de alcalde, también pondrá en conocimiento de la Fecam, a través de la Comisión Insular palmera, el delicado estado de salud de Darío, que ya experimenta dificultades para mover su tren superior, afectándole a los brazos y las manos. Y pedirá a sus homólogos de los otros 13 municipios de la Isla que manifiesten su apoyo “a la consecución de una solución urgente”.

“El grave problema de esta familia palmera debería encontrar amparo en el marco del fondo de garantía del medicamento, aún más, cuando los especialistas en Neurología que atienden al menor le recetan este fármaco, Ataluren, pautado para el tratamiento de la grave distrofia muscular de Duchenne que padece”, destacó el diputado, al tiempo que valoró que “no es posible que la familia de Darío se vea obligada a soportar, no solo el sufrimiento emocional causado por la enfermedad, sino la presión de tener que acudir a la vía judicial y obtener este reconocimiento, mientras su hijo pierde movilidad”.