Llamar vida al día a día de Carolina, Laura y Belén es mucho decir. El infierno es su hábitat desde hace años, a pesar de que las tres han buscado, sin conseguirlo hasta ahora, escapar al cielo por la vía rápida. Durante la conversación con DIARIO DE AVISOS se muestran cordiales y decididas a poner fin a un silencio que ha durado demasiado tiempo, justo desde que la brújula de sus mentes se desorientó un mal día y dejó de detectar el campo magnético del equilibrio emocional.
El mal que les persigue desde la adolescencia se llama trastorno límite de la personalidad (TLP), una enfermedad que distorsiona la mirada a la vida, eliminando la gama de colores y reduciéndola al blanco y el negro: todo es muy malo o muy bueno. En solo 24 horas pueden pasar de la euforia al peor de los escenarios posibles por culpa de los pensamientos polarizados, producto de la inestabilidad emocional, que se traducen en un descontrol de las reacciones, generando conductas impulsivas, profundos sentimientos de vacío, un gran miedo a la soledad -las relaciones sociales se cortocircuitan- y episodios de ira que, en los casos más graves, pueden conducir al suicidio.
“Vivir con TLP es un infierno, te genera un miedo paralizante, es como estar dentro de un agujero negro y lo único que ves es incertidumbre, desasosiego y temor a todo: al futuro, a la gente que me rodea, a mí misma… La mente se convierte en tu peor enemiga y todo el tiempo te está diciendo: no sirves para nada, te va a pasar esto, lo otro, no tienes futuro”, explica Carolina, vecina de Güímar, de 36 años, madre de tres niñas.
A Laura (50 años), con dos hijos de 32 y 25 y residente en El Médano (Granadilla de Abona), el miedo la acecha las 24 horas del día. Cuando trabajaba en un hotel del Sur, el “terror” que sentía a las relaciones sociales y al contacto con sus compañeras le causaba insoportables dolores de estómago, vómitos y hasta la pérdida del control de los esfínteres. Confiesa que el miedo a una queja o a no recibir un trato adecuado por otras empleadas o los jefes la “paralizaba”. “La TLP te tira la autoestima por los suelos, te sientes culpable y todo depende del qué dirán: si alguien me mira mal, no me saluda o me rezonga, se me arruina el día, mi mente no puede concentrarse en otra cosa”.
Belén, de 35 años, vecina de San Isidro (Granadilla de Abona) y madre de tres niñas, reconoce que lo peor es no saber cómo viene cada día y ser consciente de la enfermedad que sufre. “Una persona loca de verdad no tiene razón ni conciencia de lo que está haciendo. Pero nosotras sabemos la teoría: no estamos locas, padecemos una inestabilidad emocional, tenemos bien la cabeza, sabemos que sentimos algo que no es normal, pero no podemos evitarlo, se nos va de las manos, y eso nos hace sentir impotentes y culpables a la vez”.
Las estadísticas indican que la TLP afecta al 2% de la población y la sufren más mujeres que hombres. Los expertos apuntan tres causas principales: factores genéticos, ambientales (entornos familiares, de amistades o laborales) o relacionados con el desarrollo cerebral. A la espera de la aparición de un medicamento específico que ataque la enfermedad -actualmente se combate con fármacos antisicóticos, antidepresivos y estabilizadores del estado de ánimo-, la terapia dialéctica conductual se ha demostrado que es un tratamiento eficaz. Se trata de un método centrado en mejorar las habilidades psicosociales, controlando las emociones y evitando conductas autodestructivas, entre ellas, el suicidio. Los últimos estudios revelan que dos de cada diez personas con TLP fallecen por esta causa, una cifra que confirma esta patología como el trastorno psiquiátrico con más suicidios consumados.
Carolina, Laura y Belén no esconden que han llegado hasta la misma frontera de la muerte. Lo confiesan con una naturalidad tan asombrosa como desconcertante. “He intentado suicidarme hasta tres veces y la última vez, agobiada por un desahucio, pensé en abrir la llama de la cocina, pero en ese momento un mensaje vino a mi cabeza: si yo me voy, ¿qué va a ser de mis hijas? Ellas no tienen la culpa. No tengo derecho a quitarme la vida por ellas”, explica Carolina, que relaciona los pensamientos suicidas con sus limitaciones psíquicas para intentar desactivar los problemas. “No los sé gestionar como la mayoría de personas, a mí me cuesta cuatro veces más”, resume.
Carolina describe la experiencia de llegar al borde del precipicio como una acción para acabar con un sufrimiento “horrible, intenso y constante”. “Cuando entras en crisis te duele el alma y te duele todo, de la cabeza a los pies, te sientes sola, no hay esperanza, aunque te ganes la lotería en ese momento. Cuando caes al infierno, lo único que quieres es largarte de este mundo, porque no hay nada para ti”.
Pasar del blanco al negro puede ser cuestión de segundos. “Cuando estoy eufórica el sol brilla dentro de mí, los pajaritos cantan y escucho hermosas serenatas; me como el mundo, me veo recogiendo premios, montando una asociación para mujeres… Pero en el momento que llega la oscuridad me da asco mi vida, es como si me cayera un manto negro encima y ya no veo nada. Todo alrededor es oscuridad. Como cuando la tortuga se mete en el caparazón y ya no sale más”, cuenta.
Cuando sufre una crisis, su único alivio lo encuentra en el sueño: “Dormir te permite desconectar, yo cierro todas las cortinas, me meto en la cama, me pongo todas las mantas encima y empiezo a llorar, a gritar y a visualizar mi vida”.
Belén admite que actualmente se siente “fatal” y que está “metida en un pozo”. La palabra suicidio ronda por su mente con demasiada frecuencia cada vez que nota que su cerebro se apaga: “Lo he intentado un montón de veces y lo sigo intentado cada día. Al levantarme siempre me viene esa idea a la cabeza y tengo que decirme ‘hoy no, hoy no…’ pero algún día caerá. ¿Sabes qué es lo peor? Que no me quiero morir, sino vivir y ser feliz, pero no lo consigo y no puedo más”.
Laura lo intentó por primera vez con 13 años. “Contesté una llamada de teléfono en la que me decían que había fallecido un primo de una vecina, a la que debía avisar porque ella no tenía teléfono. Me nublé y no supe dar el recado. Después he tenido impulsos parecidos para dejar de sentir que no pertenezco a ningún lado, son momentos en los que el mundo entero se te derrumba”.
Ha aprendido que las decisiones las debe tomar cuando su estado se ha distanciado de la euforia y de la tristeza. Ha interiorizado el mensaje de su psicóloga: “Me dijo que las personas afectadas por TLP pueden vivir el mejor y el peor día de sus vidas en un mismo día. Eso produce un agotamiento terrible, son demasiadas emociones juntas en muy poco tiempo”.
A las tres la vida les empezó a moler a golpes muy temprano. Carolina sintió desde su infancia el rechazo en su familia y en el colegio. “Me decían que estaba loca, era la rara, la excluida”. Laura cuenta que su madre “perdió la cabeza” cuando ella apenas tenía nueve años y que los vecinos decían que era la “hija de la loca”, lo que le generó un trauma que sigue arrastrando más de cuatro décadas después. Belén tampoco tuvo una convivencia fácil con su madre ni con su marido. Sentía que le mentían y la manipulaban.
Las tres reclaman a la sanidad pública “más respeto, más presupuesto y más especialistas” para el tratamiento de su enfermedad. “Nos sentimos incomprendidas”, subrayan, y explican los “tumbos” que dieron mientras los médicos se “pasaban la pelota uno a otro” y se “lavaban las manos”.
En el caso de Laura, la confirmación de su diagnóstico se produjo hace menos de un año después de visitar a “no sé cuántos psicólogos”. “Te envían de un especialista a otro y se pierde demasiado tiempo”, afirma. Ahora asocia sus peores momentos a la elevada cantidad de medicamentos que le recetaban: “El médico de cabecera te manda uno, el psiquiatra otro, el reumatólogo otro, el traumatólogo otro…”.
Carolina guarda un mal recuerdo de la psiquiatra que le atendió por primera vez y que le diagnosticó una depresión pasajera -“los años pasaban y la cosa iba a peor”, recalca–, mientras que Belén espera desde hace un año y medio para que la vea el psicólogo. Insiste en que el trastorno es “muy delicado” y necesita terapia conductual seguida, “cada dos semanas como máximo”.
En su caso descubrió por sí misma que padecía TLP: “Fue leyendo un libro, a medida que avanzaba me sentía más identificada, lo que estaba escrito era idéntico a lo que me pasaba”. Su pasión por la lectura le dio la llave que le colocó frente a la enfermedad. “Me llegué a plantear si estaba loca de verdad, pero descubrí que había un porqué. Cuando Salud Mental me lo confirmó sentí alivio. Pensé: no estoy loca y llevo toda la vida juzgada”.
Más formación
Sara Bote, psicóloga que trata a pacientes con TLP, echa en falta una mayor formación y experiencia entre los sanitarios, lo que dificulta, a su juicio, un diagnóstico certero “sin tener que esperar años”. Para esta profesional, “a veces responsabilizamos al paciente de no avanzar, cuando en realidad tiene más que ver con nuestra dificultad para saber cómo ayudar”. Recalca que los afectados, desde su inestabilidad emocional, pueden generar ansiedad, frustración y hasta enfado en los terapeutas, lo que lleva a muchos pacientes a abandonar las sesiones.
Por ello, Bote defiende un “vínculo sincero basado en la aceptación mutua y la validación del otro” para sentar las bases y avanzar en cualquier proceso terapéutico. Recomienda a los pacientes que “sean ellos mismos los expertos en su trastorno” y que se rodeen de “personas maduras que no los juzguen y que sepan separar la enfermedad de quienes son como personas”. Además, invita a pacientes y familiares a informarse en la Fundación Amai TLP.
Carolina ha demostrado sus cualidades con la bicicleta, la natación y el patinaje; Laura lo ha hecho con la fotografía, el senderismo y el spinning, mientras que Belén ha encontrado en la lectura el camino para aprender y resolver sus curiosidades. Comparten el gusto por la música, aunque intentan esquivar la nostalgia. Las tres han decidido dar un paso adelante para que se visualice, a través de sus experiencias personales, el sufrimiento que les genera el trastorno psiquiátrico más letal y, sobre todo, para exigir a los responsables públicos mayor sensibilidad a la hora de prevenir y tratar la enfermedad. Sueñan con pintar sus vidas de colores y que el blanco y negro sea cosa del pasado.
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