Unas 22.000 personas en Canarias tienen una enfermedad inflamatoria intestinal (EII), un grupo de patologías digestivas crónicas que, principalmente, engloba la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y colitis indeterminadas, y del que cada año se diagnostican 300 nuevos casos en el Archipiélago.
Los afectados alternan periodos de remisión clínica con otros de actividad de este grupo de patologías digestivas crónicas, que alteran la respuesta inadecuada del sistema inmune reaccionando de forma desmesurada. Las causas concretas se desconocen y se asocian a diferentes factores (ambientales, genéticos o microbiológicos).
Los síntomas son diversos y pueden aparecer fuera del aparato digestivo, aunque los más comunes son incontinencia (urgencia de ir al baño); dolor abdominal intenso; diarreas continuas durante los brotes; posible sangrado en heces (originado por las úlceras); fatiga limitante; pérdida de peso (al no asimilar los nutrientes necesarios de los alimentos); afectación a los ojos, la piel, la musculatura, así como problemas reumatológicos, y además tiene un importante impacto psicológico y emocional, afectando directamente en todos los ámbitos de la vida de la persona (laboral, familiar y social).
Es una enfermedad crónica que puede presentarse en todas las etapas de la vida. La mayoría de los diagnósticos se dan entre los 15 y los 30 años, aunque hay otro pico sobre los 70 años, y aumenta de forma alarmante en el grupo de 5 a 8 años.
La Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa en Canarias (ACCU) y la Asociación Canaria de Enfermos y Familiares de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomía (Aceiio), acudieron a una encuentro sobre estas patologías organizado por el Hospital Universitario de Canarias (HUC), centro cuya Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal atiende anualmente alrededor de 1.800 pacientes, con un equipo multidisciplinar de profesionales compuesto por cuatro especialistas digestivos, un enfermero, un reumatólogo y un radiólogo.
A Javier Herrera le diagnosticaron la EII hace casi 30 años, y ya ha perdido la cuenta de las visitas al hospital y las operaciones que ha sufrido. Actualmente es un paciente con ostomía que le ha mejorado su calidad de vida, aunque tiene una incapacidad laboral permanente. “Es fundamental que la sociedad se ponga en nuestra piel y sepa lo que es vivir con una EII”, señala.
“Se pone de manifiesto que aún siendo un 1% de la población afectada, -llenarían el estadio Heliodoro Rodríguez-, son patologías invisibles y desconocidas por la sociedad y las administraciones”, precisa Herrera, directivo de ACCU Canarias, quien afirma: “Tenemos una enfermedad que genera muchos problemas físicos y mucha ansiedad. Cuando te la diagnostican, es un cambio brutal en tu vida porque tienes una enfermedad para toda la vida, sin cura, y se viene el mundo abajo. Dependiendo de la afectación comenzará a derivar problemas de diferentes índoles: físicos, sociales, familiares, laborales y mentales”.
Sobre todo, Herrera destaca que “son invisibles, no se ven sus limitaciones discapacitantes”. “Una persona ve a un paciente con EII y físicamente parece normal, pero dependiente todo el día de estar pegado a un baño. Un paciente que padezca un brote grave puede necesitar ir hasta 20 veces al día, lo que afecta al trabajo, no te puedes concentrar, siempre estás con el miedo a que en cualquier momento llegue el apuro de acudir al baño, no aguantes y te lo hagas encima”, relata.
Demandas de los pacientes con
Herrera asegura que los colectivos de afectados luchan para hacer ver a las administraciones “las dificultades que tenemos los pacientes”. “El principal: poder disponer de una red de baños en edificios públicos, privados y en la vía pública para poder acudir en caso de emergencia. Cuando te entra el apuro, tienes que ir al baño enseguida, con esta red de baños y mostrando un carné nos dejarían”. ACCU cuenta con varios acuerdos y una app que geocaliza los baños más cercados.
“También solicitamos poder aparcar en caso de emergencia un máximo de 15 minutos en zonas de carga y descarga”, indica.
Por otro lado, Javier Herrera, como paciente ostomizado, demanda baños adaptados en edificios públicos de atención al ciudadano, hospitales, centros de salud o en los baños para personas con movilidad reducida.
“La ostomía es la intervención quirúrgica que se hace para derivar el intestino a la pared abdominal y las heces se llenan en un dispositivo tipo bolsa. Necesitamos una adaptación en los baños para al hacer el cambio de bolsa o el vaciado de la misma. En la mayoría de las ocasiones tengo que arrodillarme en la taza del váter para vaciar la bolsa, porque si lo hago de pie salpico todo. La adaptación supone elevar la taza del váter a la altura del abdomen, con una repisa y unos accesorios, como un espejo que debe estar a la altura del abdomen para poder verte cuando te cambias la bolsa”.
Además, exigen una buena valoración de su discapacidad. “La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son enfermedades discapacitantes, llegado un momento terminamos solicitando ese certificado. El problema es que los baremos y las valoraciones de discapacidad no son reales y ajustadas a la situación de cada persona. Mucha gente se queda en el 25% y no le conceden la discapacidad (a partir del 33%). Necesitamos que se nos valore bien, que vean el proceso que hemos pasado y el nivel que tenemos de afectación, porque muchos tienen brotes que en ocasiones duran seis meses, y otros periodos donde están mejor”, resalta.
Herrera debutó con 20 años, en octubre cumplirá 50. “Para mí fue un impacto brutal, estaba estudiando y tuve que dejar la mayoría de las amistades, no salía y lo pasé bastante mal esos primeros años. Por suerte, mi novia continuó, nos casamos y hemos tenido hijos. Ha sabido comprender que cuando estoy con un brote me cambia el carácter. El apoyo de la familia, los amigos y los compañeros de clase es fundamental para continuar una vida normal”, subraya. “Al principio guardaba todos los ingresos e intervenciones quirúrgicas, pero cuando superé las 70 dejé de archivarlas. Puedes desarrollar una vida con una EII, los problemas hay que superarlos con esfuerzo”, recalca.
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