La Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife (Ahete) celebra en 2022 su trigésimo aniversario con diferentes actividades y eventos, entre los que destacan dos actos institucionales celebrados en el Cabildo de Tenerife y en el Parlamento de Canarias.
La hemofilia es una enfermedad de la sangre que afectará a 1 de cada 10.000 personas al nacer. Está catalogada como una enfermedad rara con 400.000 personas damnificadas en todo el mundo, unas 3.000 en España, y más de 160 casos en Canarias. En la provincia de Santa Cruz de Tenerife, la asociación señala que hay aproximadamente 85 afectados, pero creen que podrían rodar el centenar.
Esta patología hereditaria de origen genético hace que el sistema de coagulación de la sangre no funcione de manera adecuada. La sangre contiene trece proteínas conocidas como factores de coagulación, que deben trabajar de forma conjunta para lograr la coagulación y cicatrización de las heridas. Cuando existe una deficiencia en determinadas proteínas se producen alteraciones en ese proceso de coagulación. Estos problemas en la coagulación derivan en dificultades para la cicatrización de las heridas, así como la aparición de hemorragias. Cabe recordar que son las mujeres las portadoras del gen de la enfermedad de la hemofilia al estar ligada al cromosoma X y los hombres son los que la padecen mayoritariamente, ya que su único cromosoma X es el afectado. Pero también se considera a las mujeres tanto hemofílicas como portadoras.
Tomás Díaz, presidente de Ahete, recuerda que “dentro de la hemofilia hay personas que incluso desconocen que padecen la enfermedad, porque los síntomas que tienen o la gravedad de la afección es mínima. De esta manera, hay quienes descubren que son hemofílicos con más de 40 o incluso 60 años”. Actualmente, Ahete cuenta con 250 personas vinculadas, entre afectados, familiares, portadoras, técnicos o colaboradores.
Los principales síntomas de los pacientes son “las hemorragias internas”, que principalmente se desarrollan en las articulaciones (rodillas, tobillos, codos…) y músculos. La frecuencia y gravedad de las hemorragias dependen de la dimensión de la enfermedad. Así, las hemorragias se pueden producir después de un traumatismo, heridas leves o una cirugía, o aparecer sin causa aparente. Las mujeres con trastornos hemorrágicos tienen una sintomatología específica que merece ser tenida en cuenta. Entre ellas, los más comunes incluyen hemorragia nasal, hematomas, menorragia, hemorragias tras cirugía, parto o trauma, y problemas durante el embarazo.
Traumatólogos
Cuestionado por la atención que se dispensa en Canarias, el presidente del colectivo de coagulopatías congénitas reclama “traumatólogos especializados” para estas patologías y la posibilidad de habilitar una “unidad de hemofília que sea centro de referencia regional”. Cabe recordar que el Hospital de La Candelaria atiende a unos 100 casos en la provincia, mientras que el Doctor Negrín asiste a unos 45 y el Materno Infantil aproximadamente a 15 afectados de hasta 16 años en la provincia oriental.
“Los pacientes acudimos a controles analíticos semestrales” para valorar la aparición de procesos víricos, inhibidores, estado de las defensas y observar otros parámetros hematimétricos y bioquímicos. Díaz asegura que se sienten “bien atendidos, también los pacientes en La Palma como en las islas menores, y en el caso de ser necesario un traslado a Tenerife todo está cubierto”. Además, recuerda que “tenemos traslados y derivaciones al Hospital La Paz de Madrid, el centro de referencia para los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías en Canarias, al no haber traumatólogos hemofílicos especializados en el Archipiélago”, destacó.
Tomás Díaz insiste en que “nos gustaría contar con más especialistas encargados” de la patología en La Candelaria como centro de referencia en la provincia, pero destaca que “son buenos los profesionales hematólogos que nos atienden, y creemos que estamos al día en la medicación y tratamientos”.
Sin embargo, “nos gustaría mejorar la especialización de los traumatólogos”, recalcó. “Los hemofílicos, debido a los sangrados, sufrimos mucho en las articulaciones, y venimos reivindicando desde hace tiempo poder contar con un traumatólogo especializado”.
Aunque se tratan a los hemofílicos en La Candelaria o el Negrín, ninguno es un centro de referencia regional, así que los afectados deben trasladarse a Madrid para consultas y tratamientos con traumatólogos. “Hay unidades repartidas por España, necesitamos una especializada en Canarias”, reiteró.
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