El cáncer en la infancia y adolescencia es relativamente raro pero de gran impacto familiar. En España se diagnostican unos 1.200 tumores en niños anuales, de ellos unos 60 en Canarias, con un porcentaje de supervivencia a los cinco años del 78%. Según el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), la Unidad de Oncohematología del Hospital Universitario de Canarias (HUC) ha atendido a 356 menores con procesos oncohematológicos desde 1981. La supervivencia de los pacientes diagnosticados desde el 2018 en el HUC ha sido del 98%, un dato para la esperanza gracias a los avances en los tratamientos, la especialización de los profesionales, y la implantación de sistemas de gestión de la calidad asistencial en el Hospital de Día y en el Servicio así como la creación de guías clínicas y de atención al paciente.
En la actualidad la unidad asiste a pacientes entre 0 y 18 años con patología oncohematológica y subsidiarios de trasplante autólogo de progenitores hematopoyéticos, y como parte del tratamiento de los mismos.
Esta unidad del servicio Pediatría del HUC tiene una larga trayectoria asistencial y desde su integración en el RETI, la base de datos de la oncohematología pediátrica española, durante muchos años fue la única unidad de Canarias que participó de forma activa y continuada, siendo además todos sus facultativos miembros de dicha sociedad nacional, integrados en sus grupos de trabajo.
El HUC se puede considerar un centro de pequeño tamaño, al igual que la Candelaria, por la actividad asistencial de cada unidad. Así, el número de pacientes anuales promedio en el complejo lagunero es de 15 a 17, aunque en el año 2021 se elevaron a 23 diagnósticos, quizás debido a la pandemia COVID.
Por su parte, el número de consultas anuales está entre 1.500 y 2.000 anuales en los últimos cinco años. Los registros del hospital de día acumulan 800 sesiones, de las cuales entre el 60 y el 70% tienen una duración de hasta dos horas y media, mientras que entre el 30 y el 40% son superiores a cinco horas.
Funcionan en red
Desde el año 2018 el Servicio Canario de Salud optó por un funcionamiento en red de las tres unidades de oncológica pediátrica activas en los hospitales de la comunidad (HUC, La Candelaria y el Materno Infantil), a raíz de la iniciativa del Ministerio de Sanidad. De esta forma también se creó un Comité de Coordinación asistencial para el cáncer infantil y de la adolescencia cuya primera acción fue la creación de un registro autonómico desde 2021.
Dada la frecuencia relativamente baja, algunos tumores menos habituales son coordinados con los Centros, Servicios y Unidades de Referencia a nivel nacional (CSUR). Además la actividad asistencial se enmarca dentro de la Sociedad Española de Oncohematología pediátrica con la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos promovidos y liderados por grupos de prestigio para mantener estándares de calidad y garantizar su acceso a los últimos avances diagnósticos y de tratamientos. Su inclusión en estos ensayos ha demostrado que aumenta su supervivencia.
Ensayos clínicos
La unidad del HUC destaca en Canarias por el número de ensayos clínicos en los que ha participado. En los últimos años han colaborado en 14 ensayos clínicos y protocolos de registro, de los cuales siete ensayos y dos protocolos continúan activos.
Destacan el proyecto de investigación promovido desde la Unidad de Oncohematología Pediátrica y el Servicio de Farmacia, que relaciona la huella genética y la individualización del tratamiento en estos pacientes, así como los controles de calidad en el servicio y la guía clínica de atención al paciente. Ambos programa han merecido la atención de la Sociedad Española para su implantación en otros centros hospitalarios.
Referencia
Tres especialidades son de gran importancia en la asistencia oncológica infantil que distinguen al HUC en la provincia. El servicio de Cirugía Pediátrica desde hace un par de años atiende a los pacientes quirúrgicos tanto del HUC como del Hospital de La Candelaria y, también realiza las cirugías oncológicas de toda la provincia.
Asimismo, la unidad de Neurocirugía Pediátrica responsable en el proceso quirúrgico de pacientes con tumores del sistema nervioso (los cánceres sólidos más frecuentes en edad pediátrica) está integrada por facultativos con acreditación europea como Mario García.
Y la Unidad de Cuidados Paliativos dotada de personal facultativo y de enfermería que sigue las indicaciones en este tipo asistencia y actúa de manera eficiente en el seguimiento de los pacientes.
Un grupo multidisciplinar para asistir a los pacientes y sus familiares
La Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital Universitario de Canarias dispone de diversos recursos humanos, estructurales y de apoyo para desempeñar su labor.
La misma está compuesta por tres facultativos pediatras especializados en oncología pediátrica, miembros de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, y su coordinadora es miembro del grupo español de leucemia infantil. Asimismo hay enfermeras pediátricas y auxiliares de enfermería especialistas para la asistencia de pacientes tanto en la planta de hospitalización como en Hospital de Día.
En cuanto a la infraestructura, dispone de tres habitaciones de hospitalización de uso exclusivo, dotadas de sistema de control de aire y aislamiento, un modulo de consulta con actividad en horario de mañana y un Hospital de Día dotado con cinco puestos asistenciales.
Entre otras unidades de apoyo se encuentran las de Psiquiatría y psicología infantil para el paciente y su familia; la Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos con atención domiciliaria si se precisará; especialidades del Servicio como Cardiología pediátrica, Nutrición pediátrica, Nefrología pediátrica, Infectología pediátrica, Cuidados Intensivos pediátricos, etc.
También destaca la ayuda de la Unidad Docente para apoyo escolar con aula propia en la planta de hospitalización, y las acciones de las ONGs y Asociaciones de enfermos, en colaboración directa con pacientes y sanitarios.
Ormazabal: “Se debe al trabajo del equipo, la preocupación por mejorar y la gestión de calidad del servicio”
El jefe de Pediatría del Hospital Universitario de Canarias (HUC), Carlos Ormazabal, se mostró “esperanzado y animado a seguir adelante en la línea de trabajo que estamos realizando” al ser cuestionado sobre su valoración de los datos de supervivencia de los pacientes con cáncer infantil.
Reconoció que “siempre hay que ser prudente, pero los resultados son esperanzadores”. “Somos una unidad pequeña, no tenemos un número suficiente de pacientes para extraer resultados extrapolables”. Desde enero de 2017 a junio de 2022 “tenemos una supervivencia global del 98%, y todas las leucemias y todos los tumores cerebrales diagnosticados hasta la actualidad han sobrevivido, y son cinco años de supervivencia”, recalcó Ormazabal.
El centro tiene los últimos 10 años una media de 15 a 18 pacientes anuales que debutan, “pero es muy variable”. “Entre 2016 y 2018 vivimos un descenso de diagnósticos, pero en el año pasado tuvimos 23 nuevos de golpe. Y hay que recordar que cada vez que se diagnostica un tumor su tratamiento dura dos o tres años”, destacó.
Cabe recordar que el seguimiento y la supervivencia de los tumores se realizan a tres y cinco años del diagnóstico por cohortes de año de incidencia. Desde enero de 2017 a 30 de junio de 2022, la supervivencia a los 5 años es del 100% en la Unidad Oncohematología Pediátrica HUC. Todos los menores diagnosticados en 2017 (10) han superado su tumor, porcentaje que se repite a cuatro años en 2018 (12 menores). A partir de 2019 debemos observar la supervivencia a 3 años, ya que no han recorrido todo el trayecto de tratamiento. Ese año se diagnosticaron 5 casos y hay 100% de supervivencia, y en 2020 debutaron 9 menores y continúan todos en revisión. Por último, tuvimos 23 diagnósticos de 2021, cuya supervivencia es del 98% ya que una paciente falleció este 2022.
Cuestionado por las fortalezas del Hospital Universitario de Canarias para llegar a estos registros de supervivencia, Carlos Ormazabal señaló que “se debe al trabajo de todos los miembros del equipo y la preocupación por la mejora continua, a través de la gestión de calidad del servicio”. “No solo hay que querer hacer las cosas bien, hay que tener un programa y una ruta para hacerlo”, recalcó el especialista pediátrico.
“El sistema de gestión de calidad nos da qué objetivo queremos, dónde están las áreas o acciones de mejora, cómo se miden esos objetivos y nos permite a cada año hacer nuevas acciones -dos, tres o cuatro- de manera asequible y valorable”, reconoció el Jefe de Pediatría del centro lagunero.
Un paciente oncológico pediátrico “es muy complejo, y el ejemplo de que hay muchos factores que suman en su recuperación”. En ese conjunto se puede incluir “la mejora de los tratamientos derivados de los ensayos clínicos, las especialidades pediátricas, la experiencia de los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia a nivel nacional) que son los que coordinan patologías más raras, el diagnóstico precoz, la mejora de las medidas de soporte, o el propio diseño de sistemas de gestión de calidad -en su objetivo de mejora de protocolos de abordaje, nuevos ensayos hasta cómo limpiar una vía, etc., para evitar una infección-, sin olvidarnos de la empatía, la humanización, el soporte psicológico del paciente y su familia, la participación de las ONGs y las Asociaciones de pacientes y familiares, etc.”, finalizó.
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