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Canarias, única región que niega oxigenoterapia domiciliaria para mitigar la dolorosa cefalea en racimos

Unos 40 canarios con cefalea de Horton, como Yeray Núñez, padecen esta enfermedad que se caracteriza por insoportables dolores diarios, entre uno y diez episodios cada noche o día, que pueden durar hasta tres horas
Canarias, única región que niega oxigenoterapia domiciliaria para mitigar la dolorosa cefalea en racimos
Juan Carlos y Yeray demandan a la Consejería de Sanidad que autorice el uso de la oxigenoterapia domiciliaria para calmar las crisis diarias, ya que es la única región en la que no está disponible. / Fran Pallero

Los afectados por la cefalea en racimos o cefalea de Horton se enfrentan a un sufrimiento tan insoportable que en ocasiones se desmayan y tan agresivo que prefieren quitarse la vida antes de seguir soportándolo. Yeray Núñez, uno de lo pacientes afectados con una cefalea de racimo crónica, la variante más potente, así como migraña crónica, y su padre Juan Carlos Núñez, alzan la voz en DIARIO DE AVISOS para exigir que Canarias autorice el uso de la oxigenoterapia domiciliaria para aplacar estas crisis, ya que es la única región en la que no está disponible.

Se dice que es uno de los dolores más intensos que puede padecer una persona. Esta enfermedad se caracteriza por dolores diarios, entre uno y diez episodios cada noche o de día, que pueden durar desde 15 minutos hasta tres horas y se localizan en un lado de la cabeza, el ojo o la nuca. Además, aparecen bruscamente a la misma hora, como un despertador, y desaparecen de la misma manera.

Su presentación impide la realización de actividades a los que lo padecen y tienen que abandonar su trabajo, estudios o responsabilidades, generando invalidez y discapacidad laboral, económica, social y familiar. Habitualmente, se inicia entre los 26 y 35 años, pero también hay casos en niños y ancianos.

En la práctica clínica, el tratamiento farmacológico es la primera elección en este proceso, en muchos casos genera efectos secundarios, y se incorpora como coadyuvante la inhalación de oxígeno, con notable evidencia científica asociada a su uso en este trastorno, con grandes beneficios sobre el paciente, evitando nuevas patologías por los fármacos y reducción de costes sanitarios.

“Precisamente, cuando mi hijo y otros afectados acuden a urgencias por una crisis reciben como tratamiento efectivo oxigenoterapia al 100% con mascarilla con reservorio”, reconoce Juan Carlos Núñez, que lleva meses peleando. “Nos han engañado varias veces; los neurólogos decían que lo habían solicitado, pero no era así”. Finalmente, Yeray ha llegado a manos de Cristian Morales, un neurólogo del HUC, que ha solicitado nuevamente esta terapia para calmar la intensidad de los episodios de dolor de su paciente y se la han denegado. “La respuesta de la neumóloga es que esta indicación de oxígenoterapia no está financiada por el Servicio Canario de la Salud”. Para ello se basan en la instrucción 17/13 de octubre de 2013, que solo accede la oxigenoterapia a domicilio para pacientes con insuficiencia respiratoria crónica, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o el síndrome de apnea-hipopnea del sueño.

“Pese a no ser pacientes con problemas respiratorios, pedimos que se añada en esta relación a los afectados por cefaleas en racimos crónica y episódicas en recaída” y se cumplan los objetivos de estas técnicas de terapias domiciliarias, con “la mejora de la calidad y esperanza de vida, al disminuir las horas de dolor y de sufrimiento innecesario, y así se disminuirán las visitas a Urgencias hospitalarias y de Centros de Salud”, recalcó Núñez.

Según las guías clínicas, la oxigenoterapia debiera ser la terapia de elección, al tener como ventajas su bajo coste, disminución del consumo de triptanes y ausencia de efectos secundarios, además de la reducción de las visitas diarias a Urgencias y el impacto que conllevan en el paciente. No existe limitación para el uso de oxigenoterapia domiciliaria para la cefalea en racimos en el resto del país. “Esto es una discriminación”, señalan padre e hijo.
Se estima que el número de pacientes que podrían beneficiarse en Canarias con la oxigenoterapia domiciliaria, ya sea para formas crónicas o episódicas en recaída sería inferior a 50, si tenemos en cuenta que hay entre 5 y 10 atendidos cada año por las Unidades de Cefaleas de los grandes hospitales.

“El coste económico de la aprobación del oxígeno domiciliario es mínimo, mientras los benefícios que supondría son notables, tanto en el precio de fármacos, como en los tratamientos farmacológicos actuales, por su coste y los efectos secundarios que producen”, recalcan.

El término cefalea en racimos obedece a la tendencia de las crisis a agruparse en periodos que duran varias semanas. Alrededor de un 20% de los pacientes presentan la forma crónica y sufren continuos ataques de cefalea sin remisión. En el caso de Yeray sufre cefalea diaria y migraña severa en más de 15 días al mes. Tiene más de diez crisis nocturnas agrupadas entre las 22.00 y las 8.00 horas. Durante los ataques tiene episodios de desmayos.

Yeray: “Estoy totalmente limitado, no tengo una vida familiar normal”

Yeray Nuñez Blasco, de 33 años, le diagnosticaron una cefalea de racimo crónica, la más potente. Fue en 2018 cuando comenzó a tener los primeros episodios de dolor, y entre 2019 y 2020 se intensificaron. Tras pasar por cinco especialistas llegó el diagnostico de su cefalea de racimo crónica. A ella se suma una migraña crónica, más de 15 días al mes, para completar un cóctel explosivo. Es decir, tras las diez crisis nocturnas agrupadas entre las 22.00 y las 8.00 horas, arrancan los episodios de migraña, por lo que encadena muchas jornadas consecutivas de intenso dolor que le impide conciliar el sueño y realizar actividades diarias. “Terminaba a las ocho de la mañana la cefalea y empezaba la migraña”, así una y otra vez.

Canarias, única región que niega oxigenoterapia domiciliaria para mitigar la dolorosa cefalea en racimos
Yeray Nuñez tiene desde hace cuatro años cefalea de racimo. / Fran Pallero

“Estoy totalmente limitado para una actividad personal, laboral y, familiar normal”, lamenta, mientras señala que el uso excesivo de medicación le ha generado efectos adversos, entre ellos perder más de 20 kilos, daños cognitivos, inflamación del hígado y del páncreas, la tiroides, depresión y dolores en el pecho.

Yeray estaba estudiando, trabajando y practicaba waterpolo y fútbol, pero “ahora no puedo hacer casi nada. No puedo conducir porque me desoriento y pierdo el equilibrio, incluso caminando lo pierdo, no salgo ni al balcón por miedo a caerme. Tuve que dejar de ir a la piscina, porque en vez de nadar hacia la superficie lo hice hacia el fondo… Ni siguiera puedo ir al parque con mis hijos”, lamenta. “Tengo miedo de cogerlos en brazos, pues se me pueden caer al suelo, y si me da un ataque puedo desmayarme por el dolor”, recalcó.

Cuestionado por cómo afronta la enfermedad, asegura que “la aguanto por mis hijos y mi mujer, debo pensar en ellos e intento tener una sonrisa”. Desde 2019 tengo dolor todos los días. “Una tortura; meses atrás tuve la crisis y no me quiero acordar, el dolor era constante. Dolor por la tarde y noche de la cefalea, dolor por el día de migraña. Solo quería que me lo quitaran, no podía descansar ni conciliar el sueño”. Así estuvo 28 días seguidos con un brote que estos pacientes sufren y que puede durar varios meses e incluso años, independientemente de su crisis diaria.

Llorar con él

La familia solo puede acompañarlo e intentar que tenga una jornada sin sobresaltos ni problemas. “Cuando vas a Urgencias solo puedes sentarte a su lado en la camilla, cogerle la mano, abrazarlo, llorar con él para intentar que se sienta acompañado”. “Sabes que ese dolor no va a remitir hasta media hora después si está con oxígeno, o por un pinchazo de bloqueo con corticoides”, relató Juan Carlos Núñez, su padre.

Yeray manifestó que “en mi caso, el oxigeno es el único tratamiento efectivo para tratar las crisis de la mejor manera por la noche. En 15 minutos el dolor comienza a remitir y en 30 o 40 se va dependiendo de la intensidad de la crisis”, manifestó.

Tanto Yeray como Juan Carlos agradecen enormemente la atención que reciben del personal sanitario de los Centros de Salud de Tegueste y de Tejina, que son los que le atienden todas las noches. “Han llorado con nosotros de la impotencia. Además, ya tienen pautados los pasos a seguir desde que llega a la puerta y no perder tiempo, oxígeno y pinchazo”, aseguran. “Con todas las veces que tiene que ir a Urgencias, poder tener la botella de oxígeno en casa acortaría la intensidad y duración de las crisis de dolor”.

El peor tipo de dolor de cabeza, también se denomina cefalea suicida

La semana pasada se conmemoró el Día Mundial de la cefalea en racimos o cefalea de Horton, el peor tipo de dolor de cabeza, tan insoportable, agresivo e incapacitante que también se denomina cefalea suicida.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) cerca de 50.000 personas padecen en el país cefalea en racimos, y cada año se diagnostican unos 1.000 nuevos casos de uno de los tipos de dolor más invalidantes que existen dada su elevada intensidad: un 78% de los afectados tienen restricciones importantes en su vida diaria.

Se caracteriza por la aparición de dolor en solo un lado de la cabeza y generalmente va acompañado de otros síntomas oculares o nasales como lagrimeo, enrojecimiento, congestión y/o secreción nasal. Suele tener una duración de 15 minutos a 3 horas, pero el dolor es intenso, atroz e insoportable.

Otra característica que define a este tipo de dolor de cabeza es que se suele presentar casi siempre a la misma hora, con un predominio vespertino y/o nocturno en el 73% de los casos, y con frecuencia las crisis ocurren con los cambios de estación al inicio de la primavera o al final del otoño. Si bien la gran mayoría de los pacientes la experimentan de forma episódica, en un 20% de los pacientes la cefalea en racimos es crónica, los periodos de remisión no desaparecen, como el caso de Yeray Núñez.

Esta infradiagnosticado, el 57% de los pacientes reciben diagnósticos previos erróneos, y si no se llega a cronificar, los plazos de remisión pueden ser largos.

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