Cuando su tercer hijo nació, Sandra intuyó que algo pasaba, porque no era como los otros dos. Aunque nadie le notaba nada, ella sí le veía la cara “rara”. Ni la enfermera ni el médico pudieron confirmar nada porque además, la prueba de Apgar -se le hace a los recién nacidos poco después de su nacimiento para evaluar la frecuencia cardíaca, su tono muscular y otros signos y determinar si necesita ayuda médica adicional o de emergencia- le daba bien.
Pero a ella nadie la convencía de lo contrario. A los 8 días de nacido, mientras le estaba dando el pecho, su bebé se puso “todo negro”. Fueron corriendo al médico y le dijeron que tenía la nariz obstruida, “nada grave”. Este hecho se repitió y no dudó en ir al Hospital de La Candelaria. El diagnóstico era una especie de convulsión, pero no tenía fiebre y por lo tanto, no había que preocuparse.
Le decían que “estaba obsesionada con el color” hasta que un pediatra que llegó de la Península le confirmó que “el niño tenía una discapacidad”, cuenta Sandra. El facultativo no podía entender que ningún profesional se hubiera dado cuenta de que algo pasaba con Tadrian pese a que ella llevaba insistiendo “desde que nació”.
Pasaron más de tres años para que desde Barcelona le diagnosticaran síndrome de Angelman o niño feliz, una enfermedad rara con unos 20.000 casos registrados en el mundo, aunque muchos no están diagnosticados dado que es una de las principales dificultades a las que enfrentan las familias. En su caso, fue difícil corroborarlo porque la mayoría suele ser albino y Tadrian es moreno con el pelo muy negro.
Caminó casi a los tres años pese a que a sus padres, Hernández y Víctor de Ara, les advirtieron que quizás no lo haría nunca. Tadrian nació y vive en El Puerto de la Cruz, pero estudió en el colegio de La Luz, en La Orotava, en un aula enclave, hasta los 21 años.
No estuvo siempre en silla de ruedas. Fue a los 14 años cuando la escoliosis se le hizo más pronunciada y necesitó ayuda, pero caminaba y cuando se cansaba, se sentaba. Hasta hace unos años iba con su padre al muelle a bañarse porque el agua le sienta muy bien, pero llegó un momento en el que Víctor ya no pudo moverlo solo. “No es una escoliosis normal, tiene todas las costillas para fuera”, precisa.
El síndrome de Angelman fue evolucionando a medida que crecía. Actualmente tiene 34 años y una discapacidad del 90%. Solo se comunica con gestos, no puede vestirse ni comer solo, no habla, y tiene epilepsia aunque han logrado controlársela.
No han parado de hacerle fisioterapia. Hasta los 7 años consiguieron que la Seguridad Social se hiciera cargo, pero después, lo costearon de sus bolsillos, “porque como son niños que no van a mejorar nunca, cogen a otros que tienen mejores perspectivas”, cuenta Sandra con cierta pena. Lo hacen con mucho esfuerzo, igual que llevarlo a nadar, para evitar que se tuerza más.
También realizaron una petición especial al Ayuntamiento para que en el edificio en el que viven se pudiera construir una rampa para la silla, pero no tuvieron el mismo éxito cuando solicitaron que se agrandara la cabina del nuevo ascensor.
Desde hace unos meses la familia se enfrenta a un nuevo calvario y a la nula empatía de muchos profesionales: la lucha por conseguir una nueva silla de ruedas eléctrica. La que utiliza Tadrian se la dieron hace 20 años y pese a que la cuidaron durante todo este tiempo y le arreglaron el cargador, la batería se está cayendo y ya no funciona.
Sin embargo, pese a ser su principal vehículo de movilidad se lo han denegado con el argumento que no es él quien lo conduce. En su caso, le corresponde una silla “normal”, que requiere empujar sus más de 60 kilos, una tarea que no resulta sencilla para unos padres que se van haciendo mayores.
Fue en junio del año pasado cuando requirieron que se la renueven y su odisea todavía sigue. Primero, acudieron a la médica de familia, que los derivó al neurólogo y éste a rehabilitación, “y todavía estamos esperando que nos llamen, porque no lo han hecho nunca”.
En noviembre, desde el Hospital Universitario de Canarias (HUC), le preguntaron para qué era la consulta y cuando le explicaron, la respuesta del médico que los atendió fue “que si el niño es dependiente y tienen que atenderlo sus padres, la silla estaba denegada, porque tenía que ser una persona con capacidades para poder conducirla él mismo”.
“Es una incongruencia total”, insiste Sandra. “¿Qué hace una familia con un chico dependiente como nosotros que no tiene coche y cuyos padres se están haciendo mayores? ¿Lo dejamos en casa para toda la vida? ¿Pagamos a alguien cuando nosotros podemos para que lo saque a pasear?, se pregunta.
Lo que más los indigna es que ningún médico ha visto a su hijo. Han visitado a todos los profesionales con competencias en el asunto y se limitan a leerle los requisitos que deben cumplir para otorgarles un recurso que le facilitaría la vida a toda la familia y a él sobre todo, que en su momento se lo dieron y que es un derecho que además, tiene.
“Queremos que se conozca lo que estamos pasando porque no somos los únicos. Y no hay derecho a que haya familias que tengan que someterse a esto”, se lamenta Víctor.
No descartan llegar hasta las últimas consecuencias para reclamar sus derechos y criticar el exceso de burocracia al que están sometidos familias que están a cargo de personas con necesidades especiales. “Lo que nos está pasando no lo veo como una injusticia sino lo siguiente, de lo siguiente de lo siguiente, que se le haga eso a una persona”, apunta el progenitor.
“Nunca hemos pedido nada, ni al Gobierno de Canarias ni al Ayuntamiento, ni ayudas de ningún tipo, ni siquiera la Ley de Dependencia, todo es con lo que Tadrian percibe por su pensión no contributiva. Incluso la fisioterapeuta y el transporte que lo lleva al centro”, añade su esposa.
“¿Dónde están esas cabezas que ponen esas leyes, en qué están pensando?”, se pregunta Víctor. “Desde luego, en personas como mi hijo y en familias como la nuestra, no”, se responde.
“Te hacen sentir como si fueras un estorbo para la sociedad, cuando mi abuelo, mi padre y mi marido han trabajado siempre. Y sin embargo, parece que tenemos que estar dándole las gracias a todo el mundo”, confiesa por último Sandra.
Síndrome de Angelman, un trastorno genético que causa retrasos en el desarrollo
El síndrome de Angelman es un trastorno genético que causa un retraso en el desarrollo, problemas del habla y el equilibrio debido a una desviación de la columna, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones. En una enfermedad rara que se conoce también como síndrome del niño feliz porque las personas afectadas suelen estar siempre sonrientes y tienen una personalidad feliz y excitable. Es un trastorno que no se puede curar y por eso el tratamiento para brindarle una mayor calidad de vida se centra en el manejo de los problemas médicos, de sueño y de desarrollo. Fue identificado en 1964 por el pediatra Harry Angelman, a quien se le debe su nombre. Conseguir el diagnóstico es una de las principales barreras a las que tienen que enfrentarse las familias, y para ello cuentan con la ayuda de la Asociación Síndrome de Angelman, una entidad sin ánimo de lucro que se constituyó en Barcelona en octubre de 1996 por iniciativa de un grupo de padres con hijos afectados por este síndrome, y declarada de utilidad pública en diciembre de 2014
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