“Cuando el párkinson llega a una familia todo el hogar tambalea”

La enfermedad de Parkinson aumenta su prevalencia de manera exponencial en las últimas décadas. Es crónica y progresiva y se caracteriza por una reducción gradual del movimiento, el equilibrio, mayor rigidez, temblor, inestabilidad, pérdida de la voz. Aunque se asocia con la edad, cada vez hay más afectados con menos de 50 años. Algunos tardaron 17 años hasta tener un diagnostico certero.

Párkinson Tenerife se fundó en 2001 por un grupo de personas con la enfermedad y sus familias con el fin de dar respuesta a sus necesidades. Con su iniciativa, ofrecen a sus usuarios información, asesoramiento y orientación, trabajo social, psicología, logopedia, fisioterapia, atención sociosanitaria, integración social, promoción de la autonomía personal, actividades de ocio y tiempo libre, atención a familias y personas cuidadoras, grupos de apoyo, charlas, talleres y formación.

Durante el año 2023, la entidad fortaleció la atención y los modelos de intervención, lo que ha supuesto un aumento en el número de personas atendidas y la diversificación de los servicios que ofrece. Durante el año pasado, realizaron terapias a 171 usuarios de manera sistemática (93 hombres y 78 mujeres) y atendieron a 120 familias gracias a unas 5.200 intervenciones individuales, unas 1.000 grupales y 120 asesoramientos. En 2024, el número de intervenciones ya supera las realizadas en el mismo período de 2023.

Además de en su sede central en La Laguna, dispone de centros de atención en los municipios de Granadilla, Los Realejos y Los Silos, y también atienden a personas que se desplazan desde La Gomera o El Hierro.

La directora de Párkinson Tenerife, Nayra González, solicita a las administraciones públicas “una financiación que vaya más allá de las palabras”, ya que las organizaciones “siempre estamos pendientes de recibir la confirmación de su renovación cada año o del plazo de entrega de la subvención, para algunas no es viable pedir créditos a las entidades financieras”.

Además, en el caso de la enfermedad del Parkinson, “los servicios de intervención terapéutica especializados no se pueden parar, ya que es una enfermedad crónica y avanza”, sino que hay que consolidarlos. “Así no podemos crecer y tenemos que dejar gente fuera” sin poder prestarles atención.

Cuestionada por estos datos, manifestó que “entre 80 y 100 personas con párkinson y sus familias han contactado con nosotros y están en lista de espera para acceder a nuestros recursos y poder iniciar su abordaje y atención especializada para mejorar su calidad de vida”.

A partir de esta semana, las llamadas telefónicas se disparan. “Es un crecimiento exponencial porque, durante este mes, concentramos nuestra mayor actividad de visibilización y de actividades”.

González destacó que, en Granadilla, Los Realejos, Los Silos y La Laguna, están a pleno rendimiento y al límite. “Es necesario ampliar los espacios”, sobre todo en la sede central en Los Baldíos, donde la entidad espera a que el Ayuntamiento de La Laguna le ceda la planta baja “para poder seguir aumentando los servicios en el área metropolitana, donde hay más prevalencia y usuarios en lista de espera”. En La Laguna, de 9.00 a 19.00 horas, la actividad es frenética desde hace tiempo, según explica. Las cuatro áreas fundamentales de la atención a estos pacientes son la información y las consultas de fisioterapia, logopedia y psicología.

María Rodiño, logopeda de Párkinson Tenerife, recuerda que “la enfermedad afecta a la comunicación y la deglución” de los enfermos. Hay una alteración y dificultades en la articulación que no mueven con agilidad, generando hipofonía (por lo que bajan el nivel de la voz).

Además, no hay un cierre total de la boca, la comida puede salirse fuera, les cuesta masticar, mover la comida en la boca y tragar. También la respiración se ve alterada, a nivel de comunicación se queda sin aire al decir una frase y en la deglución la comida o bebida puede irse por el camino viejo y llegar a los pulmones, “van perdiendo el reflejo de toser, la defensa del cuerpo”.

Por su parte, Andrea Marrero. fisioterapeuta del centro, afirmó que “el párkinson tiene bastante sintomatología motora. Por ello, el tratamiento de fisioterapia es bastante importante”.

Los síntomas más evidentes suelen ser el temblor en el reposo, también van más lentos, están más rígidos, acortan los pasos y les cuesta caminar, habitualmente tienen inestabilidad postural que les lleva a perder el equilibrio, luego pueden bloquearse al iniciar la marcha y sufren caídas o, cuando están sentados y se levantan, se van para atrás.

Destaca que, en fisioterapia, “se realizan ejercicios con una finalidad terapéutica, para conseguir la mejora funcional”. El ejercicio mejora sus capacidades, fortalece la musculatura y las correcciones a nivel postural que “suelen llevar a bastantes cambios positivos, pese a ser una enfermedad neurodegenerativa”.