Unos 160.000 canarios padecen una enfermedad rara, muchos han tenido que esperar entre cuatro a diez años para obtener un diagnóstico certero. De las más de 9.000 enfermedades poco frecuentes, un 95% no se conoce cura, aunque hay tratamientos que la cronifican.
Se enfrentan en muchas ocasiones al desconocimiento de una dolencia que produce graves sufrimientos sin una respuesta. En una búsqueda desesperada de información y una solución llegan a las asociaciones de pacientes, únicas que les pueden prestar apoyo.
Hace menos de un año la vida de María Rodríguez cambió radicalmente. Su hijo de 7 años sufrió un esguince en un pie del que no se ha recuperado, lleva nueve meses sin poder caminar y está en una silla de ruedas. Los episodios de dolor son muy fuertes y debe tomar una medicación muy fuerte para paliarlos. Le diagnosticaron Síndrome de Sudeck, Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC) o Distrofia Simpático Refleja, una afección crónica y dolorosa que se desencadena después de una lesión o trauma en un miembro. En muchas ocasiones, el dolor que se experimenta es mucho más intenso de lo esperado por la lesión original y no se sabe la causa de esta respuesta anormal del sistema nervioso y la respuesta inflamatoria exagerada.
María Rodríguez reconoce que “mi hijo lleva meses sin poder caminar y está en silla de ruedas únicamente por el dolor”, al no pisar el suelo, los músculos se han ido debilitando y acortando, tiene atrofia muscular y casi no tiene gemelos, y desconoce las consecuencias futuras en su crecimiento.
Ha tenido que pedir una excedencia en su trabajo para poder atenderlo. “Ahora mi prioridad es la enfermedad de mi hijo”, e intenta con ejercicios y natación que no pierda la movilidad. “Tenemos que ir despacio porque existe el riesgo de tener una fractura o que le cause dolor”. Cada día es “probar cosas para así saber lo que puedes hacer o lo que no”.
Recuerda que estaba hospitalizado con anestesia general y cuando le tocaron la pierna el dolor intenso que sintió le hizo despertar, además duerme siempre con la pierna en un cojín, y cuando siente la sábana sobre el pie despierta y se la quita. En verano es incapaz de bañarse en una piscina ni en el mar porque el agua fría le produce contracción de los capilares sanguíneos y le genera un dolor brutal, “en episodio estuvo gritando hasta la madrugada y mordiendo la manta que casi se arrancaba los dientes”.
Su día a día se ha visto notablemente afectado, “ha sido un cambio radical de vida, he pasado de tener un hijo sin ningún problema de salud, a vivir con una discapacidad, sentado en una silla de ruedas, sufriendo episodios de dolor intenso” lo que le impide acudir con asiduidad al colegio, y “no hay forma de que mejore”, lamenta.
Un infierno
En mayo se cumplirá un año que calificó de “auténtico infierno”. “Es una gran impotencia ver que tu hijo que está sufriendo de dolor y no poder hacer nada para evitarlo”. Es el paciente más joven que acude a la Unidad del Dolor hospitalaria, y le preocupa que la medicación genere efectos secundarios. “Estamos hablando de anestésicos y el uso de opioides, de fentanilo, en otros países se utiliza ketamina (alucinógeno), hablamos de drogas adictivas y tiemblo cuando me dicen vamos a pasar al siguiente nivel de medicación, ninguna está indicada ni probada en menores de 12 años”.
Reconoce que la salud mental de su hijo también está sufriendo por esta enfermedad. “Está hasta las narices, no quiere ni que le nombre la enfermedad y ni le saque fotos”. En algún episodio de dolor “ha dicho que prefiere tirarse por una ventana que no puede soportar ese dolor, y lo dice varias veces al día. No hay psicólogos especializados en dolor infantil, ni ayuda también para la familia, porque si yo me hundo…”, denunció.
Reconoce que algunos afectados mejoran “con la implantación de un neuroestimulador en la médula ósea que les envían estímulos eléctricos”. Hay gente que prefiere que le amputen la pierna o el brazo pero podría “continuar el dolor, en ese caso podría tener síndrome del miembro fantasma”.
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