Víctor Guillermo Álvarez, de 41 años, padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la misma enfermedad neurodegenerativa que había sufrido su madre, fallecida en 2018. Desde hace dos años, su espíritu de lucha le impide bajar los brazos pese a que su vida está cambiando profundamente. “Siempre he intentado vivir el momento, adaptándome a cada situación”.
Víctor es cinturón negro tercer DAN de karate y maestro en un club. Hace dos años comenzó a sufrir caídas, a sentir debilidad en las piernas y a notar que cada vez le costaba más caminar. Así se realizó varias pruebas hasta que en octubre de 2024 le confirmaron el diagnóstico de ELA. Lo sospechaba, no fue una gran sorpresa tener la enfermedad degenerativa que sufrió su madre. “La verdad es que fue duro saber que la tenía”, el origen hereditario es el 10% de casos.
Por tanto, Víctor ha visto la enfermedad desde el prisma del familiar, y ahora como enfermo y receptor de los cuidados. “Al principio tuve bastante miedo de cómo reaccionaría, sobre todo mi padre y también mi hermana, que habían vivido la experiencia previa de mi madre y cómo era el desarrollo de esta enfermedad. En el transcurso de la ELA en mi madre, entre 2016 y 2018, no había ningún tipo de ayuda, por lo que mi padre se volcó en ella y dejó de vivir por hacerse cargo de mi madre”. Por tanto, reconoce que “es una carga muy pesada para el cuidador que está casi durante las 24 horas con el enfermo, y es necesario que tenga también su tiempo de descanso y respiro”.
Ahora las cosas han cambiado muchísimo con la presencia de la Asociación TeidELA, que nació en 2021, y todo el trabajo y servicios que ha desarrollado. “Me he quedado más tranquilo, veo que tanto Cristina -su pareja- como mi familia están más arropados por las asociaciones e instituciones”. Dos semanas después de tener el diagnóstico se puso en contacto con TeidELA y le sorprendió que “todo fue muy rápido y fácil. Esta todo muy organizado e incluso en el tema logístico, cuentan con todo lo que necesitamos”.
Por tanto, “la labor de asociaciones como TeidELA es indispensable, ayuda mucho al paciente y a la familia” y eso que “al principio me costó tocar su puerta, pero ahora solo pudo decir lo agradecido que estoy e invito a que se pongan en contacto cuanto antes con la asociación porque hace una labor incomparable”, tanto a nivel informativo, como a la hora de solicitar ayudas o para acceder a los diferentes servicios. Víctor ha notado un salto de calidad, “sobre todo con el apoyo, las ayudas y en la rapidez de los trámites”, recordando que “el grado de discapacidad llegó dos años después de fallecer mi madre y yo lo logré en menos de un año”.
Gracias al Servicio de Atención Domiciliaria Especializada (Sadela) que ha impulsado TeidELA junto al Cabildo de Tenerife, Víctor dispone de una asistencia en su domicilio fundamental para su bienestar. Recibe fisioterapia, apoyo psicológico especializado y enfermería: “La verdad es que nos ha venido muy bien esta ayuda. Ojalá la hubiera tenido mi madre durante su enfermedad, ayuda muchísimo a liberar la carga de los cuidados y a mantener una calidad de vida”.
Víctor Guillermo Álvarez, ha dejado un poco aparcado algunos sueños para centrarse en otros objetivos más realistas. “Siempre he intentado vivir el momento, y estoy siguiendo esa misma filosofía cada día, cada semana y, si dentro de un mes, cambian las circunstancias debido a la enfermedad, pues tendré que ir adaptándome a cada situación, y si no puedo hacer una cosa, pues enfocaré la energía en otra”.
‘VISIONES ÍNTIMAS’
Víctor fue uno de los protagonistas de la exposición ELA, visiones íntimas, para acercar la experiencia de estos pacientes y sus familiares a la sociedad. Su pareja Cristina Sola, le tomo un fotografía mientras se duchaba. Y añadió el mensaje “Antes nos duchábamos juntos, ahora no podemos”.
Comenzaron su relación cuando Víctor empezaba a tener dificultades. “Recuerdo que le dije vete al médico, será algo mal curado… Pero todo ha ido muy rápido, consultas en hospitales y descubrir que tiene ELA”, pero “al pedir ayuda a TeidEla todo ha sido más llevadero”.
Todos los días son una experiencia para ambos, “al principio cometimos errores pero aprendemos cada día de la enfermedad, Víctor los llama los pequeños lutos, pues si ya no podemos hacer una actividad, nos adaptaremos y haremos otras cosas”. Por eso está ilusionada por las posibilidades que se abren con la nueva silla de ruedas y cuando no la pueda utilizar la donarán a Atletas Sin Fronteras.
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