María Elina es profesora de música y musicoterapeuta. Tras casi 30 años de trayectoria docente, los últimos hasta su jubilación los desempeño en el aula del Centro de Día de oncología pediátrica del Hospital de La Candelaria. La enfermedad crónica neurodegenerativa del párkinson llegó por sorpresa a su vida, ella no se había dado cuenta de que su mano temblaba, y fue precisamente una alumna de seis años del Hospital quien la alertó. Tras un periodo de baja por la debilidad emocional que acarreó tanto conocer el diagnóstico como el fallecimiento de varios alumnos a los que tenía un gran aprecio, sufrió un momento de discriminación laboral al obligarle el tribunal médico a reincorporarse a su puesto de trabajo, sin permitirle una reducción de horarios o de jornada, y abocándola a la jubilación anticipada. Esa discriminación le ha llevado a ser protagonista de la Campaña nacional de la Federación Española de Párkinson. No soy Párkinson. Esta enfermedad neurodegenerativa ya no es solamente de mayores, el 20% de las personas que lo sufren tienen menos de 40 años. Al menos 6,5 millones de personas la padecen en el mundo, de las que 200.000 estarían en España y, según las estimaciones de la Asociación de Párkinson de Tenerife afecta a unas 3.500 personas en la isla, de las cuales un 42% requieren de cuidadores de manera precoz, un porcentaje que asciende hasta el 73% a los diez años del diagnóstico. María Elina dice que no se siente enferma de párkinson, que la no la define, y la incentiva a realizar múltiples actividades diarias. “Yo no dejaré que el okupa gane la batalla, no me va a parar”.
-Se jubiló con casi 30 años de labor ¿Qué supuso para usted los últimos años en el aula de La Candelaria?
“Fueron muy emocionantes y muy bonitos, te sientes útil y que la energía fluye, que puedes hacer muchas cosas con ellos y por ellos y sus familias. Descubres que vamos rompiendo muros porque al principio en determinadas actividades eran difíciles de poderlas hacer en el ámbito hospitalario, pero cuando después se veía el resultado tan positivo que tenían en los niños entonces se autorizaban. Éramos el nexo entre el niño hospitalizado y su colegio porque en oncología pediátrica los tiempos se manejan de otra forma, entonces contactábamos con los docentes de su centro de referencia y era un trabajo realmente muy emocionante y bonito. María Elina la cantarina, así es como me llamaban los niños del aula hospitalaria de oncología Pediátrica donde fui maestra hasta enero de 2025. Soy maestra de música y musicoterapeuta y me he dedicado toda la vida a jugar, a cantar, a contar cuentos, a hacer formación al profesorado… En la pandemia estuvimos varios meses dando clases online porque no podían venir al hospital, entonces creé una página en YouTube, donde hay una muchas canciones que les grabé para que las cantaran en sus casas, y después sus mamás me enviaban los vídeos cantando la canción de vuelta. Fue una experiencia muy emocionante y bonita. Tras más de un año lo hecho mucho de menos, cuando puedo me paso por el aula hospitalaria en la que estuve desde 2017 al 2024 para ver a las compañeras de la Consejería de Educación que trabajan allí como a los médicos de pediatría”.
-¿Cómo llegaron esos primeros síntomas del párkinson?
“Me cogió por sorpresa, la visita del okupa, como le decimos en casa, llegó el párkinson cuando menos lo esperaba, quizás porque en el aula hospitalaria hay una carga emocional y afectiva importante en el trabajo y fue por donde encontró el lado más delicado para entrar. No me daba cuenta de que tenía temblores y fue una de mis alumnas de 6 años, paciente del Hospital de Día, quien tras mirarme fíjamente las manos me dijo. ‘María Elina, tiemblas mucho, tienes que ir al médico para que te vean’. Estos niños no le tienen miedo a los diagnósticos, me animaron a que pusiera atención y descubrir lo que me estaba pasando. Cuando fui al médico de cabecera confirmó los temblores y me derivó a hacerme nuevas pruebas que confirmaron que tenía párkinson, así que comencé los tratamientos y ahora me toca aprender a vivir con esa nueva situación. Más tarde descubrí que había más síntomas previos que se estaban dando y que no me había dado cuenta. Me encantaba acudir a clases de danza del vientre, pero cada vez perdía más el equilibrio y lo achacaba a varios esguinces anteriores en el pie izquierdo. Fue posteriormente cuando empecé a asistir a las sesiones de fisioterapia y de pilates en la Asociación Párkinson Tenerife cuando descubrí que esa pérdida del equilibrio le sucedía a muchos pacientes. Otro ejemplo, cuando voy a la revisión con la neuróloga que me trata, siempre vemos cómo va la mano, si hay más o menos rigidez, cómo podemos hacer para seguir trabajando y estimulando para que avance lo menos posible y lo tenga más o menos bajo control”.
-¿Cómo ha cambiado su vida desde entonces?
“Al inicio fue muy chocante, porque estaba acostumbrada a cuidar y a dar cariño y fue un golpe emocionalmente muy fuerte, y todavía cuando hablo de ello me emociono mucho. Así entre 2023 y 2024 empecé a tener dificultades y pedí una baja para que me tratara la neuróloga que me lleva la enfermedad con más detalle, y además porque tenía una tensión emocional muy fuerte, que además coincidió con varios fallecimientos de niños que me afectaron mucho. Sin embargo, desde la Consejería me obligaron a reincorporarme, y posteriormente me empujaron a la jubilación, cuando me hubiera gustado llegar a una disminución horaria o de jornadas, para poder continuar un par de años más, me encantaba ser maestra en el Aula Hospitalaria. Y ahora ha sido un descubrimiento el cuidarme a mi misma y dejar que me cuiden. Con la Asociación Párkinson Tenerife hago dos sesiones de pilates y acudo a la fisioterapeuta. También voy a dos sesiones de arte terapia con una psicóloga de la Asociación y compartimos actividades con los compañeros para que todo fluya. También voy a la Asociación de la tercera edad del Tablero, el pueblo donde vivo, donde también hago gimnasia sentada. Lo importante es la actitud que tienes que tener para funcionar lo mejor posible. El compartir, el contar, el emocionarse, el dejar que las lágrimas salgan, no tenerle miedo a las emociones y a contar lo que una siente es algo que ayuda mucho. Cuando me preguntan, suelo decir: soy María Elina, tengo Párkinson, pero no me siento enferma y creo que eso es la base para poder empujar y salir para adelante, junto a las terapias que recibimos en la asociación, son fundamentales”.
-¿Qué supone para usted la labor de Párkinson Tenerife y el apoyo de otras personas con su enfermedad?
“Es muy importante porque el apoyo que nos da y el compartir es lo que nos ayuda a caminar cada día y te restaura el orden mental, te organiza los proyectos, le da sentido a las cosas y para salir para adelante tienes que trabajar y esforzarte todos los días. Es una cuestión de concienciarte de que, por lo menos, lo intentamos porque hay días que serán mejores que otros. En Párkinson Tenerife me siento muy útil, acompañada y arropada. Me ayudó muchísimo en saber cómo canalizar esa energía, esa ilusión de no dejarse vencer por la enfermedad, sentirte que puedes seguir siendo María Elina la cantarina, y que lo sigo siendo, lo que pasa que ahora en vez de estar cuidando a los peques, me cuido a mí misma”.
-Me dicen que es una todoterreno y no le quedan horas para tantas actividades
“Sobre todo intento mantenerme activa para retrasar la progresión de los síntomas y mitigar el deterioro cognitivo, las secuelas y discapacidades. Cuando se proponen actividades allí voy. Siempre las compañeras y amigas usuarias me dicen que ‘me apunto a un bombardeo’, pero creo que es importantísimo mantener tu cuerpo y tu cabeza activos para que la enfermedad camine más lento. Hay actividades muy bonitas. Siempre hacemos al año un día de convivencia entre los usuarios y todo el equipo profesional de Párkinson Tenerife. Como la mayoría tienen hijos pequeños, aproveché la actividad conjunta de los usuarios con los niños para hacer un pequeño taller de juegos musicales. Tengo un libro que escribí y que publicó el Ayuntamiento de la Orotava que se llama Desde Maricastaña hasta hoy en el que se enseña jugando con canciones de Canarias y de Latinoamérica. Entonces, estuve jugando con mis canciones y fue una experiencia guapísima, tanto para los abuelitos y los no tan abuelitos, porque en la Asociación tenemos edades muy diversas, como también para los niños. Yo siempre digo que tuve una abuela que llegó a los 99 años totalmente lúcida y pienso haber heredado ese linaje y, pese al parkinson, espero llegar a los 100 años (Ríe)”.
-También ha sido una de las protagonistas de la Campaña de la Federación Española de Párkinson ‘No soy Párkinson’, ¿Cómo lo vivió?
“Fue muy emocionante. Ya el año pasado intervine en el Foro del Parkinson en primera persona. Y este año, cuando me comentaron lo de participar en la campaña nacional, sentí una gran emoción, y dije que sí enseguida. Cuando la vi por primera vez lloré de emoción, pero yo no tengo miedo a las lágrimas, si tienen que salir, que salgan, que ya se limpiarán. Explique que para empezar con el tratamiento había que aprender a tener conciencia de las limitaciones y las necesidades que una tenía y estaba más afectada a nivel emocional que motórico. Me daba mucha tristeza, y si a eso le agregamos unas pérdidas muy constantes de pacientes a los cuales quería mucho y tenía una relación muy bonita, fueron momentos muy duros y entonces no me quedó otra que pedir una baja médica. Cuando tenía casi dos meses, me llamaron de inspección médica porque consideraron que tenía que pedir el alta voluntariamente. Consideraban que como yo estaba siendo atendida por una neuróloga y por la logopeda y las psicólogas de la Asociación Párkinson Tenerife con esa atención ya tenía, y el párkinson no era impedimento para poder seguir trabajando. Les intenté explicar qué era lo que me estaba sucediendo a nivel emocional, pero no lo tuvieron en cuenta. Con casi 30 años en la docencia, sentí que todo lo que había hecho antes no tenía valor, que necesitaba un apoyo especial en ese momento, que podían haberme adaptado el horario o las jornadas para seguir trabajando con los niños en el Aula hospitalaria, pero fueron intransigentes en ese sentido. Sentí que me discriminaban, que lo que estaba teniendo no era para ese trato. Desde el Hospital de La Candelaria tampoco me estaban respaldando tras muchos años trabajando en el aula con los niños esperaba algo distinto. Desde que llegué por primera vez trabajando con la música en el abordaje de los menores, que fue la base de mi trabajo cuando hice el máster en musicoterapia en 2012, y realicé actividades con los pacientes de la planta de Pediatría Oncológica de la Candelaria un día a la semana. Hasta que en el año 2019 me llamaron para trabajar a tiempo completo en el Aula Hospitalaria, atendiendo la formación de los alumnos convalecientes desde Educación Infantil y hasta sexto de Primaria. Mis antiguas compañeras me decían que meses después de mi marcha todavía los niños llegaban al Aula y preguntaban por mí extrañados al no verme. Es muy emocionante que se acuerden de mí y les he dejado huella, como todos aquellos alumnos del Aula Enclave del Colegio del Puertito de Güímar a los que desde 1995, junto a mi compañera de Pedagogía Terapéutica Angelina, abordamos durante nueve años un proyecto de música para niños con dificultades motóricas y psíquicas que generaron experiencias que fueron muy enriquecedoras, tanto para los chicos como para nosotras. Me siento feliz de que aún nos inviten a contar nuestra experiencia y metodología con estos niños”.
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