Considerada como la enfermedad genética con potencialidad letal más frecuente, se estima que la fibrosis quística se da en Canarias en uno de cada 3.500 nacimientos, siendo portadores sanos de la enfermedad una de cada 25 personas. Actualmente, según datos aportados a este periódico por la Fundación Canaria Oliver Mayor Contra la Fibrosis Quística, más de un centenar de pacientes padecen en las Islas esta patología, que ocasiona una importante afectación pulmonar, manifestaciones digestivas, malnutrición y problemas del crecimiento.
Con motivo de la celebración mañana del Día Nacional de la enfermedad, los afectados isleños demandan la posibilidad de acceder a los tratamientos de última generación, que ya se emplean en varios países europeos, y exigen que se pongan en marcha unidades especializadas en cada una de las provincias de la Comunidad Autónoma de Canarias, como ya disponen la mayoría de regiones del Estado. “Estas unidades deben estar formadas por un equipo multidisciplinar de profesionales que trabaje de manera coordinada, con líneas de investigación propias, como así requiere esta patología multisistémica, y tal y como establecen los protocolos médicos de atención a la fibrosis quística”, explican desde la Fundación Canaria Oliver Mayor.
[su_pullquote align=”right”]la tasa de incidencia en el archipiélago está en torno a uno de cada 3.500 nacimientos, y la supervivencia apenas llega a los 40 años [/su_pullquote]
Las mismas fuentes dejan claro que “en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos existentes, que permiten una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística”. No en vano, la propia Federación Española de Fibrosis Quística ha solicitado al Ministerio de Sanidad que los pacientes reciban un tratamiento que frenaría la enfermedad, como es el caso del combinado ivacaftor-lumacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre de 2015 y que está indicado para personas con dos copias de la mutación F508D, que es la más común en nuestro país y afecta aproximadamente a la mitad de las personas con fibrosis quística.
Desde 2009, el Archipiélago cuenta con un programa de cribado neonatal para la detección precoz de esta patología, pero sin embargo Canarias es una de las pocas regiones en las que no existe ninguna unidad específica en los hospitales públicos. “La calidad de vida de un paciente con fibrosis quística, globalmente, es mala. Son personas que se ven obligadas a dedicar muchas horas a su salud; tienen que hacer fisioterapia respiratoria, tienen que tomar muchas medicinas, deben administrarse fármacos inhalados, y solo pisar un hospital ya entraña un grave riesgo para ellos”, concluyen desde la fundación.
[su_note note_color=”#d0d3d5″ radius=”2″]Una jornada de sensibilización para dar a conocer la enfermedad
Con motivo del Día Nacional de la enfermedad, la Fundación Canaria Oliver Mayor llevará a cabo distintos actos de sensibilización en todo el Archipiélago. En la provincia tinerfeña, se realizarán charlas educativas en varios colegios, mientras que en la de Las Palmas se instalarán mesas informativas en los hospitales públicos de la capital[/su_note]
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