Ángeles Aguilar, madre de Ricardo, un niño de 12 años que sufre fibrosis quística, lanza en DIARIO DE AVISOS una llamada de auxilio para visibilizar la situación de las 31 familias canarias que sufren esta terrible enfermedad genética debido a la mutación Delta 508. Ricardo tiene actualmente el 50% de capacidad pulmonar, lo que degenerará en breve en infecciones crónicas de las vías aéreas y una insuficiencia respiratoria, además de pancreática, así como una diabetes. Desde hace tres años Aguilar lucha para que el Servicio Canario de la Salud o el Ministerio se hagan cargo de financiar el tratamiento con Orkambi, efectivo para la mutación más letal de la fibrosis quística. Esta lagunera, enfermera de profesión, en excedencia para atender a Ricardo pide que su hijo pueda vivir dignamente lo que le reste de vida, resignada a que a partir de los 20 años deberá someterse a un trasplante de pulmón y su vida se alargará hasta los 40 años. Ahora está dispuesta a llevar el caso a la Fiscalía, tras la negativa del consejero José Manuel Baltar a autorizar el tratamiento a su hijo por parte de la sanidad pública canaria, y confía en llegar hasta el Gobierno de Sánchez, con el respaldo de las fuerzas políticas, tras el intento fallido del Parlamento regional de que su hijo sea atendido en las Islas.
-El próximo lunes Ricardo volverá a realizarse pruebas ¿Cómo se encuentra su hijo y qué espera que le digan los médicos?
“Cada vez está peor. Tiene los bronquios afectados por la fibrosis, lo que ya ha reducido su capacidad pulmonar hasta el 50%. Está asfixiado, no puede hacer ejercicio y guarda reposo en casa. El pasado lunes lo iban a ingresar, pero finalmente optaron por suministrarle corticoides. El próximo lunes vuelven a realizarle pruebas y ya me dirán si lo ingresan definitivamente o continuará con corticoides”
-Ricardo ya entiende todo. ¿Cual fue su reacción cuando la doctora le dijo que podría quedar ingresado permanentemente?
“Ricardo rompió a llorar, y dijo que ya no podría ir al colegio, no podría hablar con sus amigos, no podría jugar y que, para vivir así con este dolor y metido en un hospital, prefería morirse. Mi hijo llora y dice que para la vida que lleva prefiere morirse. Es normal, desde muy pequeño ha sufrido mucho, porque está constantemente en el hospital, le hacen daño, le cogen vías, ha tenido una infancia terrible y una adolescencia peor, no acepta su enfermedad, tiene miedo, se deprime, se aisla y se rebela”.
-Y tras esa reacción de su hijo ya no ha podido aguantar más la desidida de las administraciones. ¿Hasta dónde llegará?
“Desde que la doctora me dijo que la capacidad pulmonar bajó un 20% salté como un kamikaze porque mi deber es salvarle la vida a mi hijo. No me queda más remedio. He pedido apoyo a todos los partidos, porque esto no debe ser un debate político sino de salud, espero que tengan sentido común y empaticen con los enfermos. Trabajaré y pelearé para que mi hijo pueda vivir dignamente lo que le reste de existencia. Se me vino el mundo encima, pero inmediatamente pensé que no me podía rendir”.
-Había avanzado en el Parlamento de Canarias cuando en septiembre se aprobó una PNL que solicitaba a la Consejería de Sanidad el nuevo tratamiento. ¿Por que se ha retrasado todo?
“El consejero José Manuel Baltar se lavó las manos y dice que debe ser el Ministerio de Sanidad el que ha de aprobar la financiación del Orkambi, pues afirma que las competencias las tiene el Estado. El Diputado del Común ha convocado una reunión con Baltar el próximo martes para pedirle que reconsidere la situación y se haga cargo”.
-Tras la entrada del PSOE en el Gobierno nacional se abrió una puerta a la esperanza. Sus contactos con varios parlamentarios canarios parece que están dando algunos frutos en favor de todos los enfermos de fibrosis quística.
“He hablado con el PP, PSOE, Podemos y C’s, y me han respondido el diputado Alberto Rodríguez (Podemos) y la diputada Tamara Raya (PSOE). El primero ha registrado una serie de preguntas, mientras que la segunda intercederá ante la ministra”.
-El tratamiento con Orkambi cuesta de 100.000 a 120.000 mil euros al año por paciente. No parece tan caro, dado el caso…
“Estos son ahora los precios a los que ofrece la multinacional Vertex, que tiene el tratamiento para todas las mutaciones de la fibrosis quística. Pero si aplican la economía sanitaria sale más barato pagar que los tratamientos paliativos, los ingresos, el trasplante posterior, los fármacos…, pues una cama hospitalaria cuesta 657 euros al día. En Canarias hay 31 casos y en España unos 500”.
-¿Y además de la solución política no habría otra opción?
“Lo más duro de todo es que Vertex, como casi todas las farmacéuticas tienen convenios con los países para que cuando los pacientes están muy malitos, les da el tratamiento de forma compasiva. En el caso de Canarias sería cuando quedase al 40% de capacidad. Es inhumano y parece que estén esperando a que los niños tengan unos daños casi irreversibles para actuar. No hacen una actuación preventiva, sino que se da compasivamente cuando ya llegan a la extrema gravedad y hay que trasplantar”.
-Comenta que además todos los afectados deberán ser trasplantados tarde o temprano…
“Sí. Todos los pacientes, sobre todo con la mutación más agresiva y letal, deben ser trasplantados sobre los 20 años de los dos pulmones. Estos adolescentes y adultos jóvenes vivirán otros 10 o 15 años más. Por tanto, su esperanza de vida es de unos 40 años siendo optimistas y dependiendo de donde vivas. Si vives en un país desarrollado, como los 12 europeos (además de Australia y EE.UU) que hace tres años aprobaron su tratamiento con cargo al Estado, vivirás más. En España, el Orkambi fue aprobado en agosto por la Agencia de Medicamentos. El tratamiento es un derecho, los tiempos se está acortando, los políticos podían haber evitado tanto dolor”.
-Este sufrimiento no solo lo está padeciendo Ricardo, ¿Cómo vive Ángeles toda esta situación?
“Le diagnosticaron la enfermedad a los 7 meses de embarazo y su primer ingreso hospitalario lo tuvo con 14 días, era en Navidad. Yo no paraba de llorar, pues ya me preguntaba cómo sería su futuro y si sería capaz de ver a mi hijo morir. Para mí es una situación devastadora”.
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