La reunión de la Comisión de Farmacia del Ministerio de Sanidad, celebrada ayer en Madrid, no abordó la financiación por parte del Sistema Nacional de Salud del Orkambi, el medicamento recomendado para los enfermos de fibrosis quística con la mutación F508D, según informó la Consejería regional de Sanidad a DIARIO DE AVISOS, que incidió en el incumplimiento de la palabra de la ministra.
En una reunión entre el consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, José Manuel Baltar, y la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, celebrada el pasado 19 de noviembre, el representante canario le trasladó que el Parlamento regional aprobó una proposición no de ley para que el Orkambi fuera incluido en la cartera pública de medicamentos y su financiación, ya que mejoraría la salud de los 31 pacientes isleños diagnosticados de fibrosis quística con la mutación F508D. La ministra Carcedo emplazó al consejero a la reunión de la Comisión de Farmacia con las comunidades autónomas, en la que se trataría la inclusión de este medicamento en la cartera de servicios pública. Sin embargo, en ese encuentro celebrado ayer la financiación del Orkambi no estaba en el orden del día, ni posteriormente fue tratado fuera del mismo.
Cabe recordar que, además del Parlamento de Canarias, el diputado del Común, Rafael Yanes, instó el pasado 13 de noviembre al consejero de Sanidad a que abordara la situación de los pacientes que reclaman la dispensación en las Islas del Orkambi. Sin embargo, Baltar se amparó en que “su financiación depende del Ministerio de Sanidad”, reiterando que la respuesta a las necesidades de esos pacientes es del Gobierno central, quien regula, aprueba y financia el uso de medicamentos en España, y este es el motivo por el que el Orkambi aún no se está dispensando en nuestro país.
“Una falta de respeto”
La portavoz de la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística, Blanca Gálvez, afirmó ayer a título personal que “es una falta de respeto que anuncien una reunión para tratar este tema y luego no esté incluido en el orden del día. Todos estábamos pendientes y esperando una respuesta”. Sin embargo, no quiso hacer una valoración oficial, pues “no queremos aventurarnos y esperaremos hasta el lunes a que Baltar o Carcedo den la cara y expliquen qué ha pasado”, finalizó.
Aguilar: “Las familias y los enfermos merecemos que nos den explicaciones”
La lagunera Ángeles Aguilar, madre del niño de 12 años afectado por fibrosis quística, se mostró “sorprendida” y en “estado de shock” cuando conoció por el DIARIO que en la reunión de ayer no se trató la financiación del Orkambi.
“No me lo puedo creer. ¿Baltar no dijo que era en la próxima reunión de la Comisión de Farmacia donde se estudiaría este tema? No puede ser que nos hagan esto. Estoy en shock”, se lamentó entre sollozos.
Tras recuperar el aliento, Aguilar exigió que “tanto Baltar como la ministra de Sanidad salgan y den explicaciones públicamente de qué está pasando. Porque si la ministra dijo al consejero que se iba a tratar en esta reunión, ¿por qué no estaba en el orden del día ni se trató en la Comisión de precios? Las familias y los enfermos merecemos que nos den explicaciones y que los políticos den la cara”, afirmó. Ángeles Aguilar, que la pasada semana denunció a las autoridades ante la Fiscalía por el deterioro de la salud de su hijo Ricardo, afirmó: “Yo soy enfermera, y si dejo a un paciente morirse me cuesta la cárcel”, pero parece que “los políticos tienen impunidad”, lamentó.
Los 600 pacientes afectados con fibrosis quística en España y sus familias “merecemos un respeto y que nos informen para poder tomar decisiones. No se puede jugar con la salud de la gente de esta manera, y menos cuando hay niños muriendo”.
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