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Los afectados por la esclerosis múltiple piden el reconocimiento de discapacidad

En Canarias se estima que hay alrededor de 3.400 personas que sufren la enfermedad degenerativa y crónica; solicitan una mayor coordinación entre los hospitales tinerfeños y dotarlos con más neurólogos

Varias pacientes de esclerosis múltiple asisten a terapia logopeda y rehabilitadora en Apem. | Angel Medin

La Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) tiene previsto realizar diversas actividades durante la jornada de hoy, al conmemorarse el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. La cita contará con mesas informativas en distintos puntos de la Isla y la lectura de un manifiesto común, redactado por la Asociación Nacional, en el que se reivindican varios aspectos imprescindibles para los afectados, familiares y su entorno. Se calcula que en España existen unos 47.000 afectados (el 70% son mujeres), 600.000 en Europa y más de 2,3 millones en todo el mundo. En el Archipiélago habría unos 3.400 afectados, de ellos, 1.500 en Tenerife.

Desde las 9.00 horas se instalarán varias mesas informativas en los Hospitales Universitario Nuestra Señora de Candelaria y Universitario de Canarias, hasta las 12.00 horas, y en la plaza de España, desde las 9.00. A las 13.00 horas se leerá el manifiesto a las puertas del Cabildo de Tenerife.

La asociación tinerfeña se une a la reclamación nacional para que se les otorgue de forma automática el grado mínimo de discapacidad del 33% con el diagnóstico de la enfermedad. Una petición en este sentido en la plataforma de Change.org ya suma más de 182.700 firmas.

La presidenta de ATEM, María Ángeles González, afirmó ayer que es muy importante “el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de esta enfermedad”, un respaldo necesario para poder acceder a “medidas de protección social que faciliten un mejor acceso al empleo, mantenimiento del puesto de trabajo, apoyo en estudios y formación u obtención de ayudas para realizar adaptaciones en el hogar”. La ATEM exigió la creación de una nueva tipología de discapacidad para las enfermedades neurodegenerativas y un baremo en los casos más urgentes y graves.

González también destacó otros puntos del manifiesto, como “el mayor apoyo de las administraciones a la investigación de la enfermedad, el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, o el acceso al tratamiento farmacológico”. Incidió en la mejor “coordinación de los neurólogos de los dos centros hospitalarios de la Isla y que se tengan en cuenta a las unidades de Esclerosis Múltiple, pues hay pocos neurólogos y están saturados, incluso teniendo que esperar 12 meses para ser atendidos cuando deben ser atendidos cada seis meses”.

También se considera fundamental un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación en sus plantillas de personas con discapacidad. “Conocemos un caso que lo echaron de su trabajo porque dijo que tenía la enfermedad, pero no es habitual. En otros casos nos han dicho que les discriminaron, pero no sé hasta qué punto es cierto, porque esas empresas podrían no tener puestos de trabajo adaptados a su discapacidad. En mi caso, se me fue adaptando el puesto de trabajo a mi grado de discapacidad, hasta que finalmente me concedieron la incapacidad”, afirmó Ángeles González.

La mayor parte de las personas que padecen esclerosis múltiple (EM) tienen afecciones del estado de ánimo, cursando en numerosas ocasiones cuadros de ansiedad y depresión, algo que se ve empeorado por la falta de comprensión del entorno.

Conocida como la enfermedad de las mil caras, la EM es una de las patologías más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) y se produce como consecuencia de la destrucción de la mielina, una funda protectora que rodea las fibras nerviosas. Este daño a la mielina interrumpe la transmisión entre las neuronas, interfiriendo la comunicación entre el cerebro y otras partes del cuerpo.

Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España, principalmente entre personas de 20 a 40 años de edad, siendo la primera causa de discapacidad no traumática entre adultos jóvenes. El motivo de su aparición se desconoce, aunque la teoría más aceptada apunta a dos aspectos que sumados pueden desencadenar la enfermedad: susceptibilidad genética y factores ambientales.

Los signos y síntomas varían según la magnitud de la lesión, los nervios y cuáles están afectados. Algunas personas pueden perder la capacidad de caminar sin ayuda o por completo, mientras que otros experimentan largos períodos sin que aparezca ningún síntoma nuevo. El estrés es un factor acelerante de esta patología. Su carácter imprevisible produce una tensión nerviosa difícil de sobrellevar.

Esta incomprensión del entorno se traslada a la Administración, que subestima los síntomas de los afectados a la hora de evaluar su grado de discapacidad, principalmente porque la mayoría permanece invisible (fatiga, mareos, temblores, deterioro cognitivo, problemas de deglución, trastornos del estado de ánimo, etc.).

La Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) es una organización que nace en 1995 gracias a los enfermos con esclerosis múltiple y sus familiares porque ven la necesidad de luchar por el colectivo de las personas afectadas. Prestan asesoramiento y orientación e insertación a los pacientes tanto en l materia de ayudas como a nivel laboral. Prestan apoyo psicosocial tanto al afectado como a su familia, psicología clínica, neuropsicología, estimulación cognitiva, terapia ocupacional, logopedia, educación, ayuda a domicilio y facilitan transporte adaptado en las terapias rehabilitadoras, fundamentales desde un principio para impedir que se agraven durante el tiempo. También se ofrece orientación y cursos de formacióin a los familiares y a los cuidadores.