Los trámites burocráticos retrasan los tratamientos del Orkambi

Tras más de dos meses de espera, ayer recibió Ricardo, el niño tinerfeño de 12 años afectado por la mutación más dañina de la fibrosis quística, el gen Delta F508, la aprobación por parte del Ministerio de Sanidad para el tratamiento compasivo del Orkambi. DIARIO DE AVISOS ha contado la lucha durante tres años de su madre, Ángeles Aguilar, para que se le dispense este fármaco a su hijo, y cómo denunció hace un mes ante la Fiscalía tanto al Gobierno de Canarias como al Ministerio de Sanidad por el empeoramiento de la salud que ha sufrido Ricardo.

“Me ha llamado la doctora Valle, la neumóloga de Ricardo, para confirmarme que ya tiene aprobado el tratamiento. Y que espera que llegue en una semana a la farmacia del Hospital Universitario de Canarias (HUC)”. De todos modos, Aguilar se mostró “cautelosa”, pues la opinión pública “nos está felicitando” porque cree que los afectados ya están recibiendo el medicamento, cuando no es así. “En mi caso han tardado dos meses en aceptar el tratamiento compasivo y, en el resto de niños y adultos, tampoco tienen las pastillas en la mano en la actualidad. Esa es la auténtica realidad. En cualquier momento puede girar todo y quedarnos como al principio, pues todo esto ha sido un problema de dinero y voluntad política”.

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Por otro lado, la Plataforma de Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística anunció ayer que en el “Hospital de la Candelaria ya se están realizando las diligencias oportunas para que las personas aptas para el Orkambi lo puedan recibir en la mayor brevedad”. En este sentido, Blanca Gálvez confirmó que la llamaron para informarle de que la próxima semana le harán diversas pruebas a su hija Nayara, y espera que “en la segunda semana de enero empezará el tratamiento de Orkambi. Para ello se le ingresará dos o tres días con el fin de tenerla en observación”.

El HUC, más retrasado

Sin embargo, en el mismo comunicado la Plataforma pidió al Hospital Universitario de Canarias (HUC) que acelere el proceso, pues “no se están tomando estás medidas”. Posiblemente, “por una mala comunicación entre Conrado Domínguez, el director del Servicio Canario de la Salud, y el director del HUC, Ricardo Cerrudo”, argumentó. Por ello pidieron “que se comuniquen para que, en cuanto antes, nuestros compañeros y compañeras puedan también empezar todo el proceso para tomar el Orkambi”.