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La madre del niño canario con fibrosis quística suma 155.000 firmas de apoyo en Change.org

Eufórica por la mejoría de su hijo, Ángeles Aguilar inicia una campaña en esta plataforma para que la ministra de Sanidad, María Carcedo financie el tratamiento del Orkambi en todo el país, como ya se hace en Canarias
La enfermera tinerfeña Ángeles Aguilar presentará las firmas recogidas en el Ministerio de Sanidad. Sergio Méndez

Ángeles Aguilar, la madre del niño tinerfeño Ricardo, afectado por fibrosis quística con la mutación más virulenta F508D del gen CFTR, pidió la semana pasada, a través de las páginas del DIARIO DE AVISOS, a la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, que socorra a los afectados de toda España por esta enfermedad incurable y financie el tratamiento público del Orkambi. Ya suma más de 155.000 firmas en adhesión a su propuesta de extender a toda España la cobertura asistencial que ya dispensa Canarias para esta enfermedad.

El pasado mes de diciembre la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias se comprometió a financiar unilateralmente el Orkambi en las Islas para los pacientes diagnosticados con esta mutación “ante la falta de respuesta” por parte del Ministerio de Sanidad sobre la financiación pública de este costoso fármaco, aunque a día de hoy todavía hay centros que no han comenzado el tratamiento de los pacientes.

Este éxito parcial se logró gracias a la presión ejercida por esta y otras madres y la repercusión mediática del caso en los medios de comunicación, como DIARIO DE AVISOS. En esa labor cobraron protagonismo la Plataforma de Defensa de los derechos para la Fibrosis Quística. Orkambi y Symdeko, la Fundación Óliver Mayor, y la propia Ángeles Aguilar, que además denunció ante la Fiscalía a los responsables del Gobierno canario y el Ministerio de Sanidad por retrasar la financiación pública del Orkambi, lo que supuso un “notable empeoramiento de la salud de su hijo”. Baltar tomó la iniciativa, y fue sensible a las demandas de los afectados canarios.

Exultante por la mejoría experimentada por su hijo tras comenzar hace 20 días el tratamiento compasivo con el Orkambi, esta madre coraje inició en la plataforma Change.org una petición a la ministra de Sanidad con el lema URGENTE: ¡Financiad este tratamiento para todos los pacientes como mi hijo! #OrkambiYa, que en una semana ha logrado más de 155.000 firmas de respaldo.

Esta madre tinerfeña se mostró “muy contenta por el apoyo recibido” en siete días y afirmó que la próxima semana presentará en el registro del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social estas firmas para que sean tomadas en consideración en la reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos y los Productos Sanitarios prevista para el mes de febrero y que pueda ser financiado por Sanidad.

Tras recordar el sufrimiento que ha pasado junto a Ricardo, Aguilar afirma que “no quiero eso para ningún padre ni madre”; por ese motivo, ha abierto esta petición: “para ser la voz de las personas que tienen fibrosis quística y sus familiares”. Por tanto, solicita que “sea un medicamento financiado en toda España por la sanidad pública”.

Recuerda como en tan solo unas semanas, “ya noto la mejoría de mi hijo. Pero en esos meses en los que el gobierno canario no hacia nada, la capacidad respiratoria de mi hijo iba empeorando. No quiero que ningún niño, que nadie, tenga que pasar por ahí”. Hasta ahora, la farmacéutica que comercializa el Orkambi lo administra por uso compasivo a aquellos enfermos cuya capacidad pulmonar está por debajo del umbral (menos del 40%). “¿De verdad hay que esperar a que el daño sea tan grande como para dar un medicamento?”, le cuestionó al Ministerio de Sanidad para que financie este tratamiento sin necesidad de llegar a la administración extrema.
Unos 300 pacientes se beneficiarían de este fármaco, que ahora continúan con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la probable posibilidad de tener que someterse a un doble trasplante pulmonar.

La Agencia del Medicamento aprueba el Symkevi/Symdeko

La Agencia Española del Medicamento autorizó el tratamiento de Symkevi o Symdeko (Tezacaftor/Ivacaftor) para mayores de 12 años, y amplió el uso del Kalideco (Ivacaftor) para poder realizar un tratamiento conjunto. Esto podría suponer el paso previo para la financiación por parte del Ministerio de este fármaco con menos efectos secundarios que el Orkambi.

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