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Los afectados por la fibrosis quística vuelven a salir a la calle para solicitar el Orkambi

Se concentran hoy en la plaza de La Candelaria en solidaridad con los pacientes “que todavía no lo tienen en Canarias y en el resto del país”
Los afectados por la fibrosis quística vuelven a salir a la calle para solicitar el Orkambi

La Plataforma de Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística. Orkambi y Symdeko convoca hoy, a las 18.00 horas. una concentración en la plaza de La Candelaria, en Santa Cruz de Tenerife, en solidaridad con los enfermos de toda España y ante el retraso que se ha producido en el inicio del tratamiento del Orkambi, tras ser aprobado por el Gobierno de Canarias el pasado mes de diciembre. Unos 34 canarios tienen la mutación F508D del gen CFTR, para lo que el Orkambi es efectivo, y la cifra aumenta a nivel nacional a unos 400.

Cabe recordar que la plataforma logró, el pasado 3 de diciembre, el compromiso del consejero regional de Sanidad, José Manuel Baltar, para que las Islas se hicieran cargo de la financiación del Orkambi “ante la falta de respuesta por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social sobre la aprobación de la financiación pública”; sin embargo, este tratamiento todavía no ha sido administrado debido a este retraso burocrático.

El pasado lunes, el director gerente del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, Jesús Delgado, afirmó que esta semana tendría disponible el Orkambi en su centro, y achacó el retraso del inicio de los tratamientos a que “ha requerido unos trámites administrativos más complejos al no estar aprobada su financiación” a nivel nacional y, además, viene desde Alemania.

Desde el propio complejo hospitalario de La Candelaria el pasado martes de les confirmó que ya había llegado el Orkambi a farmacia, una grata noticia que no frenó esta convocatoria, pues desde la plataforma mantienen que quieren el Orkambi “para todos y todas, no solo para los pacientes de Canarias”. “Seguiremos cómo hasta ahora haciendo lo posible”. Tras recibirlo en La Candelaria “ahora falta que llegue a los otros hospitales de Canarias y también, cómo no, a todos los afectados de toda españa”, deseando que “este logro dé pie a que otras comunidades sigan el mismo camino que Canarias”.

Nuevo varapalo

La Comisión de Precios de Medicamentos, que se reunió la pasada semana en el Ministerio de Sanidad, no trató la financiación pública del Orkambi, ni del sucesor Symkevi, lo que supone un nuevo varapalo para los familiares. Por su parte, el Partido Popular presentó una PNL para su debate en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, en el que solicita la incorporación del Orkambi en el Sistema Nacional de Salud. Mientras registró para su estudio en el pleno del Senado una moción en el mismo sentido, pidiendo, además} el cribado neonatal, el fomento de la investigación y avanzar en la implantación de medicamentos más avanzados.

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