Nayara Sánchez tiene 15 años de edad y es uno de los rostros de la fibrosis quística (FQ) en Canarias, una enfermedad hereditaria provocada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir moco espeso y pegajoso que se acumula en los pulmones y las vías respiratorias, provocando una afección pulmonar crónica que desembocará en un doble transplante. También afecta al páncreas, las glándulas sudoríparas y al aparato reproductor, sobre todo en varones. Varias familias de Tenerife se unieron hace más de un año para visibilizar esta enfermedad y, con su lucha en las calles y el apoyo de medios de comunicación como DIARIO DE AVISOS, se logró que la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias aprobara el tratamiento del Orkambi para los pacientes afectados por la mutación en el gen F508D que les permite beneficiarse del uso de este fármaco. Ahora continúan la lucha para que muchos más enfermos puedan ser tratados con el Symkevi o también conocido como Symdeko, un medicamento que sirve para los afectados con una o dos copias de F508D, así como para los pacientes con otras 14 mutaciones, mientras que el laboratorio Vertex ya pidió la aprobación del triple combo, que ampliará aún más el número de beneficiarios.
-Salvo los primeros días de adaptación, en los que el Orkambi empezó a disolver el moco y tuvo que permanecer ingresada en la Candelaria, ¿esperaba notar esa notable mejoría en su salud?
“La verdad es que no lo esperaba. He subido a un nivel de capacidad pulmonar al que no había llegado en muchos años y estoy muy ilusionada. Creo que estoy en el 90% (de volumen de aire en los pulmones al inhalar), cuando hace meses no llegaba al 60%. Soy consciente de que viviré toda mi vida con esta enfermedad y lo tengo asumido. Necesito cuidarme, tomar muchas pastillas, visitar mucho a los médicos y sé que tengo que cuidarme porque puedo tener recaídas, pero para mí fue algo muy grande”.
-¿Cuándo le diagnosticaron esta enfermedad? ¿Cómo describiría todo lo que ha sufrido hasta ahora y cómo era su día a día?
“Al mes y medio. Llevo toda la vida visitando al neumólogo, haciendo fisioterapia respiratoria, tomando medicamentos. No es nuevo para mí. Al principio creía que era así para todos los niños hasta que tome conciencia de que no lo era. Esta enfermedad nos quita un montón de tiempo y de vida. Me cansaba muy rápido, había muchos días en los que no podía acudir a clase, estaba siempre pendiente de la medicación, de los aparatos para respirar, de las visitas y los ingresos hospitalarios. Y cuando me ponía muy enferma o tenía fiebre, era imposible levantarme de la cama, faltaba muchísimo a clase y no he podido disfrutar de una infancia normal. No pensaba que tenía una enfermedad tan grave, pero es lo que me ha tocado. Me gusta ser optimista. Sé que hay compañeros que están más graves que yo y pienso que he sido una afortunada. Me da una gran tristeza que otros no puedan tener una medicación, pero no quiero darle muchas más vueltas a la cabeza. Solo puedo dar las gracias a todas las personas que nos han ayudado a conseguir el Orkambi. Para mí son increíbles”.
-¿Ha pensado en alguna ocasión que llegaría el momento en que se vería abocada a un doble trasplante de pulmón?
“Sí. Sé que puede llegar ese momento, pero con el tratamiento del Orkambi y la fisioterapia respiratoria se va a retrasar un par de años más, pero tengo asumido que un día tendré que afrontarlo. No sé si con el Orkambi o el Symkevi podremos evitar ese trasplante”.
-¿Qué planes tiene de futuro?
“Poder disfrutar de una vida mejor el mayor tiempo posible. Espero poder terminar los estudios de la ESO, ahora estoy en segundo, y quiero llegar a estudiar en la universidad Fisioterapia, para poder ayudar a otras personas que están sufriendo”.
-¿Qué beneficios tiene la fisioterapia respiratoria?
“Nos enseñan diversos ejercicios para poder echar fuera de nuestro cuerpo el moco espeso que no nos permite realizar una vida normal. Evitar que se llenen los pulmones con ese moco y que no se nos fibrose, para retrasar el trasplante de pulmón”.
-Uno de los mayores problemas es que entre ustedes no se pueden hablar. ¿Supongo que es difícil no poder ponerse en la piel de otros y contar lo que sientes?
“Cuando era más pequeña me dolía no poder hablar de lo que sentía con otros niños que estaban viviendo el mismo sufrimiento, que me comprendieran, poder preguntarles por su experiencia, cómo lo habían pasado y tenernos como apoyo. No podemos acercarnos entre nosotros, pues somos imanes y nos contagiaríamos. Yo les diría que tengan mucha ilusión, siempre hay esperanza, y que sigan luchando”.
-Es uno de los rostros visibles de la lucha por el Orkambi en las Islas. ¿Entiende a los que han permanecido en el anonimato?
“A mí no me gusta vivir en una burbuja. Conozco a otros afectados que no son capaces de salir a la calle y decir tengo fibrosis quística. Quizás porque los niños son crueles, muchas veces sin saberlo y en otras ocasiones queriendo. Suelen reírse de un compañero que no es igual que ellos o está enfermo. Con el tiempo ya lo he asumido, pero cuando era más pequeña también trataba de esconderlo, tanto en el colegio, intentando no llevar la máscara, como en casa, cuando no era capaz de ponerme el aparato para respirar si venía alguna amiga de visita. Estoy orgullosa de la lucha que han llevado a cabo la plataforma, las familias y todos los que nos apoyaron para lograr el Orkambi. Ahora seguiremos luchando para que otros enfermos tengan un tratamiento”.
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