El diputado del Común, Rafael Yanes, se reunió ayer con Blanca Gálvez, Eva Pardellas y María José Estébanez, representantes de la Asociación de Defensa de los derechos para la Fibrosis Quística Orkambi y Symdeko, para conocer sus propuestas y reivindicaciones.
La plataforma, que logró la dispensación del Orkambi por parte del Servicio Canario de la Salud, continúa trabajando para que las autoridades sanitarias autoricen la financiación de los nuevos tratamientos para esta patología rara, crónica y degenerativ. Entre ellos, administrar el Orkambi a los menores de 6 a 12 años, extender este derecho y beneficio a los afectados de otras mutaciones genéticas (F508 dell más otras 14 mutaciones) para quienes el Symkevi (o Symdeko) ha demostrado su eficacia.
También solicitaron la creación de las unidades específicas de fibrosis quística, ya que los pacientes acuden periódicamente a multitud de controles para el seguimiento de la enfermedad, y precisan la atención continuada y coordinada entre las distintas especialidades implicadas: neumología, fisioterapia, dietética y nutrición, enfermería, farmacia, psicología, cardiología, trabajo social, endocrinología, otorrinolaringología, microbiología, radiología o gastroenterología.
También reclamaron el reconocimiento del grado de discapacidad del 33%, ya que facilitaría el acceso a recursos y derechos reservados a personas en dificultad o riesgo, así como apoyar a los enfermos y sus familiares, quienes se encuentran en situación de desventaja y vulnerabilidad laboral y económica.
