Fue un duro golpe conocer a los pocos meses de vida que su hijo tenía fibrosis quística, una enfermedad genética que marcará la vida y el futuro de su vástago. La secreción continua de un moco anormalmente espeso produce unas visitas continuas al hospital, una vida que es una ruleta rusa, ya que no sabe cuándo llegará el momento en que sus órganos comenzarán a fallar irreversiblemente. DIARIO DE AVISOS dialoga con María José Estébanez, la madre tinerfeña de un joven de 21 años, que no pierde la esperanza en que los avances farmacéuticos encuentren en unos años un tratamiento.
-¿Cuando conocieron que su hijo tenía fibrosis quística?
“Esta enfermedad genética la llevan de nacimiento, así que algunas familias lo sabrán a los cinco días, otras a los cinco meses o al cabo de los años. En nuestro caso nos dimos cuenta a los tres meses de que nuestro hijo no crecía bien y perdía peso. Lo hospitalizaron y dos meses después descubrieron que tenía fibrosis quística. Desde entonces recibe medicación”.
-¿Qué sintieron cuando investigaron en profundidad los efectos de esta enfermedad?
“Al principio es muy duro admitir que tiene esta enfermedad. Tienes mucho miedo, porque hay muchísima diferencia entre los pacientes con fibrosis quística. Algunos se han muerto con dos años, otros cinco, otros con quince. Sin embargo, otros llegan hasta los 40 años bastante bien. Hay 2.000 mutaciones diferentes, hay diferencias enormes y depende de cada paciente. En el caso de mi hijo, antes lo ha pasado mal, ha tenido varios ingresos hospitalarios, y lleva varios años tomando antibióticos. Aunque actualmente está mejor, sabemos que empeorará”.
-Varias farmacéuticas trabajan en nuevos medicamentos. En su caso, ni el Orkambi, ya aprobado en Canarias, ni el Symkevi, por el que están luchando, le ayudaría, y deberá esperar a nuevos tratamientos todavía en prueba.
“Estoy esperanzada en que sea el triple combo el medicamento que pueda ayudarle. Recuerden que estos fármacos no curan la enfermedad, pero sí van a la base del problema, y mejoran la calidad y la cantidad de vida. Sobre todo vivirán con menos ingresos y podrán tener una vida más normal, y se las alargará, porque paralizará el deterioro de los órganos”.
-¿Cómo ha afectado la enfermedad a su hijo? ¿Ha podido estudiar con normalidad?
“No ha podido estudiar normalmente. Faltaba mucho a clase, ya que tenía que ir a muchas revisiones y hospitalizaciones. Cada 30 o 40 días acudía al hospital para que lo vieran seis o siete especialistas. Toma mucha medicación, tiene que asistir a fisioterapia y le tienen que poner máquinas para meter el antibiótico dentro de los pulmones. Esta enfermedad exige mucha medicación y dedicación, pero, dentro de estos contratiempos, podía hacer una vida casi normal”.
-¿Tiene asumido que llegará un punto en que la enfermedad tomará un mayor protagonismo?
“En absoluto, es un chico joven, con 21 años. No es capaz de aceptar la enfermedad que tiene. Psicológicamente para estos menores y adolescentes es muy difícil, reniegan de la enfermedad y quieren ser normales. Quieren tener la vida de todos sus amigos y, a veces, es difícil, porque reniegan de los tratamientos, las medicaciones y de acudir al hospital”.
-Toma mucha medicación, pero… lo que le alivia por un lado, le perjudica por el otro
“Sí, tiene muchos efectos secundarios. Una persona que lleva toda su vida tomando antibióticos es normal que sus órganos no estén como los de un joven que no recibe una medicación. Él toma al día 35 pastillas, sobre todo para digerir, bastantes vitaminas, nebulizadores, para que el moco se haga más fluido, y antibióticos para que ese moco no genere una infección muy profunda en los pulmones. A veces le administran antibióticos por tres vías: oral, inyectable vía intravenosa e inhalada con un aparato para nebulizar el fármaco a los pulmones. Las bacterias más complicadas pueden ser atacadas por los tres niveles a la vez, para poder conseguir llegar a controlarlas. La fibrosis quística es así y también se llama mucoviscidosis porque el moco es tan espeso que las bacterias se ponen ahí y no hay manera de erradicarlas. Se pierde la capacidad pulmonar, muchas partes del pulmón se enquistan y dejan de funcionar, llegando incluso a no poder caminar ni hablar porque les exige demasiado esfuerzo”.
-¿Y cómo lo viven los padres?
“Mal. Esta enfermedad mata. En el tiempo que llevo he visto morir a más de 15 personas, desde muy pequeños, pasando por adolescentes y otros mayores. Y también hay diferentes niveles de gravedad, ya que algunos desde que nacen están continuamente ingresados, y a otros les afecta a los 25 años. Cada caso es único, no tienen nada que ver unos con otros”.
-¿Qué supuso para usted unirse a otras madres que padecen y están sufriendo lo mismo?
“Esta unión ha sido una maravilla, sobre todo por lo que se han conseguido en estos últimos meses. La lucha, la constancia, la presencia en los medios. Todos han podio conocer nuestra realidad y nos ha llevado a conseguir el Orkambi para unos 15 pacientes en Canarias”.
-¿Todavía quedan muchas cosas por hacer en las Islas?
“Sí, no debemos olvidar que resta por lograr las unidades específicas hospitalarias. En pediatría, los pacientes están muy bien cuidados, pero, al pasar a adultos, el cambio es brutal. Pediatría funciona como un grupo, y el día que acude al hospital le reciben todos los especialistas coordinadamente. Sin embargo, como adulto, no tiene alguien de referencia y se dispersa la atención”.
-Otra lucha abierta es el reconocimiento de discapacidad. ¿Por qué es tan importante?
“Esta es una enfermedad degenerativa y el paciente solo irá a peor. Mi hijo tuvo la discapacidad reconocida hasta los 18 años, ya que el día que fue a renovarla se la quitaron, porque esa semana tenía mejor la capacidad pulmonar. Exigimos que los enfermos siempre tengan el mínimo del 33% de discapacidad. Este reconocimiento es esencial en los estudios, ya que, a través de la discapacidad, pueden optar a un estudio o trabajo adaptado a sus condiciones físicas. Los afectados por fibrosis quística no pueden estudiar y trabajar en labores como peluquería, panadería, cocina, carpintería, construcción, trabajos con polvo y, por supuesto, ningún trabajo de la rama sanitaria. Hay pocas opciones en las que pueden trabajar. Es importante la voluntad política, no pueden quitarles la discapacidad y solo se las darían si están muy mal. Parece que quieren que dejemos de atender la salud de nuestros hijos”.
