Los pacientes de Fibrosis Quística tendrán gratis el Orkambi y el Symkevi

El Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex alcanzaron un acuerdo para la financiación pública de los medicamentos Orkambi, Symkevi y Kalydeco para la fibrosis quística, que estarán disponibles a partir del 1 de noviembre. Así lo comunicó ayer la ministra en funciones, María Luisa Carcedo, a la Federación Española de Fibrosis Quística. El acuerdo, que contó con la aprobación de Vertex, se tomó en la reunión de la Comisión de precios de medicamentos celebrada el pasado mes de septiembre.

Esta ha sido una de las reivindicaciones que han mantenido los enfermos de fibrosis quística durante años y que ha contado con DIARIO DE AVISOS, dando desde nuestras páginas voz a las protestas de los afectados y sus familiares, así como, en concreto, la denuncia de la madre de un niño con fibrosis quística ante la Fiscalía, hasta conseguir que el exconsejero de Sanidad regional del Gobierno de CC, José Manuel Baltar, aprobara la financiación pública unilateral en las Islas del tratamiento del Orkambi para los pacientes diagnosticados de fibrosis quística con la mutación F508 del gen CFTR en diciembre de 2018 ante la falta de respuesta de Madrid.

En el caso del Orkambi se autorizó su indicación para niños de seis a 11 años (ambos inclusive) con dos copias de la mutación F508del. En el caso de Symkevi se permite su uso para pacientes a partir de 12 años con dos copias de la mutación F508del, así como personas con una sola copia F508del más una de las siguientes 14 mutaciones: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A ? G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789 + 5G ? A, 3272-26A ? G, y 3849 + 10kbC ? T.

La presidenta de la Federación, Blanca Ruiz, se mostró emocionada tras años pidiendo el acceso a estos medicamentos. “Es un día muy importante. Nuestro fin es favorecer que las personas con Fibrosis Quística tengan una buena calidad de vida y luchar por sus derechos, entre ellos el de tener acceso a los mejores tratamientos. Sólo esperamos que su disponibilidad en los hospitales sea lo más temprana posible”, reiteró.

Moción en Santa Cruz

Por otro lado, Unidas Podemos presentó una moción en el Ayuntamiento de Santa Cruz para exigir al Gobierno de Canarias una respuesta definitiva a las reivindicaciones de los enfermos de fibrosis quística. Pide tratar a los pacientes con los últimos avances (Orkambi para menores de 12 años, y Symkevi), crear unidades hospitalarias de fibrosis quística y reconocer los grados de discapacidad en estos casos.