El confinamiento tiene tintes dramáticos para las personas con diversidad funcional y sus familias, como Katerina, una adolescente de 16 años que vive en el Puerto de la Cruz que padece epilepsia refractaria, esclerosis tuberosa, autismo y graves problemas de conducta añadidas a este último trastorno.
A su madre y a su padre, Alexandra Delgado y Andrei Romanciuc, les está siendo muy complicado el día a día tras el estado de alarma decretado por el Gobierno central para frenar el coronavirus (Covid-19). Por eso apelan a la sensiblidad de la Administración y en especial a la del Ministerio de Sanidad, para que ofrezcan soluciones y tengan en cuenta a las personas con perfiles como el de su hija, que no pueden estar recluidas en su casa 24 horas porque eso supondría otro problema añadido.
“En el caso de Katerina, que no tiene lenguaje y una gran discapacidad intelectual, si le decimos que no puede salir corre el riesgo de autolesionarse y lesionar a las personas que viven con ella”, cuenta su progenitora. A ello se le suma que puede romper el mobiliario y todo lo que encuentra a su alrededor.
Alexandra explica que muchos niños y adolescentes con autismo no tienen recursos para estar en casa durante las 24 horas del día. No ven televisión, tampoco leen cuentos ni hacen manualidades o cocina. No juegan ni pueden ayudar en las tareas del hogar o practicar deporte coordinado. “Lo único que hacen es demandar las cosas que hacían antes”, en el caso de su hija, salir a pasear.
Romper la rutina les provoca una ansiedad muy grande y como consecuencia, fuertes transtornos de conducta, ya que no entiende por qué no va al colegio, a la piscina o porqué no puede ir a comer afuera. “Ahora mismo está con un tratamiento de ansiolíticos para poder evitar alteraciones”, dice su madre.
Paseos cortos
Tanto ella como su esposo actúan en base a su criterio personal y se han puesto en contacto con la plataforma Por un Puerto de la Cruz Accesible y Diverso, a la que pertenecen, para ver qué pueden hacer. Les dijeron que podían realizar paseos cortos por la ciudad y también en coche, y así lo garantiza el alcalde, Marco González, a este periódico pero ninguna autoridad se los ha confirmado ni se ha puesto en contacto con ellos para asegurarle que su hija puede pasear sin problema “y ellos no tengan miedo de salir a la calle”. Al no sociabilizarse con otras personas no supone tanto riesgo de contagio, aunque todo puede pasar”, afirma su madre.
El Real Decreto 463/2020, de 14 de marzo, solo contempla en el artículo 7 apartado e) la asistencia y cuidado a mayores, menores, dependientes, personas con discapacidad o personas especialmente vulnerables.
En ese sentido, el matrimonio tiene la ayuda de una cuidadora durante tres horas, tiempo en el que su madre aprovecha para ducharse o hacer la comida, puesto que al ser funcionaria docente puede trabajar desde casa. No así su padre, que tiene que acudir todos los días a su puesto de trabajo, con lo cual Alexandra muchas veces se queda sola con su hija a la que le resulta difícil manejar porque pesa más que ella.
“Salimos en coche y la intentamos bajar en sitios poco concurridos para que pueda caminar un poco o correr”, cuenta. Y hasta ahora, las fuerzas de seguridad han entendido la situación, ya que en los apartados g) y h) del citado decreto se avala la circulación por vía pública por causa de fuerza mayor o situación de necesidad, o por causa justificada.
Alexandra sostiene que en España seguramente hay muchos más casos como el suyo y sabe que desde la Confederación Autismo España se está negociando para ver qué tipo de medidas se adoptan si la situación de alarma finalmente dura más de lo previsto. “Quizás estoy yo peor que mi hija porque me anticipo a las situaciones que se pueden dar. “Si a la crisis sanitaria le sumamos tener una persona así en casa, todo se complica más”, confiesa.
Por eso, pide al Ayuntamiento que destine un espacio en el Puerto de la Cruz que pueda ser utilizado por turnos de manera que las personas con necesidades especiales como su hija puedan correr y así, las horas que están en su domicilio, transcurren más tranquilas. “Nosotros también queremos quedarnos en casa”, subraya.
Petición de la Confederación Autismo España al Gobierno central
La Confederación Autismo España ha solicitado al Gobierno central que las personas con trastornos del espectro autista puedan, de forma excepcional, salir a la calle solas o acompañadas cuando así lo requieran. En ese caso, les recomiendan a las familias que lleven consigo el certificado de discapacidad e invoquen las letras g) y h) del artículo 7 del Real Decret
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