sanidad

El alto impacto personal, sanitario y social de la esclerosis múltiple

La pandemia generó un deterioro en el tratamiento, la rehabilitación y la calidad de vida de los enfermos; los brotes, que duran incluso semanas, tienen síntomas y secuelas muy invalidantes
Imagen de una concentración convocada por la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM). DA

Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), conocida como la enfermedad de las mil caras, una de las patologías mas comunes del sistema nervioso central y se produce como consecuencia de la destrucción de la mielina, una funda protectora que rodea las fibras nerviosa. Este daño interrumpe la transmisión entre las neuronas interfiriendo la comunicación entre el cerebro y otras partes del cuerpo. Esta patología autoinmune es neurodegenerativa.


La prevalencia en España es de 80 a 125 casos por 100.000 habitantes, lo que supone aproximadamente, entre 2.000 y 3.000 casos en el Archipiélago. Se manifiesta principalmente entre los 20 y los 40 años de edad (el 70% de los casos), aunque también puede darse en menores de 10 años. La patología afecta habitualmente a mujeres, y es la principal causa de discapacidad neurológica no traumática. Sus secuelas más frecuentes son la espasticidad (rigidez muscular, tensión, cansancio, espasmos involuntarios), la fatiga, alteraciones en el habla, la voz o la deglución, que impiden el desarrollo de una vida normal, y también desencadena trastornos neuropsiquiátricos como depresión, que se manifiesta en el 50% de los pacientes, o el deterioro cognitivo, que sufren entre el 45 y el 60% de los afectados. Además de las labores diarias, sociales y de ocio, esta enfermedad limita a los pacientes en el ámbito laboral. Más del 40% deja de trabajar a los tres años de ser diagnosticados, y a los 10 años ya ha crecido al 70% de afectados.


Los avances farmacológicos intentan modular y frenar la aparición de nuevas lesiones y secuelas, sobre todo evitando la aparición de brotes. Otro punto fundamental para sobrellevar la patología es la terapia ocupacional, que juega un papel importantísimo y es la encargada de potenciar y mantener las funciones sensoriales, destrezas motoras, cognitivas y de comunicación del afectado.


Las II Jornadas Interdisciplinares de Neurología del Colegio de Fisioterapeutas de Canarias celebradas ayer se centraron en el abordaje multidisciplinar de la Esclerosis Múltiple (EM). Los 200 participantes compartieron experiencias y debatieron sobre la importancia de la detección precoz y establecer equipos de distintos ámbitos sanitarios que trabajen de forma coordinada.


La Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM), que cuenta con 208 asociados, ofrece una respuesta integral a las necesidades de los afectados, sus familiares y entorno, buscando una personalización del tratamiento, desde una perspectiva de trabajo multidisciplinar y entre recursos sociales y sanitarios.


La presidenta de ATEM, Ángeles González, reconoció que la pandemia “ha empeorado la atención” y “hemos visto un retroceso no solo en el confinamiento, sino posteriormente al dilatarse las terapias, la rehabilitación, aumentar las listas de espera de consultas, etc., lo que significa empeorar la calidad de vida. No hemos podido prestar los servicios adecuadamente”.


González insistió en el objetivo “del reconocimiento automático del 33% de discapacidad con su diagnóstico” y en la puesta en marcha del nuevo “baremo de discapacidad de 2017”, que “mida situaciones y síntomas invisibles” que se dan en la Esclerosis Múltiple “y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos del tratamiento, los brotes, etc”. Recuerda que los criterios desfasados actuales impiden que los afectados obtengan “el grado de discapacidad que les corresponde, dificultando su inclusión y participación social activa”, finalizó.

“Tienes que hacerte amigo de la EM para poder llevarla y no pelearte”

Olivier Barrosa fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple cuando a los 12 años tuvo problemas para coger una cuchara al comer. Antes no se había diagnosticado en las Islas a una persona tan joven. Tras 23 años conviviendo con la enfermedad, viajó en busca de un mejor tratamiento. “Lo importante es hacerse amigo de la Esclerosis para poder llevarla, no pelearte con ella. Por ir a Nueva York no vas a encontrar una solución”, destacó Barrosa.

Cuestionado por los brotes y secuelas el tinerfeño reconoció que “lo que más me afecta es al habla y a la movilidad de una de mis manos y de las piernas. El último brote me dejó en silla de ruedas y todavía no he recuperado del todo el habla y la movilidad de una de mis manos, pero espero que con rehabilitación vaya mejorando”, explicó.

Para sobrellevar la enfermedad Olivier se preparó psicológicamente, además “construí mi casa para que no tuviera barreras arquitectónicas y con mucho espacio, porque sabía que en algún momento alguno de los brotes podía dejarme sin caminar, ya que la movilidad siempre ha sido mi talón de Aquiles. A día de hoy me considero una persona feliz, siendo la rehabilitación el punto crucial de mi tratamiento”.

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