La ELA, una enfermedad incurable que no da tregua

El DIARIO habló con Cati Martín y Neysi Camacho, dos afectadas con ELA que transmiten vitalidad y fuerzas para luchar pese a que el proceso de la enfermedad continuará paralizando todos los músculos y terminará por impedirles respirar por si mismas. Los afectados y sus familias solicitan a las Administraciones que garanticen las ayudas que necesitan, viviendo dignamente el tiempo que les quede de existencia
Cati y Neysi exigen que las Administraciones garanticen las ayudas que necesitan para vivir dignamente. | Fran Pallero

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico, pudiendo alargar su supervivencia si el paciente se realiza una traqueotomía (conectarse a un respirador mecánico) y si disponen de los recursos para permitirse los cuidados adecuados.
Aunque cursa de manera diferente, la ELA tiene dos variantes, la bulbar que afecta en los primeros síntomas al habla y dificulta tragar, y la medular o espinal que paraliza las articulaciones, sobre todo piernas y brazos. No distingue de entre edades y sexos, aunque es más frecuente entre 40 y 70 años. Recientemente falleció de ELA el alcalde de San Bartolomé, en Lanzarote, de 39 años.
El DIARIO habló con Cati Martín y Neysi Camacho, dos afectadas con ELA que transmiten vitalidad y fuerzas para luchar pese a que el proceso de la enfermedad continuará paralizando todos los músculos y terminará por impedirles respirar por si mismas. Los afectados y sus familias solicitan a las Administraciones que garanticen las ayudas que necesitan, viviendo dignamente el tiempo que les quede de existencia.
Hasta hace pocos meses Cati caminaba, pero ya no puede hablar, ni tragar, y apenas tiene movilidad en los brazos y las piernas. Por su parte, Neysi no tiene movilidad en las extremidades pero aún puede hablar, tragar y respirar bien, “por ahora va, porque “algunos no duran ni dos años”. Ambas ya dependen las 24 horas al día de otras personas, en el caso de la tinerfeña (su esposo, hijos y familia más cercana), mientras que en el caso de la venezolana solo tiene a su marido. “Nos vamos aislando poco a poco, cada vez estará más tiempo en la casa, no se podrá mover, y para una persona con ELA cuando le pongan un respirador, ya habrá que estar pendiente las 24 horas del día”.
Cati Martín nos relata (a través del iris del ojo que actúa sobre el teclado de una pantalla) que su “diagnóstico oficial fue hace un año y medio, aunque los primeros síntomas aparecieron un año antes. Esta enfermedad no tiene un patrón definido, así que es muy difícil de diagnosticar. A excepción del habla lenta y la debilidad de las manos llevaba una vida normal. Sin embargo, una caída en la calle y unas complicaciones hormonales graves hicieron que en unas semanas me viera totalmente dependiente. Ahora mismo estoy luchando para ralentizarla, pero es una enfermedad que no da tregua y te va comiendo terreno, aunque los que la padecemos contamos con ello y no nos importa”.

Neysi Camacho solo cuenta con la ayuda de su esposo en estos momentos. | F.P.


Por su parte, Neysi Camacho, afirma que ya “comencé a tener síntomas un par de meses antes pero fue hace cinco años cuando me diagnosticaron. Mi doctor me dijo que tenía una fecha de caducidad de tres a cinco años, y ya los he superado, ahora estoy en el bonus”.
Cuestionadas de qué manera les ha cambiado la vida, Martín reconoció que “la enfermedad llegó en mi mejor momento profesional y personal. Soy maestra de Infantil y además formaba parte de un proyecto de Matemáticas. Viajaba por las islas para formar a otros docentes y mi vida era plena y feliz. Cuando llegaron los primeros síntomas pensaba que era estrés, sin embargo a medida que avanzaron veía que podría ser algo más grave. Una vez confirmado el diagnóstico tuve que dejar el trabajo porque me afectaba principalmente al habla. Amaba mi profesión y fue muy duro, pero seguí para adelante y continué haciendo de todo hasta que llegó la caída y todo se paró”.
Por su parte, Camacho, reconoció que “me ha cambiado la vida por completo, además de que vine a Canarias, yo era una persona que le gustaba hacer trabajos manuales, y cuando comienzas a paralizarte no puedes hacer nada. A veces me siento inútil, que molesto a los demás, pero es lo que me ha tocado afrontar y debo seguir luchando hasta que pueda”.
A la pregunta de cómo asumen que se enfrentan a una enfermedad incurable que continuará generando una pérdida de sus capacidades, Neysi Camacho afirmó que “no sabes cómo vas a amanecer el siguiente día, que irás perdiendo capacidades, y qué te va a hacer falta”. “El mayor miedo que tengo es cuando no pueda respirar por mis propios medios y esté atada a una máquina para respirar”.
Por su parte, la tinerfeña afirmó que “soy consciente de la enfermedad tan dura que me ha tocado vivir, pero intento vivir el día a día pensando más en la calidad que en la cantidad. Cuando te toca pasar por esto buscas lo bueno y evitas pensar más de la cuenta”. Por ello ha promovido la creación de TeiELA junto a su familia, ya que reconoce que “los enfermos de ELA y sus familiares luchamos para que esta enfermedad tenga una cura pronto. Desgraciadamente el apoyo económico es privado y eso tiene que cambiar porque enfermedades tan crueles deberían tener una respuesta”.
La ELA es una enfermedad muy cara. Cuestionadas por los diversos costes a los que tiene que afrontar y las posibles ayudas de las instituciones para hacer frente a las mismas, Martín afirma que “en Canarias estamos abandonados en lo que respecta a esta enfermedad. Es triste que dependas de qué código postal tengas para recibir mejores servicios que deberían estar garantizados. Ya es bastante duro luchar contra esta enfermedad como para estar luchando contra las administraciones. La ELA es la enfermedad más barata que hay en la Sanidad porque se la costea el paciente y su entorno. Existe un equipo de profesionales que trabajan para ofrecernos todo lo que está en sus manos, pero no es suficiente. Por suerte yo tengo una familia que se desvive por mí y además tengo un entorno que me está ayudando.
Por su parte Neysi relató que “prácticamente estamos sobreviviendo con las ayudas que nos dan Cruz Roja o Cáritas para alimentos. Y mi hijo que nos ayuda al alquiler. Estoy prácticamente sin ayuda de ningún tipo afrontando la enfermedad, porque mi familia es muy pequeña, y al salir de Venezuela lo perdimos todo”. “Mi pareja me está cuidando y no puede trabajar. Necesito que me asista para comer, ir al baño, asearme, acostarme y cambiar de postura”, lamentó. Además, afirma que “falta más empatía y empeño por parte de los políticos y técnicos. Esta no es una enfermedad que genera una discapacidad cualquiera, es muy agresiva y con una evolución rápida, por lo tanto, tienen que agilizarse los trámites. No podemos esperar tres años para recibir ayuda. Nuestro un reloj de arena cae rápido hasta la muerte”, finalizó

Cati junto a su hijo y su marido Lolo, que junto a su hermano Marcelino han impulsado TeidELA. | F.P.

Marcelino Martín, TeidELA: “El drama se traslada a las casas, en el olvido absoluto del sistema”

TeidELA es la única asociación que agrupa en Canarias a familiares y personas con ELA con el objetivo de visibilizar y ayudar a los futuros afectados d esta cruel patología. Hay unas 330 personas con ELA en Canarias y unos 4.200 a nivel nacional. Marcelino Martín reconoció que “en España hay afectados, entre ellos Juan Carlos Unzué, que están luchando para visibilizar la enfermedad, junto a la Fundación Luzón. Tener ELA es una sentencia de muerte. Sabemos que es una enfermedad en la que el paciente dejará de acudir al hospital en un momento determinado, y el drama se trasladará a las casas, en el olvido absoluto del sistema sanitario. Es una tragedia”.
Marcelino, hermano de Cati, recuerda que la ELA “impacta en las familias de muchas maneras. En primer lugar el desgaste que supone tener esta enfermedad, cada vez más demandante de recursos económicos y cuidados, que normalmente hará la familia”. “Los gastos de un paciente con ELA son de 50.000 euros al año, y el 90% no tienen medios para cuidarse de una manera digna, porque además necesitan sesiones de fisioterapia (paliar el agarrotamiento de músculos y articulaciones), un fisio respiratorio, una terapeuta ocupacional y apoyo psicológico”. Además hay que adecuar la vivienda (baño, accesos, cama articulada), un vehículo, etc. “Afrontarán la enfermedad en su casa, ya que con la evolución no podrán salir, se encerrarán con su familia (marido, hijos o los que tengan) y ahí morirán solos. Si tienen dinero podrán vivir mejor. Los tramites de la ley de dependencia tardan más de lo que vive un afectado. La ELA no espera”.

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