El rechazo al color azul

Juan tiene 17 años. Es su nombre ficticio porque prefiere no revelar el verdadero. Tampoco hablar del color azul, el del mar y del cielo, que lo rechaza porque se lo identifica con su discapacidad: el Trastorno del Espectro Autista (TEA), que a veces le impide encajar entre sus iguales y hacer que sus diferencias sean menos evidentes.

Hay una especie de “falsa creencia” que las personas autistas se encierran en sí mismas y no son cariñosas. A él le ocurre todo lo contrario. Tiene mucho don de gentes y facilidad para conectar con las personas y por lo tanto, un ‘déjame entrar’ fácil, sobre todo cuando quiere conseguir algo.

Lo dice Noemi, su madre, quien lo conoce mejor que nadie y quien lucha para que su hijo sea uno más en una sociedad en la que las palabras inclusión e igualdad son muy bonitas pero en personas con TEA siguen siendo asignaturas pendientes.

Juan no es ajeno a los ‘demonios’ que azotan a cualquier adolescente y que se agravan en uno con TEA “porque hay muchas cosas en su mochila que no había advertido que podían pesar tanto”, explica su madre. Si la adolescencia de por sí es complicada, lo es mucho más en su caso.

Está descubriendo que es la peor etapa a la que tanto ella como su hijo han tenido que hacer frente, quizás por ser la más desconocida. Noemí quiere entender lo que le pasa su hijo y aunque no sabe si es exactamente lo que siente, lo describe como “una especie de okupa que se metió a vivir en su vida, pese a que no lo invitó ni lo quiere para nada y cuando se manifiesta de la peor manera es una pesadilla”.

También es la que tiene más tabúes para muchas familias, como el de la sexualidad, un aspecto muy difícil de abordar. “Ahora tiene una especie de obsesión, parecía que estaba como dormido en este aspecto, porque todo le llegó más tarde pero el despertar llegó. Y cuando se abrió esa caja es de lo único que quiere hablar”, cuenta su madre. A ella le preocupan las relaciones de pareja porque no sabe cómo lo afrontará. “Nadie te prepara para ésto ni sabes muy bien qué puerta tocar”, sostiene.

Juan está tomando conciencia de cosas que hasta ahora le pasaban desapercibidas, decidir qué quiere hacer en el futuro, aceptar su cuerpo, y un montón de sentimientos y dudas propias de esta etapa de la vida que lo hacen estar en continua inestabilidad emocional.

“Él habla mucho, pero a la hora de expresar las cosas positivas le cuesta y estamos trabajando en eso”, cuenta.

Por eso son tan importantes las terapias que recibe desde que era niño. En el momento de elaboración de este reportaje, Juan era uno de los afectados por las becas que otorga el Ministerio de Educación y Formación Profesional para alumnos con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE) y que muchas familias todavía no habían cobrado pese a que el curso escolar ha finalizado y se ha abierto la convocatoria para el próximo. Hay quienes han tenido que abandonarlas por no tener recursos suficientes para pagarlas y otras se tienen que conformar con recibir menos sesiones al tiempo que realizar un esfuerzo económico importante para que sus hijos no se vean perjudicados.

La importancia de las becas

En el caso de Juan, la beca ha resaltado la importancia de la terapia de atención temprana, porque toda la información que recibe repercute en su progreso, que es continuo cuando está en tratamiento. “Es la primera vez que la solicito y mira lo que ha pasado”, apunta. Son dos sesiones semanales de 45 minutos cada una de terapia ocupacional, unos 220 euros mensuales y ya acumula una deuda de 2.200 euros.
Sin embargo, Noemí no se puede dar el lujo de que su hijo no reciba la atención profesional que necesita en esta etapa de su vida, en la que se trabaja con todo el entorno y que es fundamental para conseguir identificar las señales, las estrategias a seguir, y por parte del joven, conseguir manifestarse, darse cuenta de cuándo está nervioso para prevenir y no llegar a descontrolarse “porque la situación se complica bastante”.

“Si es difícil con las terapias, no quiero pensar qué sería sin ellas”, confiesa.

Además, está acogida a un programa subvencionado por el Cabildo de Tenerife con la Asociación Canaria del Trastorno del Espectro Autista, que trabaja con el entorno y en coordinación con el centro escolar. Allí recibe dos sesiones, una individual y otra en grupo y aún así a veces no es suficiente. Y si pudiera hacer más, lo haría, porque siempre le parece que es poco para ayudar a su hijo. “Quiero buscar actividades deportivas, algo que le pueda ayudar a liberar y a interactuar con los demás, y estoy un poco frenada porque el retraso en las ayudas me ha parado por completo”, confiesa.

“Todo es gasto, así que queda otra que esperar y ven si se van resolviendo las cosas”. Una espera que en ocasiones se hace interminable y que obstaculiza el futuro de su hijo.

Cuando era más pequeño Juan necesitó sesiones de logopedia y psicomotricidad que dieron sus frutos.

Siempre fue a un aula ordinaria con asignaturas adaptadas, nunca fue un niño problemático y acaba de terminar Tercero de la ESO en el mismo centro público al que acudió desde segundo de infantil.

Decidir cuál era el colegio más idóneo para que fuera su hijo resultó una tarea compleja para ella “porque nunca sabes cómo va a ser su desarrollo, qué va a necesitar y al mismo tiempo quieres darle lo más apropiado”.

Juan se exige mucho porque quiere estar al mismo nivel que sus compañeros, quiere llegar y esa presión que él mismo se impone, “hizo que la olla a presión explotara”. Por eso, se propició el cambio de instituto a una Formación Profesional (FP) adaptada. Noemí cree que va a ser positivo “porque estar en cuarto de la ESO sería demasiado”. Al menos por ahora.

A su hijo le llama mucho la atención el doblaje de voces, participó en un corto del instituto para el Cinedfest y el mundo del séptimo arte le entusiasma y controla fechas de estrenos y números. El problema es que la oferta que hay para ciclos adaptados es escasa y se limita a jardinería, auxiliar de peluquería, higiene personal, auxiliar administrativo, de comercio y algo relacionado con la construcción.

Noemí se enfrentó a toda la educación académica y emocional de su hijo completamente sola. Su exesposo nunca aceptó que Juan era distinto y eso le ha provocado un peso muy importante que está manifestando ahora, en plena adolescencia, por el trabajo “tan grande que ha tenido que realizar para ser la persona que su padre quiere y tapar las evidencias que él no quiere ver sin ser consciente del daño que le causa”.

Ella siempre ha intentado fomentar que no se pierda la relación con su progenitor porque “aunque no sea el padre perfecto” parte de la base que tiene que haber un cariño y un amor y una figura paterna para él, “aunque es cierto que no lo puedo forzar”, indica.

Juan tiene una hermana diez años mayor, que también ha tenido que aprender a llevar este proceso, “porque uno se centra tanto en el hijo que más hay que ayudar, que el otro también sufre.

En casa de Noemí “se dio la vuelta todo” de repente; las ganas de tener un hermanito de su hija, que era el centro de todo, a pasar a un segundo plano porque Juan requería de mayor atención.

Las dificultades a las que Noemi se enfrenta hoy en día son las mismas desde que Juan nació. “La inclusión es una palabra que suena muy bien, pero es una pura fantasía, no la realidad, porque solo hay inclusión cuando no hay problemas. Cuando aparecen, surge el pánico, los miedos, el descontrol y no se sabe qué hacer y por favor, socorro, llévatelo de aquí”.

“La inclusión sigue siendo una asignatura pendiente a todo nivel”, insiste. Y eso ocurre cuando los términos se confunden: no es lo mismo incluir que tolerar.

Dedicación exclusiva

Desde que Juan nació, Noemi está exclusivamente dedicada a su hijo, alejada de esa sensación que conforme va creciendo se va a sentir más liberada. “Es todo lo contrario: estás 24 horas dedicada a tu hijo porque la demanda es absoluta”. Aunque tiene el apoyo de su familia “al 100%”, en esta nueva etapa no se quiere “arriesgar” porque “no sabes cómo se puede presentar la situación si lo dejas un rato con tu madre”. Su vida cambió radicalmente. Dejó de trabajar, de relacionarse con su grupo de amigos porque todo empezó a girar en torno a Juan, descuidas la pareja y se da una situación curiosa, al menos en su caso: “Esa demanda de tu hijo la utilizas como tabla salvavidas y todo gira alrededor de un único punto que conviertes en tu refugio”. Es consciente de que la familia también necesita contención y terapia. “A veces hablo con otras madres y nos quedamos hasta tarde simplemente riéndonos y hablando, esa es nuestra terapia. Y es necesaria. Te comunicas con las personas que tienen tu misma realidad porque no tienes que dar explicaciones, mientras que con el resto, incluso familiares, hay momentos en los que notas que falta una vivencia que tú llevas por necesidad, tu vida se ha convertido en algo que no elegiste y por más cercana que sea la persona, a veces el amor no llega, o quizás no es suficiente”.