Mañana se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, un día para concienciar y sensibilizar sobre este y otros trastornos de la coagulación. En España, hay más de 3.000 personas diagnosticadas, mientras que en la provincia tinerfeña hay 400 personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación, más del 75% reside en Tenerife.
Este año la Asociación de Hemofilia de la provincia de Santa Cruz de Tenerife (Ahete) se suma al lema de la Federación Española de Hemofilia Lo que no puedo hacer, es lo que voy a lograr. Que las coagulopatías no detengan tu día a día gracias a una atención de prevención a hemorragias. Exigen lograr la atención y mejora de la calidad de vida de las personas que tienen esta patología, a través del acceso al tratamiento y desarrollando pautas de prevención, permitirá desarrollar una vida lo más normalizada.
La Hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas diagnosticadas con coagulopatías congénitas no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias.
Una persona con coagulopatía no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, limitaciones de movimientos, e incluso en algunos países del mundo, la muerte del afectado.
Reivindicaciones
Partiendo de los avances en cuanto a tratamientos Ahete considera que es de vital importancia “seguir informando a la sociedad”, sobre la realidad de esta enfermedad rara y cual es su día a día. Asimismo, lograr que “más profesionales del ámbito sanitario”, con especial incidencia en Atención Primaria, “conozcan o tengan una información más ampliada” sobre la patología de cara a garantizar una asistencia de calidad. Además pide “dotar de más recursos y profesionales especializados al Hospital Nuestra Señora de Candelaria”, centro de referencia provincial. Así como “visualizar el papel de la mujer en las coagulopatías congénitas”, tanto como portadora de la enfermedad como diagnosticada.
Ahete participará estos días en varios actos como la Feria de Voluntariado en la Plaza del Cristo en La Laguna, la Feria de Salud de Buenavista, una mesa informativa en el HUC, difusión en redes y la iluminación en rojo de varios edificios públicos de Tenerife y La Palma.
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