Las II Jornadas La ELA, una realidad donde el tiempo cuenta reunió ayer a expertos y expertas que compartieron sus experiencias en tratamiento, atención, diagnóstico precoz e investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. La jornada, organizada por la Asociación TeidELA, se celebró en el Hotel Escuela.
La cita fue inaugurada por la consejera de Acción Social del Cabildo de Tenerife, Águeda Fumero, que agradeció la labor de los profesionales implicados en la atención de los pacientes. Asimismo, destacó el papel clave que tienen las administraciones a la hora de “facilitar recursos” que ayuden a la investigación y a la mejora de las condiciones de vida.
Además, valoró el impulso que desde el Cabildo, a través del Instituto de Acción Social y Sociosanitaria (IASS) y de la Sociedad Insular para la Promoción con Discapacidad (Sinpromi), “venimos colaborando desde hace dos años con TeideELA”, y su “labor impagable que prestan a las personas que sufren ELA y sus familiares. Es muy importante que cuando recibes un diagnostico tan duro tengas una asociación que te asesore y te preste un apoyo integral”. Por último, habló de varios proyectos en común entre el Cabildo y TeidELA, destacando entre ellos Tus ojos vuelan, en el que se acompaña a los afectados a lo largo de la enfermedad para que puedan seguir comunicándose. “El reto es intentar llegar al mayor número posible de personas que padecen esta terrible enfermedad”, recalcó.
También tomó la palabra la presidenta de honor de TeidELA, Cati Martín, una paciente diagnosticada de esta enfermedad. “Ojalá un día sea posible hallar una cura para esta pesadilla”, dijo, y recalcó la importancia del “asesoramiento y de la compañía” al recibir el diagnóstico.
La vicepresidenta de TeidELA, Hortensia Hernández, incidió en la necesidad de que algún partido político “tome de su mano y recupere la Ley ELA” que fue aprobada por unanimidad en el Congreso en 2022 y que con la convocatoria de elecciones anticipadas se quedó sin tramitar. Entre los asistentes del encuentro se encontraban pacientes, familiares y cuidadores, profesionales sanitarios y sociosanitarios e investigadores, que trataron de poner en común su visión acerca de lo que supone esta enfermedad y la importancia de un diagnóstico precoz.
La doctora Marcela Henao, neuróloga de la Unidad Multidisciplinar de Atención a Pacientes con ELA del Hospital de La Candelaria, incidió en la importancia del diagnóstico precoz y recalcó lo crucial que resulta “intervenir lo antes posible cuando se diagnostica”. A su vex, señaló que la enfermedad “puede presentarse en cualquier edad” y la afectación es “mayor en hombres que en mujeres”.
Por su parte, Cristina Cabrera Lacalzada, médica adjunta del Servicio de Neumología en el Hospital Universitario de Canarias, explicó que la principal causa de hospitalización en estos pacientes es la “insuficiencia respiratoria” y habló de cómo esta aparece cuando se ven afectadas “las motoneuronas que ordenan el movimiento de los músculos respiratorios”.
Isabel Abreu Domínguez, trabajadora social y coordinadora asistencial en TeidELA, destacó el proyecto piloto Sadela de atención domiciliaria especializada a pacientes con ELA.
TeidELA asesora a los pacientes y sus familias en esos momentos y ayuda a sufragar los gastos que hasta ahora no cubre la Seguridad Social, como todos aquellos derivados de los cuidados a domicilio (psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional…), gracias a la financiación del IASS.
La coordinadora de Gestión, Carolina Fernández, manifestó que “estas jornadas son necesarias no solo para visibilizar y dar a conocer la enfermedad”, sino también para “ofrecer pautas y herramientas a afectados, familiares y cuidadores”. El paciente con ELA precisa una “multitud de profesionales” que suponen unos gastos “inasumibles para las familias”. Se calcula que unos 400 canarios pueden tener ELA, con una supervivencia media de cinco años.
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